От одного любимого мальчика к большой реформе

Конечно. Но неисповедимы пути Господни, и мы не знаем, может быть, меня все равно бы занесло в тему аутизма, если бы и не было личной истории. Хотя не очень я в это верю. Но даже если бы и занесло, мы все равно не занимались бы этим на таком уровне, как сейчас. Потому что результаты, которых мы добиваемся, связаны, в первую очередь, с инсайдерством. И в этом нет ничего удивительного.

Здесь дело не в том, что кто-то умнее, кто-то глупее, кто-то плох, а кто-то хорош. Но все идеи, все глубинные стратегии, касающиеся реформы помощи, приходят только от инсайдерства, только от опыта воспитания такого ребенка у себя в семье. Это невозможно сымитировать, сконструировать в кабинетах. И вот эта жизнь рядом с детьми с аутизмом, понимание, проникновение в их мир и их потребности постоянно опровергает разные, казалось бы, стройные, теории.

Да. Изначально у нас была очень простая задача — привезти сюда методы, которые имели высокую доказательную базу, в частности, методики, основанные на прикладном анализе поведения.

Представьте себе, что есть какое-то лекарство — где-то. Как не озаботиться тем, чтобы его привезти? В принципе, это история многих благотворительных организаций. Возьмем, например, фонд «Подари жизнь» — дети умирали. А выяснилось, что где-то они не умирают и вылечиваются на 80%, значит, надо привезти сюда эти протоколы, внедрить эти стратегии лечения. Такая же история и здесь. Мы узнаем, что есть метод, который работает универсально, а здесь его нет, никто его не применяет. Это некое экзотическое средство, к которому нет доступа.

Выбор у родителей был такой: либо им нужно ехать с детьми туда, где есть этот метод, либо его привезти сюда. Я выбрала — привезти этот метод сюда, и тогда это было связано только с моим сыном.

Когда появилась организация?

Наша АНО юридически была зарегистрирована в 2011 году.
В 2009-м я задумала привезти сюда метод и начать обучать ему хотя бы какую-то группу специалистов. А потом оказалось, что на это есть спрос, и мы пошли дальше. Первые семинары делали с РГГУ, потом вышли на Московский институт психоанализа.

А до того, как это все случилось, вы чем занимались?

Я писала статьи на тему дизайна, архитектуры, искусства. И еще я по образованию библиографовед, занималась научной библиографией, книговедением и преподавала в полиграфическом институте на редакционно-издательском факультете. То есть я специалист по работе с информацией, можно сказать так.

Совсем другая область, но я думаю, что этот опыт и здесь очень пригодился.

Я не думаю, что это совсем другая область. Потому что сейчас мы много работаем с научной библиографией. Делаем актуальные переводы, инициировали много различных изданий, и выпускаем безумное количество статей, релизов, всего на свете научного. Мы все выкладываем в социальных сетях. Идет огромная просветительская работа в этой части, поскольку массив знаний все время прирастает. И то, что мы умеем разбираться в этом библиографическом потоке, это очень важно. То есть это как раз прямое приложение моих сил.

То есть одна большая часть вашей работы именно просветительская?

Мы создаем и разрабатываем системные модели, стратегии. В какой-то момент мы поняли, что главный барьер при аутизме — это невозможность выйти в социум. В частности, первое, с чем сталкиваются родители, – дети фактически не попадают в систему образования. Если в детские сады еще как-то можно было иногда пристроить малышей, то школы были для них закрыты. Это была самая обделенная в плане доступа к образованию категория детей, независимо от их интеллектуального статуса. Аутизм — такая вещь, которая мешает просто так зайти в школу. Поэтому мы поставили задачу: создать модель, которая позволила бы детям с аутизмом прийти в школу, причем, в обычную, и учиться там.

Таким образом мы начали развивать тему инклюзивного образования. Мы разработали модель, она оказалась очень технологичной и пошла в тираж. А чтобы процесс по стране шел быстрее, мы создали образовательную программу, которая учит, как применять эту технологию. Она очень хорошо сейчас приживается в стране, хотя система, конечно, во многом сопротивляется. Естественно, когда вы начинаете такую практику, то сталкиваетесь с какой- то регулировкой. Весь механизм, регулирующий эту деятельность, несовершенный. Есть нормативно-правовая база, ФГОСы и т.д., и они очень инертны. И вы вынуждены выходить на следующий уровень аналитики, критики и т.д.

Да, переформатирование. Может быть, это звучит несколько обще, но этот процесс состоит из тысячи разных выверенных шагов.

Вы знаете, я здесь не буду оригинальной, удовлетворение доставляет больше всего то, что моя работа не отрывна от моей семьи, от тех задач, которые я ставлю как родитель. И самая главная радость — это любое миллиметровое достижение моего сына-аутиста. Самым большим моим счастьем является то, что он каждый день ходит в школу, он среди сверстников, его там любят.

Да, в обычную школу. То есть не совсем обычную, а в инклюзивную. Ровно такую, какая получилась в результате внедренной Центром проблем аутизма модели. Ему 14 лет, он в 6-м классе.

Да. Но он всеобщий любимец, ему нравится ходить в школу. Естественно у него есть тьюторское сопровождение, он прекрасно взаимодействует и с тьютором, и с учителями. У него много разных интересов — занимается плаванием, музыкой. Понятно, что он никогда не будет полностью самостоятельным, ему всегда будет требоваться поддержка. Возможно, он никогда не сдаст какой-нибудь стандартный аттестационный экзамен. Я все это понимаю. Но для меня это абсолютно вторичные вещи, потому что он среди жизни, и жизнь рядом с ним настоящая. И вот это самое ценное, самое важное, что у него это все получается.