«Я упала с большой высоты, оказалась в коляске и попала в другой мир»

Когда мне было 27 лет, я училась в аспирантуре Уральского политехнического университета и преподавала там же. По неосторожности упала с большой высоты и после травмы оказалась в инвалидной коляске. Я попала совсем в другой мир, ведь до травмы ни разу в жизни не встречала людей на колясках. Широчайшие возможности, которые у меня до того были, захлопнулись.

Но я родилась перфекционисткой, с садика была лидером, вожаком, всегда училась на отлично. Я стала активным членом Всероссийского общества инвалидов, которое как раз тогда было создано, участвовала в соревнованиях, культурных событиях, получала дипломы за победы, отвечала в районной организации за спорт. Потом вышла замуж, родила сына — кстати, мой муж тоже с инвалидностью.

Через какое-то время я поняла, что не могу жить «инвалидной жизнью». Хочу быть самостоятельной, независимой, состояться как профессионал. Хотелось самой ходить в продуктовый магазин, в детскую и взрослую поликлинику…Для всего этого нужна была доступная среда, которой в Екатеринбурге не было. Я стала мечтать, чтобы в городе появились пандусы, пониженные бордюры, туалеты для инвалидов.

Сначала по наитию: пыталась общаться с владельцами магазинов, убеждая их устанавливать пандусы, проводила опросы, собирала мнения. Ходила в администрацию. Но это было очень сложное время: 1990-е, кризис, нехватка денег. Да и отношение к инвалидам оставалось настороженным — долгое время они были куда-то «спрятаны», никто не верил, что люди на колясках могут ходить в магазин, в офисы, в кино…

Все начало меняться в 1998 году. Мэр города Аркадий Чернецкий сказал, что, поскольку с 1 января 1999 года вступает в силу статья 15 «Обеспечение беспрепятственного доступа инвалидов к объектам социальной, инженерной и транспортной инфраструктур» Федерального закона «О социальной защите прав инвалидов в РФ», нужно заранее «подготовиться». В Екатеринбурге была принята муниципальная программа «Инвалид» и в ее рамках город начал заниматься доступной средой. Кстати, по той же программе запустили социальное такси — мы были лидерами в этом направлении.

Я пришла в управление социальной политики нашего города и попросила дать мне копию программы для ознакомления, на что услышала: «Если каждому инвалиду давать копию, у нас бумаги не хватит!» Я парировала: «А я не каждый. Я — активный!» Копию дали. Я собрала заинтересованных людей на колясках, мы изучили программу, обсудили, какие пункты нас касаются, снова пришли в администрацию города с конкретными предложениями и сказали: «Давайте вместе реализовывать!» И оказалось, что нашему появлению рады и готовы с нами сотрудничать.

Я очень люблю и уважаю чиновников, которые мыслят стратегически, нацелены на достижение конкретных результатов. Нужно находить с ними взаимные интересы, строить доверительные отношения и работать вместе на общий результат. Убеждена, что партнерство НКО и власти — один из самых эффективных способов быстрого достижения нужных нам целей. У чиновников есть административные рычаги воздействия, а у общественных организаций — энтузиазм и желание участвовать в реализации задумок.

Идеальный вариант — когда власть уже пытается реализовать нужную вам задачу или программу и должна по ней отчитываться. В этом случае можно помогать, вплоть до того что брать на себя часть работы. Госслужащие с удовольствием включат в свой отчет нужные им результаты работы НКО и помогут представителям партнерских организаций войти в советы, в профильные комиссии, напишут письма поддержки для заявки на грант и так далее. Это выгодно обеим сторонам.

При этом важно понимать: чтобы человеку с инвалидностью общаться с чиновниками на равных, нужно быть на голову выше в обсуждаемых вопросах, знаниях или иметь нужный опыт.

Как было в нашем случае: у чиновников масса дел, задач и отчетности, а тут появляются дружелюбно настроенные люди на колясках, с горящими глазами, желанием помогать и работать.

Меня и моего заместителя ввели в государственную комиссию по приемке объектов не просто так, а как официальных представителей общественных организаций инвалидов, да еще с правом подписи в акте приемки объекта.

На тот момент мы не просили ни денег, ни каких-то иных материальных благ, хотя выполняли свою часть работы профессионально. Год отработали абсолютно бесплатно. Потом сказали, что так все-таки невозможно: у нас семьи, у меня маленький ребенок, мы ездим по работе на своих машинах, тратим деньги на бензин… В 2000 году мы заключили договор с управлением социальной политики администрации города. Деньги были совсем небольшие — 18 тыс. рублей в год на трех человек, но все же это были деньги и в какой-то степени признание нашего статуса.

К сожалению, людей с инвалидностью не воспринимали как полноценных членов общества. Необходимость доступной среды вовсе не была очевидна. Застройщики очень сопротивлялись!

Во-первых, мы смогли заключить договор с администрацией. Во-вторых, от организации я смогла подать заявку на грант в Фонд Сороса. У нас в России на тот момент была плохо развита грантовая культура, финансовую поддержку можно было получить лишь от международных фондов. Мы выиграли грант на 9 тыс. долларов в 2000 году. Это было счастье! Пришло около 360 заявок со всей страны, а профинансировали 16 проектов. Думаю, что мы получили грант, потому что уже системно работали над доступностью объектов в Екатеринбурге и просили деньги на развитие проекта «Доступный город».

Благодаря Фонду Сороса я написала книгу «Доступная среда глазами инвалида» (2001), которая остается базовой и популярной до сих пор. Книгу в электронном виде мы разместили в Интернете, и она стала работать не только на Екатеринбург, но и на всю страну. Также мы выпустили «Справочник-путеводитель для инвалидов-колясочников по г. Екатеринбургу». Потом получали и другие гранты.

Одновременно с развитием доступной среды мы работали с организацией инвалидов «Перспектива» (г. Москва) по другим направлениям. Запустили проект, направленный на развитие инклюзивного образования. В 2002 году «Перспектива» создала сеть организаций инвалидов на базе своих партнеров. Несколько раз в год мы прилетали в Москву, встречались, вместе решали, что будем делать. Например, мы показывали у себя в городах фильмы-победители международного кинофестиваля «Кино без барьеров».

Мы старались «вытаскивать» людей на колясках из дома. Выезжали на пикники на социальном такси, участвовали в Дне молодежи и других городских праздниках. Я считала важным показать, что доступная среда не для «галочки», что она для людей, которые наконец-то смогут выйти из своих квартир.

Мы придумали большой проект праздничного тестирования на доступность торговых центров «День свободного движения», когда сразу большие группы людей на колясках одновременно приезжали в торговый центр. Доступная среда в городе создавалась, а от инвалидов мы слышали: «Да где эта ваша доступная среда? Рядом с моим домом ничего не поменялось. Я как жил в недоступном подъезде, так и живу. Как я не мог попасть в банк, так и не могу, и в продуктовый магазин тоже». Хотелось им показать, что есть уже в городе реальные «островки» доступности. Вот тогда и родилась идея праздника в ТЦ — с шопингом, с бесплатной едой в кафе, бесплатным посещением кино и зоны развлечений. Все первые полосы газет, все местные телеканалы об этом рассказывали!

Занимались и молодежью, их образованием. Когда приходили молодые ребята, я им говорила: «Ваша цель — встроиться в обычную жизнь и устроиться на обычную работу. Для этого все наши проекты».

Какое-то время — да. Когда-то я мечтала о большой дружной организации, которая занималась бы разными вопросами. Но потом поняла, что в наших условиях это непосильная задача. Сил и физических возможностей хватает на серьезную работу только в одном или двух направлениях, если добиваться реальных и заметных изменений.

Именно поэтому многие пошли своим путем. Из тех, кто был инициатором создания организации «Свободное движение» или же работал в ее проектах, четверо позже зарегистрировали и возглавили еще четыре общественные организации инвалидов, у каждой из которых свое направление работы. Кто-то занялся обучением работе на компьютере, кто-то защитой прав или инваспортом.

Я довольна тем, что сейчас нас [организаций] много. Очень сложно выбрать тему для написания заявки на грант, когда в организации несколько направлений работы, а заявку разрешают подать только одну. Больше организаций инвалидов — больше полученных грантов. К тому же, когда я иду на какую-то встречу как руководитель организации — отношение одно, а если человек приходит как рядовой член — другое.

Я серьезно занималась в Екатеринбурге созданием доступной среды. Выступая на Гражданском форуме в начале 2000-х, упомянула о своей книге по доступной среде. Просто в формате «я живу в таком-то номере гостиницы, приходите». И вечером у моей двери собралась очередь! Книга раздавалась бесплатно и в двух экземплярах — один я дарила организации инвалидов, которая занимается доступной средой в каком-то городе, а вторую книгу просила передать главному архитектору или кому-то, кто ответственен за эту сферу. Был огромный отклик!

В 2013 году вышла вторая моя книга «Доступная среда и универсальный дизайн глазами инвалида. Базовый курс» — продолжение первой. Если доступная среда в России начала развиваться, то универсальный дизайн пока мало кому знаком. А ведь это естественно — чтобы здания и городская среда были удобными для всех: инвалидов, велосипедистов, мам с детьми…

Когда появилась программа «Доступная среда», я стала востребованной в других регионах, где люди начинали с нуля. Меня начали приглашать для проведения авторских семинаров, лекций.

Я много летаю по стране и вижу, как меняется ситуация. Казалось бы, закон об обязательности создания доступной среды един для всех, но при этом в одних городах хорошо, а в других до сих пор не знают, что такое пониженный бордюр.

По опыту могу сказать, что доступная среда начинает создаваться только там, где появляется активный инвалид, болеющий за это дело, либо общественная организация. Я лично знакома со многими активистами, мы постоянно на связи, советуемся, делимся опытом. Жизнь доказала, что без нас никак: наивно ждать, что государство само решит все проблемы людей с инвалидностью.