@Veronika14reg

— Он что у вас еще и ходит что ли?!, — сказала наш бывший невролог из поликлиники. Я отказалась от нее, когда она предложила отдать Артура в интернат. Врач тогда заверила, что перспектив никаких, ходить и говорить Артур никогда не будет.

Это три вещи, которые меня вдохновляют и каждый день говорят, зачем я все это делаю.
На фотографии — мои дети. Ради них я живу. У среднего Артура — ДЦП, аутизм, умственная осталось. Но он об этом не знает. Ему просто радостно жить. Потому что рядом любящие люди, братья и сестричка. Потому что ему весело, с ним играют, с ним ходят гулять, его водят в бассейн и Бог знает куда ещё. А у какого-то другого ребёнка с ДЦП этого всего нет, потому что нет у мамы такой возможности, нет братьев и сестер, и много, наверное, чего еще нет. Но мне ведь не сложно поделиться своей любовью и с другими. И я делюсь. Каждый день. Просто так.

Рисунок подарила мне девочка из клуба «Лучики света», который я создала. Она мне ещё много чего нарисовала, но этот рисунок — эмблема нашего клуба, который значит для неё очень много. Значит, что здесь тебя всегда любят, заботятся о тебе и ждут. И я нужна ей. И наверное всем другим детям. И это стоит того, чтобы жить и каждый день что-то делать для них.

Статуэтка — это приз. Гран-при за лучший социальный проект на республиканском фестивале НКО. Как раз за идею создания центра дневного пребывания для детей с ДЦП и тяжёлыми неврологическими заболеваниями. И я должна оправдать древние. Ведь все они ждут от меня чуда. Дети ждут. И чудо будет!

Когда в семье ребёнок с ДЦП, то каждый день — это борьба. Чуть где-то расслабишься, все приходиться начинать сначала. До 6 лет Артур вообще не ходил. Возили в коляске, врачи от него отказались. — Тут уж ничего не сделаешь, сдайте его в интернат, — говорили они. Своего ребёнка?! И мы боролись. Выкинули коляску, начали разрабатывать ноги. В день по несколько подходов. Гимнастика, гимнастика, гимнастика... Потом муж придумал водить его по лестнице — на 4 этаж и обратно, в день по несколько раз. Артур плакал, падал, хотел отдохнуть, лечь, просил взять его на ручки. Вскоре мы начали стоять, потом делать первые шаги. Через год он начал ходить сам. Без поддержки. И бегать! Ну, разве я могла не поделиться этим с другими родителями? 

Меня зовут Вероника Чупрова, я живу в городе Якутске и работаю с детьми-инвалидами. Собственно, как работаю. Помогаю семьям с детьми с ДЦП разнообразить их жизнь, как-то улучшить, сделать интереснее и лучше. В 2014 году я создала родительский клуб для семей, воспитывающих детей с ДЦП, который перерос с благотворительную организацию «Лучики света». Задача организации — обмен информацией, привлечение специалистов, организация праздников, мероприятий, обучающих семинаров, сборы денег на лечение и реабилитацию детям. Я организовала несколько кружков для наших детей, провела огромное количество мероприятий, создала фонд обмена техническими средствами реабилитации, обеспечила наших детей различными спортивными товарами для реабилитации на дому, а с недавних пор открыла центр дневного пребывания для детей с ДЦП, где ребята занимаются творчеством, музыкой, физкультурой. За ними присматривают воспитатели, чтобы мама могла отдохнуть, сходить по делам или поработать.

Я не специалист по таким детям, не врач, не инструктор. Я обычный преподаватель и журналист. У меня центр развития, где я провожу курсы по журналистике и ораторскому мастерству. Но мне пришлось стать специалистом по неврологии. Я разработала несколько педагогических программ по работе с детьми с задержкой психо-речевого развития, умственной отсталостью и аутизмом. У меня большой опыт, ведь сыну уже 14 лет. И все эти годы мы боремся с ДЦП. И поэтому у меня есть своя методика, по которой я занимаюсь с детками из клуба «Лучики света».

Раньше я работала в газете и на радио, но вынуждена была уйти в свободное плавание. Необходимо было уделять больше времени своему сыну. Когда он родился, я никак не могла найти ни людей, ни информацию, которая бы мне помогла в борьбе с ДЦП. Собирала по крупицам всё, что смогла найти и узнать от людей. И когда наконец смогла поставить своего ребёнка на ноги, решила, что должна поделиться этим знанием с другими родителями, которые также пребывают в неведении и отчаянии как я когда-то. Начала искать какие-нибудь организации или родительские клубы по ДЦП. Но их не оказалось. Поэтому решила сама создать такую организацию.
Начала собирать родителей. Искала их по объявлениям, на форумах и через другие благотворительные организации. Основной целью сначала был именно обмен информацией и опытом. Ведь каждый родитель что-то знает, куда-то ездил, как-то лечил своего ребёнка. Этим мы стали делиться друг с другом, в итоге наша информированность затмила местных врачей. Потом начала проводить мероприятия для наших детей. Сначала устраивала утренники на все праздники, дарила подарки, искала спонсоров, проводила игры. Но этого было мало. Детям было необходимо больше общения, а главное — какое-то развитие. Ведь у нас в городе нет ни одного заведения, которое бы специализировалось на детях с ДЦП. Им очень не хватало движения. Поэтому я начала придумывать разные конкурсы и организовывать кружки и дополнительные занятия. И мы начали жить, как обычные люди, у которых появились и приятные хлопоты. Но были и заботы. Ведь ребенка с ДЦП необходимо постоянно возить на реабилитацию. А на это нужны деньги. А какие деньги у тех, кто живёт на пенсию по инвалидности? И я искала спонсоров, писала письма, устраивала благотворительные мероприятия, чтобы собрать средства для наших детей. Ежегодно наши дети выезжают на лечение и реабилитацию. А в городе посещают различные кружки, организованные специально для наших детей по договору с различными специалистами.

На сегодняшний день у нас в клубе состоят 150 семей из города Якутска и 50 по районам. Есть студия рисования для детей с отставанием в развитии, секция плавания, где я сама выступаю инструктором, занятия физкультурой. Мы проводим гимнастику даже по скайпу, ведь у нас много детей лежачих, не ходячих, которым сложно вообще выйти из дома. Для мам я провожу различные мастер-классы и фитнес. Чтобы не сидели дома, не чахли, а тоже развивались. Но самое главное — недавно я открыла группу дневного пребывания для детей с ДЦП. Но это ещё не победа. У нас нет своего помещения, нет оборудования. И я мечтаю об открытии большого центра развития для детей с ДЦП, куда они смогут приходить и заниматься в различных кружках, готовиться к школе, создавать свои шедевры на творческих мастер классах и общаться.