Репортажи

Мама для тигренка

Невыдуманная история о том, как усыновить ребенка с ДЦП и быть счастливой
01.06.2018
Не жертва
Я думала, что усыновить ребенка с особыми потребностями значит превратить свою жизнь в набор страшных клише: это как нести тяжкий крест, очищать карму на благо грядущим поколениям, искупать грехи за прошлые поколения, превратиться в тень, перестать улыбаться, задержать дыхание и не знать, когда можно начать снова ровно дышать.
  •               -
    Вы счастливый человек? - спрашиваю я Аню, почти два года назад оставившую работу в кино координатором студии визуальных эффектов, для того чтобы стать приемной мамой тогда еще семилетнего Саши, пережившего сиротство, ДДИ и ДЦП.
  •               -
    Да, - не задумываясь отвечает Аня, - я всем довольна в целом. То, что меня не устраивает, оно на уровне текущих бытовых моментов, которые просто надо решить.
Саша родился недоношенным в мае 2009 года. Кровная мама отказалась от него сразу после рождения и Саша попал в дом ребенка. Через год ему поставили диагноз ДЦП, в 4 года Саша был переведен в ДДИ (детдом для детей с инвалидностью), где в 2014 году встретился с волонтером Аней, которая стала ему другом и мамой. Государственное пособие (зарплата приемной мамы, пособие приемного ребенка и пенсия по инвалидности) составляют около 64 тыс. рублей. Один час занятий в реабилитационном центре стоит 2,5 тысячи рублей. Благотворительные фонды оказывают поддержку, покрывая часть расходов на медицинские и реабилитационные курсы и предоставляя психологическую помощь. В остальном Аня и Саша справляются своими силами.
Саша 
Саша обаятельный блондин с модной стрижкой и жизнеутверждающей “пальмой” из льняных волос. Он расположился на полу детской комнаты (однокомнатной квартиры) с ужином и планшетом. На нем черные бадлон и штаны, отчего он похож на артиста балета на репетиции. Саша творческая натура, он любит лепить и рисовать. Пока Сашу фотографируют, выясняется, что он вообще-то не прочь пофотографировать сам. Аня напоминает Саше, что нужно сначала вырасти, чтобы держать в руках профессиональный фотоаппарат. Саша вроде как и согласен, но досада на то, что он еще не вырос и нужно ждать этого момента непонятно сколько, все же перекрывает логику и Саша начинает чуть-чуть скандалить на эту тему. 
- Я хочу тебя снять, хочу тебя сфоткать! - упрашивает он фотографа.
Чтобы понять, что именно говорит Саша, нужно немного привыкнуть к его речи - у детей с ДЦП она особая из-за нарушений артикуляции.

Фотограф не поддается на честные уговоры Саши, тогда он решает добыть фотоаппарат хитростью и ловкостью. Улучив момент, пока фотограф меняет настройки, он тихо, как хищник, подкрадывается, переставляя руки и подтягивая за собой ноги. 
- Я хочу тебя поймать!
В мае 2017 года Саше сделали многуровневую функциональную операцию на ногах, задействующую тазобедренный, коленный и голеностопный суставы и нацеленную на восстановление опорно-двигательной функции ног. Раньше Саша ходил с поддержкой, но при этом не мог стоять ровно, большая часть опоры приходилась на руки, а ноги функционально почти не работали. Постановка стоп была внутрь, характерная для спастического тетрапареза, стопа была в сильно согнутом состоянии, что не позволяло опираться на нее полноценно. Ног Саша почти не чувствовал. Операция позволит ему ходить с поддержкой и при этом правильно и безопасно. Через 6 месяцев после операции Саша прошел реабилитационный курс - Саша заново учился ходить. 
Аня
Ане тридцать семь лет. Она не замужем и других детей, кроме Саши, у нее нет. Аня встречает нас по-домашнему - в уютном кардигане и без макияжа. Она много улыбается и, даже рассказывая об очень грустном, шутит. У Ани тихий спокойный голос, интонации которого не меняются в зависимости от того, обращается ли она к Саше или к нам. С Сашей они общаются серьезно, по-взрослому.

Аня родилась и выросла в Новосибирской области в семье экономистов. Училась в Москве по специальности “Компьютерные технологии в бизнесе”. С 18 лет Аня совмещала учебу с работой ассистентом фоторедактора в глянцевом издательстве Independent Media, где работала для таких журналов как Cosmopolitan, Harper’s Bazaar, Yoga Journal. Там же Аня впервые начала заниматься благотворительностью.

Спустя почти десять лет, Аня сменила работу в издательстве на кинопроизводство. Координатор студии визуальных эффектов, замдиректора картины, ассистент продюсера, ассистент режиссера - работа 24 часа в сутки. Учеба в Лондоне на сценарном курсе, съемки короткометражек в Нью-Йорке. Аня повидала мир, но жить вернулась в Россию, потому что скучала по друзьям и близким людям.

В кино все время уходило на кино и вскоре Ане стало не хватать благотворительности, давно ставшей привычной для нее. Обратившись в фонд “Милосердие”, Аня прошла подготовительные курсы и стала волонтером в одном из московских ДДИ, где встретила Сашу. 
  •               -
    Почему именно Саша?
  •               -
    Что-то я увидела, что я поняла, что ему там не место. Там, понятно, никому не место, но мне казалось, что у него столько всего впереди и такой потенциал, его надо обязательно подхватить, иначе он завянет. Меня поразило, что он какой-то очень бодрый, что ему что-то хочется, ему не все равно (несмотря на то, что он тогда не говорил). При этом он и не контактировал с тобой, ему ставили тогда аутизм, он был как бы сам по себе. 
  •               -
    Как вы решили забрать Сашу?
  •               -
    Сначала я приходила на полтора часа два раза в неделю. Потом недалеко от ДДИ я нашла бассейн и ЦЛП (центр лечебной педагогики) для Саши и мы стали ездить раз в неделю туда на занятия. Потом я стала ходить к Саше чуть ли не каждый день. В какой-то момент стала думать: ну что там два часа, на которые я его забираю. Я хотела показать ему альтернативу той жизни, которая у него есть. Так я оформила гостевой режим, стала забирать его на выходные и праздники. Почти три дня дома - это уже стало похоже на жизнь. В тот момент, когда я оформляла гостевой режим, я поняла, что Сашу надо забирать совсем. Когда мне говорили: “Ты уверена, что справишься? Может, мы поищем ему кого-то?”, я думала: “Как это кого-то поищем? Это же мой ребенок!” Я забирала Сашу на гостевое, понимая, что год максимум и буду оформлять опеку - надо было понять с жильем, с финансами. В 2014 я пришла в ДДИ, в 2015 оформила гостевой режим, 1 сентября 2016 - вышло постановление об опеке, официально он мой ребенок с того момента.
Не жалко
  •               -
    Саша, рот прикрывай, пожалуйста, следи за собой - напоминает Аня Саше, попутно объясняя нам, что это последствия 6 лет, проведенных лежа на спине. - Сам он не переворачивался и его не переворачивали, поэтому так челюсть стала держаться - приходится напоминать все время.
  •               -
    Вам жалко видеть детей с особенными потребностями? 
  •               -
    Видеть тяжелого ребенка или взрослого мне не жалко. Это человеческая жизнь и она бывает разная. Мне жалко, когда эти люди не получают обычных человеческих условий. Саша в общем-то такой же ребенок, как и все остальные. Просто возможности его ограничены. Это правильная формулировка. Это надо понимать и не драматизировать, но и не закрывать на это глаза. 
  •               -
    Саша ходит сам?
  •               -
    С поддержкой, в ортезах, - говорит Аня и показывает нам ортезы, которые больше похожи на хипстерские сандалии гладиатора с разноцветными медведями до колена.
    Саша, наденешь ортезы, покажешь гостям, как ты умеешь ходить?
Саша принимается за экипировку, пока Аня варит нам кофе.
  •               -
    Как выглядит ваш день?
  •               -
    У нас два варианта: с реабилитацией и без. Если мы проходим в этот день реабилитацию, то перекус, школа на час, реабилитация, физические упражнения дома, школьная домашка, остальное свободное время Саша тратит на свои какие-то игры, мультики, конструкторы, рисует. Если нет реабилитации днем, то ходим в школу на полный день. На выходных едем в детский развлекательный центр, сухие бассейны, кафе. Ему очень нравится тусоваться в социальных местах, нравится куда-то ходить, смотреть на людей.
  •               -
    А какая у вас школа?
  •               -
    Обычная школа, но программа индивидуальная, она замедленная, корректируется в процессе учебы. Например, мы начали писать письменные буквы, получилась путаница с 4 вариантам на каждую букву, поэтому решили прописные пока не трогать.
  •               -
    А как вас в школу брали?
  •               -
    Мы к этому подготовились. У него был статус “необучаем”. И еще он “в социализации не нуждался”. Чтобы пойти в школу, надо было все комиссии пройти, чтобы эти статусы снять.
  •               -
    Как вы Саше все это объяснили?
  •               -
    Очень просто. Саша отлично работает на достижение поставленных целей. Эмоционально-волевая сфера у него не пострадала - он очень много чего хочет, ему много всего надо - это очень редко бывает у отказников. Я спросила его: “Ты же хочешь в школу?” Он говорит: “Хочу”. Тогда, говорю, надо показать себя. Я его закатывала, он тогда еще был в гипсе на полтела после операции. - Вспоминает Аня Сашин триумф. - Он заезжает и говорит: “Здрасьте, я щас все расскажу”. Они там начинают пирамидки, цвета, историю из картинок надо построить. И он все сделал. 
 По кругу заботы
  •               -
    У вас бывали моменты отчаяния?
  •               -
    У нас была очень тяжелая адаптация первое время, классическая, со всеми историями. Это нормально. Только недавно я поняла, что у меня, как в мультике, тучка с дождиком отодвинулась. Раньше она все надо мной лила, а теперь в сторону отодвинулась. Раньше было тяжелее.
  •               -
    Что помогло вам?
  •               -
    У нас есть детский психолог (от благотворительного фонда), который специализируется на сиротстве, поэтому у меня не было такого, чтобы я месяцами жила в тяжелом неразрешимом состоянии. Она ведет нас уже два года, я звоню ей два раза в месяц, рассказываю о том, что у нас происходит, что меня беспокоит. У нашего психолога есть ключи от всех Сашиных “дверей”, она объясняет мне, что происходит у Саши в голове - а у него многое в голове перевернуто, потому что у него отсутствует опыт нормальной человеческой жизни. Саша, как Алиса в стране чудес, ходит, проваливается во все эти кроличьи норы. Без поддержки психолога мы на некоторые вещи потратили бы больше времени. Если не знать сиротских особенностей, то начинаешь вести себя, исходя из своего опыта, а он вообще другой - там белое, а не черное. 
  •               -
    Что, например, важно знать?
  •               -
    Что ребенок-отказник, попавший в ДДИ, - не просто отказник с рождения, а глубоко травмированный ребенок с особенностями. И главная наша особенность и диагноз - пережитое сиротство. Он до сих пор иногда вспоминает: “Я плакал долго-долго, громко-громко, хрипел, а ко мне никто не подходил”. Я его спрашиваю: “А что было не так?” - “Я в туалет хотел.” Только круги заботы дают ребенку стимул для развития.
  •               -
    Круги заботы?
  •               -
    Это когда мама понимает, что именно нужно ребенку в данный момент, почему он плачет, и дает ему необходимую заботу. Он и сейчас может захотеть есть ночью и плакать, а я знаю, что он очень хорошо поужинал. Тут важно не тупить и не говорить, что ты же поел, а надо дать что-то вкусненькое, чтобы отыграть опыт. Это такая терапия. Он ведь все свои травмы отыгрывает сейчас. 
В порядке
Пока мы сидим на кухне, Саша в комнате мужественно борется с ортезами, вымещая на них обиду по поводу не доставшегося ему фотоаппарата. Он плачет, но слышно, что это манипуляция. Мы предлагаем Ане переместиться в комнату к Саше в надежде, что компания поможет ему успокоиться, но Аня спокойно говорит, что ему просто надо дать выход эмоциям, и мы успокаиваемся сами. 
  •               -
    Меньше года как у него появились эмоции. Раньше их не было совсем - Саша был как бы неодушевленным, как кукла - что ни приготовишь - все ел, что ни наденешь - все носил. А потом все эмоции пришли в один день - теперь и крокодильими слезами заплакать может, и смехом аж закатывается - у нас чего только не бывает. Оказалось, что любимый цвет у него желтый, любимая еда - макароны и сладкое, а вот огурцы не любит. Нарежешь ему огурцов в салат по ошибке - злючкой сидит. Так что эмоционально-волевая сфера у него в порядке. Мы с ним очень много говорим об этом. Саша учится распознавать свои эмоции, контролировать их и жить с ними.
В этот момент Саша сообщает 
из комнаты:
- Аня, я успокоился. Я устал ныть.

Конечно, Саша, я бы тоже устала столько плакать без повода, -
 откликается Аня. 
  •               -
    Какие прогнозы дают врачи?
  •               -
    Прогнозы прогнозами, но ситуация всегда индивидуальна. У Саши была 4-5 степень ДЦП - он мог только голову держать, а теперь у него 3-ья степень ДЦП - ходьба с поддержкой. Вообще такое редко бывает, чтобы ДЦП по степеням “прыгали”, а мы прыгаем. Ортопед нам не верил, когда ставил 3-ью степень. Я мечтаю, что когда-нибудь Саша сможет идти со мной за руку. Вообще он очень любит держаться за руку, когда едет в коляске. Только вот в коляске ездить не любит - его раздражают все эти “подкати”, “разверни”. Саша очень хочет ходить сам.
Отношение к отношению
  •               -
    Как у нас люди на улицах реагируют?
  •               -
    По-разному. Есть у нас момент пресловутой жалости, когда женщины крестят его, желают здоровья. Это вообще меня прикалывает. У ребенка нет здоровья и не будет. Что не так с этими людьми? На каком-то молекулярном уровне? Или приходим к врачу, а ортопед может сказать: “Не раздевайте его, я так запишу”. А это один из основных специалистов для Саши. Невролог такой же: “Вот у моих родственников тоже такой….” Спрашиваешь его: “Какой такой?” “Ну вот такой…” И некоторые родители удивляют. От них ведь очень много зависит, когда ребенок спрашивает что-то типа: “А что он такой большой и в коляске?”
  •               -
    Вас это задевает? 
  •               -
    Зависит от настроения. Если вижу, что человек тупит просто и не со зла, я могу совершенно спокойной быть. Когда выбешивает, стараюсь вообще туда не смотреть и не тратить даже тридцать секунд времени, чтобы что-то объяснять. Вот он живет в своем мракобесии, ему там классно и ради бога. Эти люди тоже часть системы, в которой мы живем. И эта часть не склонна к эмпатии. А непринятие - оно из-за страха, всем очень стремно, что это может случиться с ними. 
Ограниченные ограничения 
 - Я тоже хочу кофе! - 
сообщает из комнаты Саша, 
в надежде, что раз фотоаппарат нельзя, то хотя бы кофе можно.

- Саша, дети кофе не пьют. - 
Аня разливает кофе по кружкам гостей, ничего не оставляя Саше. 
Тут такая же тема, как с фотоаппаратом получается - все впереди.
  •               -
    Как вы видите Сашино будущее? 
  •               -
    Я хочу, чтобы он в любом случае передвигался, обязательно. Мы будем думать о профессиональном паралимпийском спорте. Мы ездили на консультацию по велоспорту к профессиональному олимпийскому тренеру. Они берут с 14 лет ребят. Саша очень любит кидать мяч и у него хорошо получается. Может, баскетбол. Или фехтование - очень грациозный вид спорта, я считаю. 

    Сейчас много спортивных снарядов для людей с ограниченностью в движении. Те же велы есть лежачие трехколёсные - лежишь, руками фигачишь и гоняешь.  Единственное хотела бы, чтобы ему не надо было ездить в инвалидной коляске. Он очень активный ребенок, у него огромный миропознавательный интерес, у него такой же насыщенный день, как у каждого ребенка, он все успевает, ему все нужно сделать самому - машину от снега почистить, застегнуться самому.

    Он хочет больше, чем он может сейчас - он заперт в своем теле. Раньше он был наглухо в нем заперт, а теперь руки хорошо работают, ноги более-менее уже. 
    Если у него будут другие увлечения, пожалуйста. Может он захочет… - да что угодно! Он любит творчество - рисовать, лепить. Я спокойно отношусь к любой профессии. 
Значимый взрослый
  •               -
    А мамой он вас называет?
  •               -
    У него изначально была тема, что он всех “мама" называл. И нянечек, и продавщицу в магазине тоже. У отказников с рождения мама это любой взрослый женского рода. При этом в этом слове нет хорошего человеческого смысла - родной человек, самый близкий,  как мы это понимаем. В какой-то момент Саша стал звать меня Аней и это так и осталось. И теперь он рассказывает, что, когда он был маленьким, он все ждал Аню. Когда его спрашиваешь: “Саша, а кто у тигренка мама? Как ее зовут?”, он отвечает: “Аня.” “А у поросенка как маму зовут?” - “Аня.”
У него “Аня” склеилось с образом мамы. Просто не мама.
  •               -
    Вам бы хотелось слышать “мама”?
  •               -
    Не знаю. Я для него его значимый взрослый. Как он меня называет - не имеет значения ни для меня, ни для Саши. 
  •           -
    Что бы вы изменили, оглядываясь назад?
  •           -
    Я хотела бы, чтобы мы с Сашей раньше встретились, до ДДИ.
Мы делаем последние снимки. Саша уже не очень доволен гостями. Фотоаппарат он так и не получил, потому что так и не вырос за эти несколько часов. Но все впереди. Сейчас мы уйдем и он предметно займется этим вопросом. 
- Саша, девочкам нужно 
еще одно наше фото.

- Последнее, - 
сурово предупреждает Саша, 
но потом все-таки оттаивает. - 
Приходите к нам еще! 
P.S.
Через несколько месяцев я звоню Ане, чтобы узнать, как у них дела. Саша и Аня побывали в Тайланде, где Саша впервые видел море и с удовольствием купался. С тех пор Саша прошел еще 4 курса реабилитации. Он закончил первый класс и начал ходить с помощью специальных заднеопорных ходунков для детей с ДЦП. Для Саши это очень важный этап, поскольку такие ходунки полностью имитируют биомеханику ходьбы здорового человека, позволяют правильно переносить вес и держать корпус. 
Еще зимой Саша впервые осознал, что в конце весны у него день рождения и начал ждать, приближая, как мог, этот день, зачеркивая дни в календаре. В день рождения он все просил Аню спеть ему “С Днем Рожденья тебя!”, как бы отыгрываясь за предыдущие дни рождения. Были и торт, и свечи, и подарки, среди которых оказались шлем и фонарики для Сашиного первого велосипеда, терпеливо дожидающегося его в коридоре.

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...