Дом солнца

Через несколько дней мы встретились с ними на набережной у Храма Бориса и Глеба в Великом Новгороде. Матвею по православной традиции нарекли имя. Малыша положили в коляску и Лука сразу схватился за ручку, Марк придал всем ускорения, Максим обеспечивал этой команде равновесие. А мы с Юлей разговаривали.

— Первой у нас родилась дочка, она умерла в первые две недели в больнице. Это был очень сложный период, о котором тяжело вспоминать даже сейчас. Поэтому, когда появился Марк, я вспоминаю это ощущение просто необыкновенного счастья. Меня распирало. Даже врачи говорили: "Вы какая-то мама необыкновенная. Мама счастливая".
— Иногда я себе предсказываю, то ли программирую себя на плохое, то ли действительно чувствую. Первый раз, когда я ходила беременная, я была уверена, что у меня не будет этого ребенка. Было все куплено заранее. Я смотрела на кроватку, на коляску, на комбинезончик, и думала, неужели вот здесь будет лежать мой ребенок. Отгоняла от себя эти мысли, но мне казалось, что, я не буду мамой, так и получилось.

— А когда я еще не забеременела Лукой, я подписалась в инстаграме на Сему Семина и сказала моей сестре Сабине: "Столько вылетает в ленте малышей с синдромом Дауна, что даже если родится у меня, то уже не так страшно". И еще у меня была фобия, что я второго ребенка должна родить до 30 лет, потому что, если я рожу после, у меня обязательно будет ребенок с синдромом Дауна. Видимо Господь мне сказал: "Рожай ребенка с синдромом Дауна, а потом рожай после 30 сколько хочешь".

Юля кормит малыша, а рядом бегают на скорость Марк и Лука, Максим, как тренер, с секундомером.

— Лучик получился легко и быстро. Беременность я ходила счастливая, потому что решила, ничего со мной уже случится не может. Я нисколько ни о чем не переживала и потом, когда родила, не переживала. Никто ни о чем не сказал. Как врачи могли не заметить? Не знаю, что у них там была за суматоха, увидели только на четвертый день. Уже когда нас выписывали домой, начали странные вопросы задавать: "На кого он у вас похож? Делали ли вы скрининг?" Я сразу поняла, на что они намекают.
— Сказали - это трисомия по 21 хромосоме и что надо ехать в больницу. Я категорически отказалась и диагноз сначала не приняла. Через месяц мы получили результаты анализа и уже точно знали. А еще оказалось, что скрининг во время беременности у меня показывал высокий риск: 1 к 100 - это уже высокий показатель, а у меня был 1 к 7. Мой гинеколог почему-то пропустила это.

— Месяц до диагноза и особенно первые две недели были самые тяжелые, когда я рыдала постоянно. Что я буду делать? Как я из этого вообще вылезу? Что про меня скажут люди, почему я не могу родить здорового ребенка? И такие были сумасшедшие мысли. Потом ко мне ходили врачи и говорили: "Вы в больницу едете или нет?". У меня даже в карточке написано - "бабушка не открывает дверь". Почему так в больницу звали? Они сразу нашли шумы в сердце, узнав про диагноз. Но у Луки ничего не было. Мы сами сделали узи сердца, узи брюшной полости и к генетику сходили. Все было в порядке. Они, наверное, думали, что я свихнулась и отрицаю все, не хочу никуда ехать, правда переживали. Но вели они себя некорректно, а иногда и неадекватно. Просто видимо нашим врачам тоже не хватает ни опыта, ни знаний, ни какого-то регламента, чтобы работать с этим диагнозом.

— Мой гинеколог спросила, что я теперь буду делать, отдавать его в детский дом?

Подбегает Марк. Прислушивается к разговору.
— Мам, а что такое детский дом?
— Это дом, где дети без мам живут.
— Я не хочу в детский дом.
— Никто не хочет.
— Зачем меня туда отправлять?
— Ты что с ума сошел?! Это я историю рассказываю.
— А кто попал в детский дом?
— Я фильм смотрела,"Трудный ребенок" называется. Про рыжего мальчика, которого из детского дома взяли, а он очень шкодливый был.

Как появился "Дом солнца"?

— На сайте благотворительного фонда "Даунсайд Ап" есть интерактивная карта, с помощью нее можно найти родителей, у которых в твоем регионе тоже есть ребенок с синдромом Дауна. Я позвонила Ксюше. Ее Вова на 3 месяца старше Луки. Ксюша в Вовой еще лежали в тот момент в больнице. Ксюша была в ужасающей депрессии. Говорила: "Мы ничего не будем делать". Я позвонила еще одной девушке с годовалым малышом и спросила, а что он умеет делать в год. Она сказала мне: "Он улыбается". И это поддержка для мам!?

— Потом мы с Ксюшей сдружились и все время говорили, о том, что нужно собрать вместе всех родителей деток с синдромом, но все тянули, откладывали. А через какое-то время, я даже не знаю, что у меня щелкнуло, я пришла из храма к маме, взяла и создала группу "Дом солнца" за 5 минут. Это было 9-10 сентября. Мы многих родителей нашли через маму - она работает в детском садике инклюзивной системы. В итоге - около 30 семей. Света, моя двоюродная тетя, сказала "я тебе во всем помогу". Мы съездили на большую конференцию в "Даунсайд Ап". Там было много родительских НКО, и мы очень вдохновились. Это было в декабре 2017-го, а в 2018-м в январе мы зарегистрировались. Конечно, «Дом Солнца» создавался для Луки, если бы не он, вряд ли у меня возникла бы идея открыть такую организацию. Но как оказалось это именно то, чем мне нравится заниматься. До рождения Луки я все время себя искала, мне нравилось заниматься с детьми, я преподавала английский, но я всегда чувствовала, что это не совсем мое место. Сейчас, как ни странно, я чувствую полную гармонию, у меня много планов, идей и, главное, огромное желание, чтобы они все воплотились в жизнь.

— Я стала реально смотреть на вещи. Для "Дома солнца" мне хочется, чтобы все постепенно развивалось, поэтапно. Например, мы запускаем сейчас программу ранней помощи. Хотим помещение. Но помещение для НКО мы не потянем, поэтому нам нужен коммерческий проект. И на базе этого коммерческого проекта будет "Дом Солнца", где многое будет доступно для наших семей.

— Наш новый проект называется "Ранняя поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна: создание модели комплексной помощи ". Министерство здравоохранения Новгородской области его поддержало, и в дальнейшем мы планируем собрать протокол сообщения о диагнозе ребенка, для врачей и для мам, чтобы всем было легче. Это документ, где будет все прописано: что говорить, что делать. Он будет составляться с психологами, с врачами, с родителями. Потом социализация семей - это маршрутные листы, куда они могут обратиться за помощью. Семейная арт-терапия, занятия на лошадях, занятия с дефектологом, логопедом, психологом, бассейн. Мы хотим создать базу, которая будет работать.

— С появлением Луки и "Дома солнца" я стала смелее, наверное, больше открыта к людям, стала больше понимать людей. Не то, чтобы я стараюсь их понимать, просто другая сторона мира открылась. И терпимее, с мыслью о том, что все люди разные. Первый шаг не боюсь сделать. Раньше долго собиралась, а сейчас пробуем что-то новое, что никогда не сделали бы. Или сделали, но долго сомневались.

— Я Максиму говорю, что, мне кажется, я его стала любить по-настоящему еще больше. Думаю ему бывает тяжело и он устает. Но он мне в этом никогда не признается. И такая у меня огромная благодарность к нему. За всё его терпение и доверие на каком-то высшем уровне. Я знаю, что он меня не предаст, что он меня не обманет. Когда начинаю читать всякие истории про мужей, которые на сторону уходят, или прячут деньги от жены, мне кажется, что это нереальные истории, анекдоты. Но, может быть, я живу в каком-то нереальном мире.

— Когда все рядом, когда у всех все хорошо. Когда все здоровы. Это наверное счастье. А что такое любовь? Это так просто, мне кажется. Любовь - она такая естественная, как дыхание.