КАК ВЫЙТИ ЗА ПРЕДЕЛЫ «ОГРАНИЧЕННЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ»?

И мы присели на груду досок, разговариваем. Вернее, говорит она, а я слушаю. 

…Шестнадцать лет назад для Ирины Жовнер диагноз болезни её дочери прозвучал как приговор. Но у молодой мамы не опустились руки. Вспоминает, как трудно было принять ситуацию как данность и не хвататься за голову: за что, как с этим жить? И вопреки всему решиться бороться, не терять веры, несмотря на то, что врачи предупреждали: для полноценной реабилитации потребуются годы непрерывного труда, и хоть результат не гарантируется, но пробовать стоит.
С первого дня жизни дочери жизнь Ирины выстроилась по расписанию: капли, таблетки, уколы, массажи, консультации. По ночам она шила по заказам, иначе было не выжить. «На ребёнка тогда выплачивали всего 63 украинские гривны. Ничтожно мало, ведь один массаж стоил 10 евро, а необходимые уколы —800 евро, —вспоминает Ирина. — Продала все, что было ценного — машину, украшения, вещи».
«Трудно жить, как узник, замкнутый в четырёх стенах, не обращая внимания на любопытствующие взгляды соседей. Никому ты не интересна, ведь жизнь твоего ребенка перечеркнута равнодушной формулировкой«ограниченные возможности». Но как принять это, если у ребёнка ясный ум, чистая душа и очевидные способности?»
Родители таких детей фактически оставлены наедине со своей бедой. Врачи, пряча глаза, сухо сообщают: ребёнку с такой инвалидностью приписан вечный процесс реабилитации. «А кто родителей будет реабилитировать?» — задает риторический вопрос Ирина Владимировна.
Мамы больных деток привязаны к ним 24 часа в сутки. Они бросают всё: работу, учёбу, общение с друзьями. Как правило, такая семья, полностью погружённая в своё несчастье, оказываются в психологическом и информационном вакууме. Официально не предусмотрена работа с такими родителями, они не получают поддержки психологов и социальных служб. Нередко отцы не выдерживают и уходят в сторону от этих забот, оставляя матерей с ними наедине.

Чтобы выбраться из этого вакуума, Ирина решила объединиться с родителями, оказавшими в подобной ситуации. Первые встречи проходили в городской библиотеке им. И. Сельвинского, где они устраивали праздники, чаепития, где приняли решение создать общественную организацию, ведь вместе беду переживать легче.
Сначала в ней объединились 50 семей из Евпатории, окрестных Новоозерного, Мирного, Заозёрного. Первые вечера Ирина готовила вместе с дочерью. Писали сценарии, шили костюмы, и таким образом мать вовлекала девочку в общее дело, приучала к общению.
Сейчас уже 126 семей практически каждую неделю встречаются, вместе совершают походы в цирк, дельфинарий, аквариум, проводят праздники, субботники, акции, лепят, мастерят, сажают деревья. Со всей округи родители привозят детей с серьезными проблемами здоровья: ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и нервно-психическими отклонениями. На общественных началах с детьми и взрослыми работают психолог Наталья Стестлавская, массажист Андрей Иванов, помогают волонтёры. Но центру очень нужен логопед, требуется эффективная поддержка соцработников. Ведь рассчитывать только на волонтёров невозможно по той простой причине, что им тоже нужны средства на существование.
«То, что мы объединились, это уже хорошо. Но это предел возможности нашей организации. Нашим детям постоянно нужны массажи, консультации психолога, логопеда. Нам приходится ездить в разные концы города к специалистам, услуги которых стоят значительных денег. Например, консультация психолога, логопеда, сеанс массажиста обходятся от 800 до 1200 рублей в час. А процедуры нужно принимать постоянно. Иначе в них нет смысла».
Очень важно, очень нужно, чтобы все специалисты вели приём детей в одном помещении и оказывали свои услуги бесплатно. Родители назвали своей проект «Сказочная страна…», но, чтобы сказку сделать былью, нужно пробить стену непонимания и равнодушия.

…Мы ходим по свежевыкрашенным комнатам. Ирина рассказывает о своих мечтах как их обустроить. Первая комната – Монтессори, «обучения через открытия». Дети знакомятся с окружающим миром не по рассказам наставника, а самостоятельно, путём проб и ошибок. В комнате надо собрать материалы, разработанные итальянским педагогом Марией Монтессори. Как их воспринимают дети со стороны будет наблюдать педагог и вмешиваться лишь по необходимости.
Необычнее всех в её мечтах выглядит сенсорная комната. Звуки живой природы, шум воды, световые эффекты, матрацы с разными наполнителями — все это необходимо для того, чтобы малыши научились лучше и ярче воспринимать окружающий мир. В соседней комнате ребят научат зашнуровывать обувь, закрывать замок, шпингалеты, застегивать молнию. Все действия обязательно проговаривают, объясняют, для чего это нужно, где это следует применять. Так же осваиваются телефон, телевизор, кухонную плиту. И все делается постепенно, не спеша. Для обычного человека это несложно, а для ребенка с ограниченными возможностями проблемно, потому и исключена поспешность.
Ещё очень нужна кухня. Самая настоящая, хорошо оборудованная кухня. В ней подростков с серьезными нарушениями здоровья будут учить самостоятельно готовить еду — нарезать салаты, делать пюре, печь оладьи и пироги. Ну и приучить убрать за собой, помыть полы, постирать и погладить бельё. Такая форма реабилитации поможет им подготовиться к взрослой жизни.
Научить готовить, убираться, мыть полы или изготовлять поделки — не единственная цель проекта. Главное, чтобы дети обрели навыки ежедневного общения. «В Евпатории есть современный реабилитационный центр, но в него принимают только с 18 лет. А до этого возраста ребятам необходимо освоить хотя бы элементарные навыки, чтобы не нужно было их все время опекать. У нас почему-то инвалидов стараются изолировать от общества, а мы же заинтересованы в приобщении их к нормальной жизни. А так дети привыкают к тому, что мама всегда на подхвате, и слушаться её не обязательно. Наставлениям же педагогов они внимают с интересом. Наша скромная цель — освободить маму от беспрерывных забот хотя бы на 4 часа. Дать ей возможность «найти себя», отдохнуть от домашних проблем. Почему мужья уходят из таких семей? Они не выдерживают эмоциональной нагрузки, а психологический тренинг с родителями не проводится. В результате мамы в одиночестве надрываются от домашних перегрузок, срывают спины, глупеют, унывают…
Мы переходим из комнаты в комнату. Здесь будут работать кружки. В другой поставят тренажёры. Она совместит в себе спортивный и актовый залы. «Я очень хотела постелить в ней ортопол, который смягчает удары и очень полезен для детей, но из сметы проекта его вычеркнули», — пожаловалась Ирина.

«Объяснили вычерки очень просто: идёт Год волонтёра, так что работайте на добровольных началах. Мы планировали, что в штате будут 5 человек с зарплатой от 8 до 10 тысяч рублей, 15 у руководителя. Необходимы и услуги бухгалтера, ведь за деньги, которые мы получили по гранту, надо скрупулезно отчитаться. А где вы видели бухгалтеров-волонтеров, ведь они материально ответственные лица? — разводит руками Ирина. — Сегодня пособие на ребенка с ограниченными возможностями — 12-14 тысяч рублей плюс маме доплата по уходу — 5 с половиной тысяч рублей. Если я даже все эти деньги отдам персоналу, их не хватит. Я не могу сама оплачивать коммунальные услуги и покупать недостающее оборудование».
По её словам, она изучила положение о волонтёрах, в нём прописано, что им полагается оплата проезда и питания, страховые взносы и прочее, и работать они могут не более четырёх часов в день. А если человек занимается волонтерскими делами каждый день, то в фискальных органах задаются вопросом, а за счет чего этот челочек живет и не получает ли он плату в конверте?
«Радоваться тому, что помещение нам выделили, у меня просто сил нет, слишком много в связи с ним возникает нерешённых вопросов и проблем. Вот если не заключу в срочном порядке договор с Крымэнрего, то нам отключат свет и сигнализацию. А мы договор самостоятельно не
можем заключить, ведь это помещение находится в оперативном управлении евпаторийского центра социального обслуживания граждан, а у его работников нет времени заняться заключением этого договора.
Таким образом, мы стремимся создать детям с физическими и интеллектуальными особенностями равные возможности для жизни в обществе, — констатирует ИринаЖовнер, — но осуществить это невозможно, пока здоровые люди, призванные оказывать социальную и медицинскую помощь, не окажут её нам и, в первую очередь, нашим детям».
…Уезжала я из Евпатории с тяжелым сердцем. В бесконечном потоке бытовых и материальных проблем, погоне за мнимыми благами мы забываем, что рядом находятся люди, которые мечтают просто выйти из квартиры многоэтажки…
Подобного рода заботы существуют в каждом городе, в каждом районе. Наверное, где-то смирились с непреодолимостью этих проблем, а где-то их преодолевают. Тех, кто имеет такой опыт, приглашаем поделиться им.