Дневник НКОшника

Среда

«Наши приехали!», – воскликнула Гульнара Абдыльманова, увидев из окна дома машину Паллиативной помощи БЦ «Радуга»: «Родные вы наши! Вот удивили! Вы как что-то большое и светлое прямо с небес спустилось!». Гульнара эмоциональная, открытая и гостеприимная женщина. Вместе с мужем они воспитали и вырастили троих детей, которые уже покинули отчий дом. А совсем недавно вместе с младшей дочерью Жасмин переехали из города в один из районов Омской области, где выездная паллиативная служба БЦ «Радуга» их и нашла.

Выдохнули и успокоились только на минуточку, потому что это только одна из встреч во время выезда паллиативной службы БЦ «Радуга», а таких за день семь - восемь. Таких эмоциональных, но, увы, не таких радужных.

Четверг

В офисе горит свеча. Ушел ребенок. Навсегда. Тяжелобольной. Опять не успели... Не успели порадовать яркими красками «Дома радужного детства». Теперь уже все равно почему: котельная, отсутствие нормальной дороги, медицинская лицензия.

«Да вы что? А когда? 9 мая? Примите наши соболезнования! Если нужна какая-то помощь, вы говорите, обращайтесь!», – Катя (социальный работник) еще несколько минут, разговаривает с родителями по телефону. В такие минуты наш шумный, постоянно решающий какие-то задачи и вопросы коллектив замирает. В офисе мы не плачем! Стараемся держаться бодрячком, ведь нужно помогать другим и словом, и делом, но глубоко внутри у каждого что-то останавливается, замирает...

Замирает, а перед глазами стоят не просто картины: дети, точнее, лежат дети. Безмолвные и беспомощные...

Вот 8-летний мальчик, пальчики синие. «Нужно проверить сердце, необходима срочная госпитализация!», – говорит наш врач паллиативной службы. Мама мальчика уехала в город, это на пол дня вместе с дорогой, разрешение на обработку личных данных без нее не возьмешь. Решать это вопрос будем дистанционно.

Вот 18-летняя девочка, с диагнозом гидроцефалия с очень плоскими запястьями. Случай такой, что наш и видавший виды социальный работник говорит: «Ой, девочки, я никогда таких не видела, плоская как камбала!». Помягче сказать не получается... А как вы хотели, 18 лет практически на одном боку. Но страшнее то, что около 10 лет ребенок не был на приеме у врача... Ольга Николаевна, наш врач, ощупывает живот: «Как у ребенка стул?». «Плохо, вот раньше коровка была, кисломолочкой спасались, а лекарства она не пьет, не могу ее заставить», – отвечает мать.

Вот еще много случаев...

Лица детей, как образы на иконах, будоражат сознание, когда знаешь какая история стоит за каждым человеком. Но остановиться можно только на минуточку и только для того, чтобы не потерять себя, цель, главную задачу – помочь.

Сегодня звонят нам. Просят помочь. Просьбы разные: билеты, коляски, средства на реабилитацию, лекарства и еще много всего. Иногда есть звонки, которые резонируют в сердцах так глубоко… Звонит женщина, пенсионерка, хочет помочь, спрашивает кому нужнее.

– Вот девочка Полина, 7 миллионов необходимо на лекарство, редкое генетическое заболевание (25 июля сумма сбора сократилась вдвое благодаря Министерству здравоохранения Омской области, но тогда этот вопрос еще даже не вынесли на обсуждение).

– Ой, а где же мы каждый год будем брать семь миллионов на нее? Тут мамочке уж распрощаться придется. А мы будем помогать тем деткам, которым можно помочь.

– На самом деле это не так! Лекарство необходимо для первого этапа лечения, дальше ребенку сможет и будет помогать государство! А Полюшка наша полноценный и умненький ребенок! Вы знаете какие она сказки пишет и СКОЛЬКО ЕЩЕ НАПИШЕТ!!!?

И вот тут про глубину: к сожалению, мнение этой женщины не единственное, многие просто бояться озвучивать свои мысли, но думают так же. Почему люди так думают мы перестали понимать уже давно, точнее перестали пытаться понять. У всех разные причины делать такие выводы, к слову, иногда вполне логичные. Только вот жизнь совсем нелогичная штука. И есть в ней что-то поважнее логики и практичности. Иногда нам приходится слышать, что мы занимаемся не своей работой, что многое, если не все что делаем, должно делать государство. Мы разделяем это мнение только отчасти. Никакая система не сможет обеспечить всем необходимым каждого. А еще думаем, что активная гражданская позиция – это не ругаться в телевизор во время очередного выпуска новостей или доказывать что-то соседу. Активная гражданская позиция – это когда ты можешь помочь и помогаешь.

Сегодня пятница, можно совсем немного, буквально минуточку погрустить, но в понедельник мы опять соберемся все вместе, соберемся силами, снова начнем думать и работать! Ибо, как говорила Алиса: «Нужно бежать со всех ног, чтобы только оставаться на месте, а чтобы куда-то попасть, надо бежать как минимум вдвое быстрее».


Для тяжелобольных детей и их родителей Благотворительный центр помощи детям «Радуга» строит «Дом Радужного Детства» - центр паллиативной помощи, где семья с неизлечимо больным ребенком сможет получить психологическую и медицинскую реабилитацию, социальную передышку.


Если у вас есть желание помогать неизлечимо больным детям и их семьям вы можете поддержать проект «Дом радужного детства» – тот самый дом, в котором эти дети смогут увидеть мир в радужных красках, а их родители немного отдохнуть от беспрерывного гнета болезни, которая порой закрывает горизонт. Помочь на самом деле просто!