Наверх
Репортажи

«Оказывается, есть 3D-кино!»

Чем займутся родители детей с инвалидностью, если у них будет детский сад
31.05.2023
В этом году в 14-ти регионах страны появятся центры дневного пребывания для детей с инвалидностью: пилотный проект курирует детский омбудсмен Мария Львова-Белова. До сих пор такие центры создавались только при крупных благотворительных организациях или силами самих родителей. Как Елизаветинский сад для детей с ДЦП, который работает при Марфо-Мариинской обители в Москве. «Репортер» узнал, почему такие сады важны для семьи
Елизаветинский сад придумали для того, чтобы родители могли уйти и заняться своими делами, пока за их детьми будут присматривать профессиональный и неравнодушные психологи, воспитатели и врачи.
Садик для тех, кого нигде не принимают

— Изначально матушка наша говорила, что наш садик для детей, которых нигде не принимают, с которыми надо постоянно сидеть рядом, — говорит психолог Дарья Варламова. — Садик организовали, чтобы мамы и папы могли уйти и заняться своими делами. Например, сходить в магазин, поликлинику, собрать какие-то справки, документы, заняться другими делами.
Для детей время здесь не проходит даром. Они приезжают вроде как в обычный детский сад, только здесь их учат заботиться о себе и полагаться на свои силы. Например, часто дети с ДЦП не умеют жевать и глотать — когда они учатся этому, это улучшает качество жизни всей семьи.
— Дети у нас учатся навыкам самообслуживания, это дает возможность им быть независимыми в повседневной жизни и освобождает родителей. Даже если ребенок умеет только жевать и глотать, это упрощает жизнь родителям. Если ребенок этого не умеет — это испытание для всей семьи. На то, чтобы накормить его, уходит час-полтора по пять раз в день. То есть у семьи может уходить все свободное время только на то, чтобы накормить одного ребенка. Если мы его научим жевать или пить, или даже есть руками, это уже помощь для родителей. Кроме того, жевать важно для того, чтобы бороться со стрессом. Если человек не умеет жевать, он не знает, как бороться с ним. Еще мы учим детей различать вкусы. У нас отведено определенное количество времени на то. чтобы поесть. Ребенок осознает, что у него только полчаса на обед. Если он не успеет доесть, следующая еда будет нескоро. Это помогает детям тренировать самодисциплину.
Во время других занятий дети учатся ждать. В семье они обычно одни, из-за чего привыкают к постоянному вниманию. А здесь воспитатели уделяют внимание всем, и дети понимают, что иногда надо подождать.
Постепенно в нашем саду возник родительский клуб, и тогда мы стали организовывать мероприятия и для родителей. Мы украшали их, красили, делали прически, ходили с ними в музеи, кино и кафе. На это по гранту выделялись деньги.
Когда к нам в садик пришла Алёна Нестерова, она была измученной. Мама не знала, что ей делать. Она была потеряна. Сейчас женщина расцвела. Она занялась изучением французского языка, поняла, что существует другая жизнь. 6,5 лет у нее на руках был ребенок.
Один раз другая мама пришла забирать ребенка с фразой: «Оказывается, есть 3D-кино». Она думала, что есть жизнь только с ребенком, а оказалось, что можно жить иначе. Они с мужем ходили по музеям, а через некоторое время у них появился еще один сын. То есть у семьи появилась мысль о том, что могут быть другие дети, что жизнь продолжается и она может быть другой. Это очень важно для нашего садика.
Была еще одна мама, позвонила подруге и говорит: «Ты знаешь, что я сейчас делаю? Сижу в кафе и ничего не делаю. Смотрю в окно и ничего не делаю!»
Другая мама меня окрикнула на улице: «Спасибо вам! — кричала она. — Я в первый раз, пока мой ребенок рос, поспала одна!» Ее ребенку на тот момент было около 7 лет. Мама на протяжении семи лет спит с ребенком. Это не просто сон, каждую ночь она просыпалась по 4–5 раз, чтобы перевернуть ребенка, потому что его тело затекает, нужно поменять его положение, а иначе он проснется и будет плакать. Мама предпочитает сама просыпаться, испытывать неудобство, чтобы ребенок не плакал. И вот когда мамы привозят детей, они могут поспать одни, уделить себе время, заняться рукоделием.
Одно время мы агитировали родителей заниматься вязанием. Вот они отдают ребенка, а сами вяжут. Мы их рукоделия в церковную лавку относили, где их продавали. Заработанные средства жертвовались в пользу Обители и проектов, это был акт благотворительности. Кроме того, вязание еще и успокаивает. По этим причинам наши родители с удовольствием едут к нам в сад, даже если раз в неделю на несколько часов — это уже облегчает им жизнь.
В Елизаветинском саду, как и в любом другом, есть расписание с разными занятиями, на завтрак и обед отводится определенное время, что помогает детям стать дисциплинированнее. Во всем остальном, кроме ДЦП, это такие же дети.   
— Недавно к нам привели девочку, которая плачет, когда мамы нет в ее поле зрения. Причем ребенок уже понимает, что родители никуда не уйдут, если она будет плакать. Родители были готовы идти на все, лишь бы дочка не плакала, поэтому уделяли ей максимум своего времени. Мы решили им помочь. Девочку привезли к нам, а она каждые полсекунды проверяла, рядом мама или нет: если нет, такая сирена включалась.
Мы поняли, что-либо научим ее оставаться в саду, либо родители погибнут. И начали решать проблему: попросили родителей заранее предупредить девочку, что завтра она будет одна. Часто родители не понимают, что такие дети тоже испытывают тревогу, что их тоже нужно предупреждать о том, что их ждет в течение дня. И мы справились с этой ситуацией. Родители сказали дочери, во сколько они ее заберут, после каких занятий. Они рассказали, что съездят по делам, а потом вернутся за ней.
Причем мама с папой с такой радостью убежали. Они так давно не ходили по магазинам одни, что готовы были к нам приехать ради трех с половиной часов свободного времени. И им этого пока достаточно. Вот для чего наш сад: чтобы родители смогли побыть одни, вспомнить, что вокруг тоже есть мир, что в нем тоже что-то происходит.

Родителям трудно не только из-за состояния здоровья их ребенка, но и из-за недоступности среды, говорит Дарья Сергеевна. Это еще одна составляющая постоянного стресса.
— С ребенком почти нигде на коляске не проедешь, тебе двери никто не придержит, где-то ступеньки, пандуса нет. На дорожках есть спуск и подъем. Чуть-чуть подъем и всё, нужно полностью на коляску навалиться. Это очень тяжело. Если угол наклона острый, ты отдаешь все силы. Чтобы зайти в лифт грузовой, нужно умудриться, чтобы он к тебе пришел. Ты стоишь потеешь, потеет твой ребенок — и это только выход на улицу. Это просто стресс выйти куда-то. А так выходишь без коляски, бегаешь по магазинам и возвращаешься. Когда ребенок здесь, родители спокойны, что дети в надежных руках.
Неужели я принадлежу сама себе?

Психолог говорит, что Алёна Нестерова, когда пришла к ним, была очень измученной и потерянной. Мама не знала, что ей делать. Сейчас, глядя на Алёну, нельзя даже предположить ничего подобного: она расцвела, занялась музыкой и поняла, что существует другая жизнь.
— Это глоток свежего воздуха и возможность планирования жизни. Сначала я не могла понять, неужели я принадлежу сама себе? Я могу сходить в салон, привести себя в порядок, сходить к врачу, не отдавая ребенка родственникам, — вспоминает Алёна. — В принципе, ребенок для мамы — всегда ответственность, а тут ребенок-инвалид — это тройная ответственность.
Ты попадаешь в другую реальность. Это  постоянные реабилитации, врачи. И ты какой-то период по накатанной
бежишь, бежишь, бежишь
Алёна не сразу смогла отдать ребенка в сад, потому что желающих много, а возможности садика ограничены — он всего один на всю Москву. Но с тех пор, как ребенок пошел в сад, психологическое состояние Алёны изменилось. Она как будто остановилась и поняла, что есть мир вокруг. Снова начала общаться с друзьями и познакомилась с другими родителями в садике.

— В какой-то момент я пришла к тому, что своим стремлением я изматываю и себя, и ребенка. Чтобы это понять, нужно остановиться, а мама находится в ситуации, когда она не может этого сделать. Если бы не было садика и возможности отдохнуть, подумать, насколько я правильно все делаю, я бы так и не смогла заметить, что ребенок устал, что нам обоим не хватает сил, что мы живем в постоянном напряжении, которое сказывается на всей семье, — объясняет Алёна. — Я начала заниматься музыкой. Муж тоже стал. Нашему ребенку тоже очень нравится музыка. Мы начали совмещать: я ходила на занятия по вокалу и гитаре, ребенок ходил со мной. И для ребенка хорошее веселое времяпрепровождение и физические нагрузки какие-то, потому что в процессе он был в вертикальном положении, и для меня тоже. Я выбралась из той жизни, в которой крутилась вокруг ребенка, и поняла, что могу пообщаться с друзьями, другими родителями, найти хобби и вернуться к жизни.
Алёна считает, что пилотный проект, по которому в 14 регионах страны создадут дневные центры для детей с инвалидностью, — очень хорошая новость.
— Даже то, что есть это в планах, — очень большой плюс, особенно для регионов. Это огромная помощь и поддержка. Это вдохновение для родителей, на которых лежит ответственность за таких деток. У них будет больше сил, энергии и мотивации. Из-за негатива мужья уходят, рушатся семьи, портятся отношения с родственниками. А с таким ребенком постоянно нужно быть в ресурсе, заряженным. Постоянно отдавать очень сложно.
Если, прочитав эту статью, вы захотели помочь Елизаветинскому садику заботиться о детях с инвалидностью и поддерживать их родителей, контакты и реквизиты по ссылке: https://www.elizsad.ru/kontakty/
Материал подготовлен в Мастерской сетевого издания «Репортёр» на Факультете креативных индустрий НИУ ВШЭ

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...