- Публикатор: Гертруда Тиунова (Gertruda_T)
- Текст: Гертруда Тиунова
- Фото: Ирина Лежнева, архив фотопроекта "Красота внутри", личный архив героя
- Видео: Ирина Лежнева
Хрупкая, миниатюрная, с короткой стрижкой, очаровательной улыбкой, летящей походкой и выразительным глубоким взглядом, который подчеркивают маленькие морщинки в уголках голубых глаз – такой я вижу Светлану Алексееву в нашу первую встречу. Моя новая знакомая очень уверенно ведет автомобиль, часто суетится, но в то же время держит под контролем каждый шаг.
По ее рассказам, телефонным звонкам и планам сразу создается впечатление, что жизнь в движении - это про нее как никого другого. А еще Светлана всегда улыбается. И с каждой минутой нашего разговора я удивляюсь этой способности все больше и больше, потому что говорить о боли с улыбкой я не умею.
Когда жизнь - это автобус в движении
Еще больше года назад Светлана Алексеева жила привычной жизнью: работала водителем-экспедитором - отвозила кондитерские изделия фабрики "Яшкино" из Ижевска в Пермь. Тот период женщина вспоминает с улыбкой и говорит: "Я у них была единственной девочкой-водителем!". После этого Светлана еще несколько лет была водителем автобуса на различных городских маршрутах, а какое-то время даже дальнобойщицей, затем начала шить вещи на заказ, привлекала к швейному делу многодетных мам. Все изменилось в тот день, когда женщина обнаружила уплотнение на правой груди. Сначала подумала: "Не болит и не растет, значит все нормально". Затем: "Вот подремонтирую машину и схожу в больницу". Спустя два месяца, она все же решила провериться у маммолога.
Так, в августе 2017-го Светлана Алексеева узнала о своем окончательном диагнозе: «Вторая стадия рака молочной железы». Потом оказалось, что опухоли две и необходимо срочно ехать на операцию и удалять грудь. Вместо швейной машинки или автобусного руля она каждый день видела парики и грудные протезы в магазине на выходе из онкоцентра. Родственники, которые очень глубоко переживали болезнь вместе со Светланой, предлагали ей поехать лечиться в Москву. Но она, как человек, который привык всегда соизмерять и разделять проблемы, решила остаться в родной Перми.
После химио- и лучевой терапии Светлана начала терять волосы, брови, ресницы, привычный вес и уверенность в том, что когда-нибудь сможет выглядеть так, как прежде. К любимой работе водителя женщина вернуться уже не могла, во время лечения редко видела своих детей, которых, к слову, воспитывала одна, а от химии до химии жила в замкнутом круге. Но несмотря на все это, Светлана научилась жить с диагнозом, который зачастую даже боятся произнести вслух. И не просто научилась сама, а начала учить этому других женщин.
Так, в августе 2017-го Светлана Алексеева узнала о своем окончательном диагнозе: «Вторая стадия рака молочной железы». Потом оказалось, что опухоли две и необходимо срочно ехать на операцию и удалять грудь. Вместо швейной машинки или автобусного руля она каждый день видела парики и грудные протезы в магазине на выходе из онкоцентра. Родственники, которые очень глубоко переживали болезнь вместе со Светланой, предлагали ей поехать лечиться в Москву. Но она, как человек, который привык всегда соизмерять и разделять проблемы, решила остаться в родной Перми.
После химио- и лучевой терапии Светлана начала терять волосы, брови, ресницы, привычный вес и уверенность в том, что когда-нибудь сможет выглядеть так, как прежде. К любимой работе водителя женщина вернуться уже не могла, во время лечения редко видела своих детей, которых, к слову, воспитывала одна, а от химии до химии жила в замкнутом круге. Но несмотря на все это, Светлана научилась жить с диагнозом, который зачастую даже боятся произнести вслух. И не просто научилась сама, а начала учить этому других женщин.
Раньше Светлана Алексеева работала водителем автобуса
... Мы сидим друг напротив друга в самом обычном кафе быстрого питания. Светлана с ностальгией и горящими глазами вспоминает о своей прежней работе. Рядом разбирает игрушку от большого "Киндер-сюрприза" ее младший сын Славик. "Мама, смотри, какой робот?",- говорит он, показывая на пластмассовые игрушечные запчасти, и протягивает в заляпанных ладошках кусочек шоколада. "Кушай!", - смеется и повторяет Слава, подпрыгивая на диване. Я перебираю в руках диктофон и глядя на Светлану с ее сыном, задумываюсь о том, сколько силы может быть в женщине, которая говорит с улыбкой о вещах, от которых у меня начинают слезиться глаза. Но я пока терплю...
-
Я:Вы помните тот период, когда только узнали, что у вас онкология? Каким он был? -
Светлана:Я даже и не знаю, как назвать его ... Моему младшему сыну исполнилось полтора года, когда я, можно сказать, на последние деньги прошла обследование. После постановки диагноза я вообще не понимала, что меня ждет, не знала,на какие средства буду проводить лечение. Ступор. Я начала все понимать только тогда, когда на 21 день легла в больницу. Неделю я сдавала анализы, неделю проходила химиотерапию, а затем столько же отходила от нее. Я забирала ребенка, а потом начинался новый этап лечения. Все - по замкнутому кругу. Но это было неизбежно. Так, мои дети больше полугода жили с родителями и не видели меня. Но я очень благодарна родителям и сестре за поддержку. - Я:Вы сразу сообщили им о своем диагнозе?
- Светлана:
Да, я все сказала, как есть. Но, знаете, я встречала людей, которые не то, что не говорят, они боятся признать для самого себя: "Я заболел(а) раком". Бывает так, что близкие переживают болезнь серьезней, чем сам больной. Тогда психолог нужен даже больше им, чем тебе (смеется). Мне иногда было сложно объяснить родным, что в моем лечении есть определенный процесс, из которого не выйти. Все тебе всячески пытаются помочь, не знают, как сделать лучше и поэтому ненароком давят со всех сторон... Моя сестра тогда предлагала: "Света, может быть, поедем на лечение в Москву или дальше?". А я отвечала, что мы никуда не поедем. А есть ли смысл тратить силы, время и деньги, когда ты видишь, что тебе здесь дают адекватное лечение?
- Я:До болезни вы работали водителем... Вы тогда понимали, что больше никогда не вернетесь в эту сферу? Как пережили этот момент?
- Светлана:На самом деле, я ничего не понимала (смеется). У меня была вторая стадия рака. Я спорно получала инвалидность. И я собиралась на работу, представляете?! Когда я пришла к работодателю, он сказал мне: “Света, ты же не пройдёшь медкомиссию!“. А я тогда ответила: “Так я знаю, но мне на всякий случай...”. Это было мое любимое дело, моя жизнь, движение! Поэтому я не могла просто так сидеть на месте.
— Что такое автобус? Для водителя - это движение целый день. А для меня просто неприемлемо, когда движение в жизни прекращается. Человек, здоровый или больной, должен прожить день с пользой, а не просто сидеть у телевизора и собираться умирать. Может быть, мне не хватало банального общения, поэтому я начала открывать новые проекты
После терапии, когда уже было невозможно вернуться к прежней работе, Светлана начала пробовать свои силы в новых сферах. Так, в Перми появились социальные проекты, которые помогали реабилитироваться женщинам с онкодиагнозом. Сразу после химиотерапии Светлана решила поучаствовать в конкурсе «Успешная мама», который организовывал фонд «Дорога в жизнь». Тогда она стала призером в номинации «Мама - социальный предприниматель». А сегодня женщина представляет для всероссийской премии "Headliner года" большой проект "Cancer Style", в котором объединены и фототерапия, и фитнес, и мастерская друзей "Счастье", и даже специализированный салон красоты для онкобольных... Всех, кому помогают в таких проектах, от 70-летних бабушек до молодых девушек, Светлана называет просто: "Наши девочки". И относится к ним с особым теплом и заботой.
Первый в России салон красоты для онкобольных
Волосы у Светланы начали выпадать после химиотерапии через 2-3 недели. Выпадали сразу клочками, из-за которых потом появлялись проплешины. Когда женщина мыла голову, то оставляла после себя полный тазик волос и не справлялась с ощущением, что она снова становится грязной. Можно было мыть сколько угодно - два, три или четыре раза. Но ситуация все равно не менялась.
Однажды Светлана решила посетить салон красоты, чтобы сделать стрижку. В тот момент там готовили свадебный образ для девушки. На вопрос парикмахера: “Что будем делать?” она попросила побрить ее налысо. Это очень испугало вторую клиентку, и мастер, вероятно, находясь в шоке, тогда ответила: «Слушай, а может не надо?». Но эта стрижка была крайне необходима. Каждый раз, когда женщина приходила в парикмахерскую с небольшим количеством волос на голове и просила мастера побрить ее наголо, то слышала отказ в услугах из-за стереотипа: “Она заразная!”. Парикмахер просто не понимал ситуации и отказывал Светлане в своих услугах, потому что брезговал, боялся чем-то заразиться и думал, что небольшое количество волос или проплешина на голове - это следствие инфекционной болезни. И даже объяснения, что у тебя рак, часто не помогали - мастер просто не хотел принимать и уходил.
Светлана понимала, что любая женщина, которая перенесла рак и потеряла волосы, тоже хотела бы делать себе маникюр, макияж и стрижки, создавать женственные образы и вместе с этим чувствовать себя красивой. И важно, чтоб это было комфортной зоне с понимающими мастерами! Но мастеров, готовых работать с онкобольными, практически не было. Поэтому она решила, что специализированный салон красоты для онкобольных сможет стать такой зоной для каждой заболевшей или выздоравливающей женщины, которая столкнулась с предубеждениями в сфере услуг красоты. Так в Перми появился салон красоты для онкобольных, который стал первым в России.
Женщине, которая пережила рак, тоже хочется выглядеть красивой и посещать салоны красоты
А самое главное, чувствовать поддержку мастера
Открытие салона для Светланы стало непростым решением, но по словам женщины, эта работа была для нее некой реабилитацией. Изначально сложно было найти подходящую площадь и людей, которые будут работать в будущем пространстве. Средства на проект собирали через популярную краудфандинговую платформу, но до конца собрать так и не удалось. Из-за сложностей с подбором помещения и нехваткой средств парикмахерскую открыли в отдаленном микрорайоне "Вышка-2". В тот момент Светлана решила, что ее салон красоты будет не только со стерильными зонами, тщательной обработкой инструментов, но и с мастерами, которые когда-то тоже перенесли рак или находятся в ремиссии. Именно они, как никто другой, смогли бы понять клиента. Тогда женщина начала писать для них обучающий проект "Равный равному" по алгоритму специальной подготовки с онкопсихологом.
— После химиотерапии я, конечно, хотела отлежаться, но вспоминала, что нужно куда-то сходить, с кем-то встретиться и решить какие-то вопросы. Я брала себя за оставшиеся на голове волосы и выходила из химии за один день, потому что иначе все бы остановилось
Сегодня клиенты чаще всего находят салон красоты через саму Светлану. Она называет свой проект салоном “для онкоживых”, потому что, несмотря на болезнь, оттуда каждый раз выходят улыбающиеся, красивые и счастливые женщины. В салон приезжают девочки после химиотерапии и операций с различными побочными эффектами. Как то раз Светлана привезла девушку с раком кожи. На макушке ее головы вообще не было волос. "Света, просто помоги мне. Меня уже вообще никто не берет" - это единственное, что она тогда сказала. И таких случаев с каждым разом было все больше и больше.
Пока в салоне красоты “Cancer Style”смогли организовать только формат парикмахерской. Здесь уже делают различные стрижки, узоры триммером, расписывают голову хной. Но в ближайшем будущем Светлана планирует ввести не только парикмахерские услуги, но и услуги ногтевого сервиса, и макияж, и мастер-классы по завязыванию платков, и даже фотосессии в оборудованной фотозоне. Предусмотрена здесь и консультации косметолога с онкопсихологом, в том числе и выездные, и продажа париков с головными уборами.
Для мужчин двери салона красоты также открыты. И Светлана планирует сама искать и приглашать онкобольных мужчин. По ее мнению, они тоже сталкиваются с проблемами и непониманием со стороны мастеров, нуждаются в элементарной стрижке, беседе с парикмахером. Но в то же время в онкологии это та аудитория, которая намного сложнее женщин. Мужчины не видят заболевание и часто его запускают, потому что боятся потерять работу. Говоря об этом, Светлана вспоминает своего бывшего коллегу-водителя, который работал на маршруте с раком желудка. Работал до последнего, пока не умер.
Когда красота сильнее...
Если в самом салоне красоты фотозона только планируется, то в проекте фототерапии для онкобольных женщин они уже проводятся давно и помогают им взглянуть на свои изменения со стороны. Благотворительные фотосессии для онкобольных начались с росписи мехенди, которой занимается в команде по сей день Мария Шохирева. До встречи с этой девушкой Светлана Алексеева никогда не ходила в головных уборах и не делала рисунки на голове хной. А потом появились не только мехенди, но и разнообразные образы, и тематики, и поразительные результаты съемок, после которых девушки порой не могли себя узнать.
Первая полноценная фотосъемка была в индийской тематике в ресторане: с мехенди на голове, сари и настоящей индийской кухней. Каждая последующая фотосессия проходила в определенной тематике, в разнообразных стилях и образах, с подходящими аксессуарами и макияжем - это съемки с головными уборами, с мотоциклами, в стиле бохо... Причем, это были не просто фотосессии, а дружеское общение, мастер-классы по повязыванию платков, макияжу и другие интересные вещи. Но главное, что на каждой съемке женщины делятся друг с другом своими переживаниями и получают дружескую поддержку. Сложно себя принять, когда у тебя нет ни волос, ни бровей, ни ресниц. И такие встречи для девочек - это способ выговориться и посмотреть на себя по-новому.
Фотопроекты - это еще и способ пообщаться и получить дружескую поддержку
У каждой фотосессии - своя тематика
Вместе со съемками проходят мастер-классы по повязыванию платков
Мастера делают женщинам профессиональный макияж...
Создают женственные и необычные образы...
А сами участницы фотосессий смогут взглянуть на себя с другой стороны
После необычной фотосессии с мотоциклами Светлане написала дочь одной из женщин, которая принимала участие в съемке. "Моя мама так вдохновилась и преобразилась! Она постоянно чем-то занимается, и я счастлива видеть ее такой окрыленной", - написала тогда девушка. На самом деле, на такие фотовстречи соглашаются далеко не все. Многие не готовы рассказать о своей болезни, стесняются показать себя без волос. Сложно сказать: «Я заболела раком», а фотографии, на которых запечатлена женщина, именно об этом и говорят. Но еще они говорят: “Посмотрите, эта девушка болеет раком, но она такая же красивая, сильная и привлекательная, какой была раньше”.
Кроме того, фотографии напоминают не только онкобольным женщинам, но и всем остальным, как может измениться больной раком человек всего за один-полтора года: от момента постановки диагноза до ремиссии. И если потом собрать фотографии всех периодов и сравнить их, то можно сразу все понять. Говоря об этом , Светлана вспоминает фотосессию с бильярдом в ночном клубе. В тот день все девочки пришли фотографироваться сразу после химиотерапии. Лысые, с опухшими и отекшими лицами. А сейчас они смотрят на фотографии, смеются и не узнают себя: "Неужели это были мы?" ...
— Когда ты только начинаешь заболевать, ты вроде красишься, пытаешься следить за собой. Потом твоя кожа меняется, и твой любимый крем, которым ты пользовалась годами, приходится менять на другой. Придет время, когда тебе придется поменять абсолютно все – от косметички до мыслей
В тот день девочки пришли фотографироваться сразу после химиотерапии
"Когда мы идем, рак отступает"
Время от времени, когда я спрашиваю Светлану о реабилитации онкобольных в Перми, она разводит руками и говорит, что в городе ее практически нет. Онкоцентр, в котором сегодня сосредоточен большой поток людей, в городе один. И он помогает людям, по большому счету, только в лечении. Профилактики по диагностике раковых заболеваний тоже мало. Светлана считает, что в Перми аудитория не готова к такой информации – некоторые просто боятся произносить слово «Рак». А говорить об онкологии – это совершенно нормально. Более того, необходимо.
В сентябре этого года Светлана вместе с другими девушками организовала в Перми первую акцию «Зажги ночь», которая уже несколько лет проводится в Казани. В Перми она проходила немного в другом формате – на акции были собраны организации, которые занимаются ранней диагностикой рака, а также мастер-классы, фотовыставка, творческие номера и разноцветные шары как напоминание того, что каждый человек должен следить за своим здоровьем. С красными шарами шли те, кто находится сегодня рядом с больными - врачи, волонтеры и родные. С желтыми были люди, потерявшие родственников и друзей из-за онкологии. А белые шары взяли в руки сами онкобольные и те, кто находится в ремиссии.
В сентябре этого года Светлана вместе с другими девушками организовала в Перми первую акцию «Зажги ночь», которая уже несколько лет проводится в Казани. В Перми она проходила немного в другом формате – на акции были собраны организации, которые занимаются ранней диагностикой рака, а также мастер-классы, фотовыставка, творческие номера и разноцветные шары как напоминание того, что каждый человек должен следить за своим здоровьем. С красными шарами шли те, кто находится сегодня рядом с больными - врачи, волонтеры и родные. С желтыми были люди, потерявшие родственников и друзей из-за онкологии. А белые шары взяли в руки сами онкобольные и те, кто находится в ремиссии.
Поэтому акция «Зажги ночь» с очень ярким девизом «Когда мы идем, рак отступает!» - прошла в Перми не только в поддержку онкобольных, но и для привлечения общества к диагностике и диспансеризации. Но на этом мероприятии Светлана останавливаться не будет и уже продумывает для Перми новые форматы.
— Рак сегодня молодеет. В моем окружении онкобольных очень много молодых девочек. Я сама обнаружила рак не в процессе обследования, а из-за своих переживаний. И еще неизвестно, что бы было, если бы я пришла к врачу на несколько месяцев позже... Поэтому надо понимать, что обследоваться - это просто необходимо
Кроме того, что Светлана занимается привлечением общества к профилактике раковых заболеваний, она дает знания онкобольным женщинам об их льготах, правах, инвалидности и трудоустройстве, рассказывает о питании и реабилитации во время лечения и ремиссии, привлекает профессиональных диетологов и тренеров. Недавно она вместе с другими девушками начала спортивные выходные по йоге в центре восточной культуры "Белый журавль". Там девочки не просто общаются и проводят время вместе, но и проходят курс восстановления и избавляются от побочных эффектов после лечения.
— Многие думают, что пройдут лечение и сразу забудут все как страшный сон. Но с раком надо научиться жить. Ты должен перейти на правильное питание, режим дня и нагрузки. Ты не можешь забыть об этом! Только через 5 лет, если не будет рецидива и дополнительных вмешательств, ты можешь сказать, что здоров
Мама может... все,что угодно
Еще в 2016 году Светлана создала надомный швейный проект "Мама может" для многодетных мам, мам-одиночек и тех, кто находится в декрете. Женщины шили одежду на заказ и зарабатывали на этом. Теперь она планирует открыть швейный коворкинг в организации «Территория семьи», которая оказывает помощь семьям в трудных жизненных ситуациях. Там женщины, которые не могут трудоустроиться, будут зарабатывать реальные деньги, шить вещи себе и детям. И не обязательно те, кто находятся в ремиссии или на инвалидности. Это для всех тех, кому нужна помощь в поиске работы.
На средства выигранного губернаторского гранта в центр уже закупили швейные машины, большой раскройный стол. В проекте решили организовать мастер-классы по мыловарению и целые швейные курсы, которые будет проводить образовательный центр «Меркурий». После прохождения таких курсов женщины будут получать сертификаты и трудоустраиваться.
На средства выигранного губернаторского гранта в центр уже закупили швейные машины, большой раскройный стол. В проекте решили организовать мастер-классы по мыловарению и целые швейные курсы, которые будет проводить образовательный центр «Меркурий». После прохождения таких курсов женщины будут получать сертификаты и трудоустраиваться.
Светлане хочется, чтобы из этого пространства выросла целая зона комфорта для женщин, чтобы туда приходили мамы, получали знания, делились опытом, а потом и зарабатывали на этом. Хотя, конечно, для онкобольных женщин этот проект будет важен особенно, потому что для многих из них болезнь стала точкой невозврата на прежнее место работы. Но есть профессии с которыми можно выбрать свободный график, неполный рабочий день и даже трудоустроиться не смотря на инвалидность. И один из вариантов - швейное дело.
— Когда я заболела, то тоже оказалась в трудной жизненной ситуации. Без средств к существованию. Да, у меня была семья, которая мне помогала. А у кого-то, может, ее нет? И тогда человек остается один на один со своей бедой...
С этих комплектов Светлана и другие многодетные мамы начали свое швейное дело (на фото: Светлана с детьми)
На самом деле, вернуться в профессию после онкологии можно, но все зависит от специфики работы. В зависимости от стадии, тяжести заболевания и возможности вернуться к работе онкобольному ставится определенная группа инвалидности. Светлане поставили третью, потому что вернуться к водительскому креслу она уже никогда не сможет. Там нужна сосредоточенность, которая после лучевой и химиотерапии начала теряться. Высидеть целый день в транспорте теперь будет попросту невозможно. Кроме того, после терапии появляется излишняя сонливость, а болеутоляющие средства выдают в анализах наркотики, а значит комиссия теперь попросту не пропустит.
— Я пыталась вернуться к работе, но потом поняла, что это невозможно. Поэтому у меня и зародилось творческое пространство с шитьем. После терапии ты во многом становишься ограничен, но надо как то подстраиваться под это и менять свой образ жизни. А что делать?
И Светлане хочется, чтобы онкобольные женщины об этом всегда помнили. Можно прийти в центр, пообщаться, а потом уже принять решение - либо оставаться дома, либо чем-то себя занимать. Каждый переживает свою болезнь по-своему.
Сделать себе ангела
После моего вопроса, что спасало Светлану от негативных мыслей и упадка сил во время лечения, она на какой-то момент задумывается. А потом говорит: "Творчество!". В каком-то смысле шитье тоже было для нее творчеством. А когда она познакомилась с Ларисой Ломаевой, которая делает своими руками кукол, то поняла, что творчество во время болезни - это настоящий мотивационный процесс и реабилитация, которая вытаскивает тебя из глубокой больничной ямы. Светлана теперь уверена, что именно во время болезни творческий потенциал человека раскрывается больше всего - тебе постоянно хочется рисовать, лепить, вышивать... Ты вдохновлен!
— Во время болезни я шила вещи, занималась трикотажем. Как-то раз ко мне пришел большой заказ от детского модельного агентства «Kids Models». Может быть, тогда этот заказ меня и спас от чего то... Эта работа мотивировала и вытаскивала из глубоких переживаний
Недавно Светлана вместе с другими организаторами открыла в Перми мастерскую друзей "Счастье", которая стала арт-пространством и площадкой для творчества. На мастер-классах по арт-терапии девочки делают уникальные вещи. Например, Лида Мартын рисует невероятные картины, которые хочется потрогать. Они все - в единственном экземпляре. Света Михалевская, которая тоже пережила рак, занимается скрапбукингом. А Лариса Ломаева проводит настоящую ангелотерапию(!) - на таких занятиях каждый делает себе ангелочка и вкладывает в него свои эмоции, переживания, пожелания и мечты. Для одного человека этот ангел станет оберегом, для другого - просто красивой памятной вещью. Но то, что время, проведенное за творчеством, отвлекает от болезни, помогает найти новый путь и увлечение - в этом уверен каждый организатор мастерской. Вот такое лечение без лекарств!
Каждый делает себе ангела своими руками
...
Мы прощаемся со Светланой у выхода из кафе. Она держит за руку непоседливого Славу, который, вероятно, уже устал от нашего долгого разговора. Скоро она поедет на важную встречу.
Сейчас Светлана проходит курс по гармонотерапии, чтобы не возникло рецидива раковой болезни. Но вместе с этим она ежедневно решает новые задачи, организовывает проекты и каждый раз повторяет другим онкобольным девочкам, что выход есть из любой ситуации.
Мне хочется обнять эту женщину и сказать, что я восхищаюсь ее жаждой жизни, умению находить силы и бороться. Но Светлана разводит руками и говорит, что не знает, что такое борьба. «Когда я переступлю пятилетний рубеж и пойму, что наступила полная ремиссия, вот тогда я скажу вам, что у меня - новый этап жизни (смеется). Я не борюсь, я просто научилась жить со своим диагнозом», - говорит она.
Ее внутренняя, а вместе с тем и внешняя красота помогла сломать стереотипы, что онкология – это точка невозврата к нормальной жизни. Эта красота оказалась сильнее всех предубеждений, всех отговорок, всех преград на пути и женских слез. Она стала сильнее рака.
Комментарии:
Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...