«Когда человек хотел умереть, но теперь продолжает идти, это мотивирует работать дальше». Мария Годлевская, «Е.В.А.»

Это был 1999 год, в 16 лет, когда я готовилась к госпитализации и делала полное обследование организма. Если бы не обращение за медпомощью, я бы не обследовалась и ходила в полном незнании.

Я была в кабинете со своей мамой, так как одна не могла получать медицинские услуги. И я больше испугалась за нее. Была вина, что я неправильная дочь, опозорила ее. Мой фокус так сместился на эмоции мамы, что про свои я даже не помню. В тот же день мы доехали до центра СПИД, где благополучно привели в божеский вид и эмоции и мысли относительно ВИЧ-инфекции. Мне очень повезло с врачами, на которых я «наткнулась» после диагноза.

На тот момент времени Кировский район был очаговым по вирусу. У меня во дворе были ребята, которые болели СПИДом и которым я сопереживала. Самое неприятное, что уже тогда были погибшие. Но они погибали в больнице, поскольку они не принимали лечение, тогда таблеток еще не было, и потому что они употребляли наркотики. Если бы не наркотики, они могли бы дожить до времени появления таблеток.

Мне повезло. Я общалась с врачами центра СПИД, и первой, кто нас встретил, была эпидемиолог. Тогда на учете в Петербурге стояло всего 4 тысячи пациентов, сейчас — 57 тысяч. За счет того, что не было большого потока пациентов, врач мог уделить каждому столько времени, сколько необходимо.

Доктор сказала мне: «Если ты захочешь, все свои жизненные планы сможешь реализовать. Главное — ходи сюда, наблюдайся, сдавай анализы, и всё будет хорошо». Может, на тот момент она меня успокаивала, но это на меня повлияло. Мне было нужно профилактировать некоторые моменты — туберкулез, пневмонию, — но я понимала, что ВИЧ — это не сифилис, через полгода нос не отвалится.

Да. Я недавно видела его в центре. Он не то чтобы хорошо выглядит, но выжил парень.

Нет. Претензий изначально не было, потому что я понимала, что есть серьезное влияние мужской особи на меня, и многие вещи я делала из страха оценки: быть неугодной, недобной. Я не видела альтернативы. Когда я узнала о статусе, я прозрела по поводу личной ответственности за свое здоровье.

Мне стало грустно, только когда я узнала о еще двух [зараженных им] девочках. Я четко понимала, что это уже зашквар. Люди могут бояться говорить о своем статусе, они боятся быть отвергнутыми. Но, чувак, это уже не комильфо.

Как раз не поменялись. Я хотела быть поваром высокой кухни. В общем-то, я поступила в училище. Врач мне сказала, что нет никакой проблемы: иди и учись. Она меня поддерживала и не запугивала, пыталась быть со мной на одной волне.

Знал только мальчишка, который учился со мной, он тоже был ВИЧ-положительным. Преподаватели не знали. Но врач меня предупредила, что люди могут относиться к информации о статусе не очень адекватно. И, если эта информация не важна критически, например при операциях, то лучше не орать об этом на каждом углу.

Нет, я не доучилась: поняла, что это не мое направление. Я не особо верила, что смогу пробиться в суперкрутые рестораны. Тогда же у меня случился первый брак, и я вся отдалась дому и быту. Моих кулинарных способностей хватало, чтобы удивить мужа.

Мне была близка тема алкоголизма, так как мой отец был алкоголиком и умер из-за этого. В какой-то момент времени я пришла работать в Центр независимости Валентины Новиковой. Торговала там тематической литературой, записывала людей на консультации и познакомилась там с прекрасной девушкой, которая на тот момент организовывала один из ВИЧ-сервисных фондов. Она мне сказала: «Маш, ты так легко говоришь о ВИЧ-инфекции». Я никогда не скрывала.

Эта девушка рассказала мне о самоорганизации людей, живущих с ВИЧ, «Свеча». Им очень нужны были люди в больнице на Бумажной: тогда это был хоспис, а сейчас — стационар людей, живущих с ВИЧ. Волонтеры нужны были, чтобы объяснять, что есть лечение, что можно контролировать заболевание, а не гадать на кофейной гуще, когда тебя накроет.

Я согласилась. Примерно тогда же я открыла свой статус в СМИ. Оказалось, что на тот момент из российских женщин о своем статусе говорила только Света Изамбаева, хотя феминизация эпидемии шла вовсю.

Года два я отработала в больнице: говорила с людьми, готовила их к терапии, занималась просвещением: что лечение есть, оно работает, что это не исследование препаратов на нас.

Именно так. Равный равному. Конкретно в этом проекте я работала два года. В то же время начался исследовательский проект «Симона плюс», его фишка была в том, что пациенты сами собирают информацию по изначальной разработке социолога. Мы оценивали доступ к препаратам, которые появились в РФ.

А тогда и не было другой стадии. Это сейчас мы можем вытащить человека — в терминальной стадии и с букетом болезней — практически с того света. Тогда, если человеку становилось хуже, он приезжал умирать. До меня ребята в «Свече» занимались исключительно паллиативной помощью. Мне повезло: я говорила о надежде, а не только о смерти. Сейчас если человек умирает от СПИДа — это либо неинформированность, либо осознанное желание покинуть этот мир. 

Да, это была прекрасная организация. Она родилась в Швеции, когда двое преступников освободились из тюрьмы и решили, что больше не будут заниматься криминалом. Решили поддерживать друг друга, чтобы больше не вернуться к криминальному поведению.

История, как у анонимных алкоголиков: люди проводят друг друга по пути некриминального поведения. Я вписалась в эту историю, опять же, из-за отца — он имел криминальный опыт. Один из моих братьев и часть ребят, с которыми я выросла, имели криминальный опыт и не видели выхода из ситуации. Некоторые умудрялись в первый же день после освобождения натворить кучу дел и вернуться обратно. Ознакомившись с тематикой, я узнала, что повторное возвращение в пенитенциарную систему происходит в первый месяц. Не потому, что человек так сильно хочет, а потому что у нас нет системы ресоциализации. 

Тогда же я узнала, сколько проблем в пенитенциарной системе у женщин… Например я не понимаю, как можно разлучить мать с ребенком. А в местах заключения ребенок находится с матерью только до трех лет, а потом уезжает в детдом, и найти его — отдельная история.

Я была по связям с общественностью. Рассказывала о целях фонда, о его методике, привлекала в фонд новых людей и новые организации, которые хотели партнериться.

К сожалению, фонд в России уже не существует. Увы, наша система наверное пока не готова настолько сильно меняться. У Швеции другой подход к преступности и к наказанию. У нас эта история не прижилась, хотя на мой взгляд, она решила бы кучу вопросов, с которыми сталкиваются государство и люди.

Да. Я работала в организации “Родительский мост” с людьми, чаще всего с женщинами, с ВИЧ-статусом. Занималась их сопровождением в социальные и медицинские учреждения. Также я была кейс-менеджером в «Гуманитарном действии»: сопровождала как зависимых людей, так и просто людей, живущих с ВИЧ. По сути, это тоже был linkage — доведение людей до медучреждения для последующей диспансеризации.

Всё было вокруг и около людей, живущих с ВИЧ. Я понимала, что вне зависимости от состояния человека можно организовать и лечение, и уход, и профилактику. 

Мне кажется, это обычная история для человека, который работает в некоммерческой организации. На один проект ты как минимум не проживешь. Да и в целом, здесь не то чтобы возможно поднять денег. Но все равно затягивает.

Например, как я работала в «Гуманитарном действии»: днем я находилась в отделении реабилитации городской наркологической больницы, работала с ребятами по вопросу приверженности (лечению. — прим. АСИ). Ближе к полднику ехала в мобильные пункты, где тестируется народ, узнает о статусе, берет брошюры. А вечером ехала на пункт, который работает с женщинами, оказывающими услуги сексуального характера. По сути, это три разных проекта, но они об одном и том же. В какой-то момент ты понимаешь, что нет ни выходных, ни проходных.

Я даже уходила, но всего на полгода. Работала в одной из сеток нашего города, которая торгует дорогими и хорошими сумками.

Я поняла, что мне нужно возвращаться, потому что мне хотелось изменения этого общества. Мне приходилось структурировать работу, обращаться за психоэмоциональной помощью, следить за психологической гигиеной. Но я, наверное, так и буду работать в этой сфере, насколько хватит сил.