Омский детский хоспис реабилитация глазами родителей
В России бытует мнение, что в хосписы приезжают умирать. Однако мало кто представляет, что на самом деле представляет из себя омский хоспис «Дом радужного детства».
28.09.2022
- Публикатор: Сергей Михневич (serg55)
В России бытует мнение, что в хосписы приезжают умирать. Однако мало кто представляет, что на самом деле представляет из себя омский хоспис «Дом радужного детства». В этом материале мы расскажем о том, как помогают там тем, кого спасти уже нельзя.
Дети в омском хосписе живут с мамами и папами три недели. Но их пребывание может продлиться по рекомендации специалистов.
Практически половина ребят, которые побывали в хосписе этим летом, - это дети, страдающие миодистрофией Дюшенна. Они приехали на реабилитацию в «Дом радужного детства», чтобы их родители узнали больше о заболевании и смогли помочь своим сыновьям прожить дольше и лучше. Впрочем, в этом материале своими впечатлениями от заезда делятся и те мамы, чьи дети страдают ДЦП.
Дима Малыхин не получил массаж во время реабилитации - при синдроме Дюшенна эта процедура противопоказана, зато бассейн стал для ребёнка открытием. Полноценные упражнения во время АФК таким детям заменяют на растяжки. Они должны быть до болевых ощущений. С мышцами, которые страдают при синдроме, нужно обращаться крайне осторожно!
«Наша жизнь стала другой здесь. Я надеюсь, что она поменяется в лучшую сторону после всех занятий. Дима научился нырять, плавать. Этого он никогда не делал и бассейн никогда не видел. Как работать с растяжением мышц мне не только показали, но и сделали запись занятий. Теперь и дома сможем выполнять упражнениями под руководством инструктора. Очень хочется попасть сюда снова», - рассказывает Татьяна Саврыкина, мама Димы Малыхина.
Дети в омском хосписе живут с мамами и папами три недели. Но их пребывание может продлиться по рекомендации специалистов.
Практически половина ребят, которые побывали в хосписе этим летом, - это дети, страдающие миодистрофией Дюшенна. Они приехали на реабилитацию в «Дом радужного детства», чтобы их родители узнали больше о заболевании и смогли помочь своим сыновьям прожить дольше и лучше. Впрочем, в этом материале своими впечатлениями от заезда делятся и те мамы, чьи дети страдают ДЦП.
Дима Малыхин не получил массаж во время реабилитации - при синдроме Дюшенна эта процедура противопоказана, зато бассейн стал для ребёнка открытием. Полноценные упражнения во время АФК таким детям заменяют на растяжки. Они должны быть до болевых ощущений. С мышцами, которые страдают при синдроме, нужно обращаться крайне осторожно!
«Наша жизнь стала другой здесь. Я надеюсь, что она поменяется в лучшую сторону после всех занятий. Дима научился нырять, плавать. Этого он никогда не делал и бассейн никогда не видел. Как работать с растяжением мышц мне не только показали, но и сделали запись занятий. Теперь и дома сможем выполнять упражнениями под руководством инструктора. Очень хочется попасть сюда снова», - рассказывает Татьяна Саврыкина, мама Димы Малыхина.
Подопечный хосписа
«У Нурлана появился аппетит. Таймас стал улыбаться», - спешит поделиться Салтанат. Женщина уже не в первый раз привозит в «Дом радужного детства» сразу двоих сыновей. Оба страдают миодистрофией Дюшенна. До встречи со специалистами хосписа у семьи Ашкеновых не было чёткого алгоритма как жить с болезнью. Теперь же родители смогут даже оказать респираторную поддержку сыновьям в самый критичный момент.
С приходом в 2019-м году в нашу жизнь «Радуги» я перебрала всю свою жизнь! Многое переоценила. Перестала бояться паллиативного статуса Миши и его множественных врождённых пороков развития неуточненной этиологии. Изменилось и моё отношение к благотворительности! Поняла, что в борьбе за полноценную жизнь ребенка, я не одинока! Что хоспис - это про жизнь! И наша жизнь изменилась в лучшую сторону. Раз и навсегда", - голос Алёны Бражниковой становится громче, увереннее и радостнее с каждым словом.
Она не перестаёт восхищаться слаженной работой врачей хосписа, которые приняли решение – назначить Мише операцию, чтобы ребёнок мог ходить. Не может не радовать и то, что у мальчика стала нарастать мышечная масса. Пришло понимание важности ЛФК, АФК, гидрореабилитации, а ещё знания - что и как делать вне стен "Дома радужного детства". После операции Миша с мамой снова вернулись в хоспис, на продолжение восстановительной реабилитации. Теперь Миша стоит сам! Без посторонней поддержки! Цель следующая – пойти!
Она не перестаёт восхищаться слаженной работой врачей хосписа, которые приняли решение – назначить Мише операцию, чтобы ребёнок мог ходить. Не может не радовать и то, что у мальчика стала нарастать мышечная масса. Пришло понимание важности ЛФК, АФК, гидрореабилитации, а ещё знания - что и как делать вне стен "Дома радужного детства". После операции Миша с мамой снова вернулись в хоспис, на продолжение восстановительной реабилитации. Теперь Миша стоит сам! Без посторонней поддержки! Цель следующая – пойти!
Подопечный хосписа
Сотрудники «Дома радужного детства» были рады встречать в последнем летнем заезде этого года и двухлетнюю Арину Булучевскую, которую "Радуга" патронирует более года. Наконец-то, врачи разрешили отправиться девочке на реабилитацию. Всё потому, что этой весной ребёнка сняли с кислородного аппарата.
Малышка хорошо выдержала дорогу из Большеречья до Подгородки, где находится "Дом радужного детства". Куда труднее и опаснее у Арины был путь больничный. Родившись на 26-ой неделе весом в 650 гр., она с первых дней и до сих пор стойко борется за жизнь. Кровоизлияние в роддоме, реанимация в ГНЦ, шунтирование в ДКБ №3, паллиативное отделение.
«Сейчас Ариша понемногу учится самым элементарным навыкам: переворачиваться, сидеть, держать предметы. За это хочется поблагодарить всех неравнодушных жертвователей "Радуги", - поделилась мама Арины.
Вы можете помочь подарить больше внимания и сил тяжелобольным детям. «Дом радужного детства» работает исключительно на средства жертвователей. Перечисляя на сайте любую сумму, вы даёте шанс подопечным жить качественнее!
Малышка хорошо выдержала дорогу из Большеречья до Подгородки, где находится "Дом радужного детства". Куда труднее и опаснее у Арины был путь больничный. Родившись на 26-ой неделе весом в 650 гр., она с первых дней и до сих пор стойко борется за жизнь. Кровоизлияние в роддоме, реанимация в ГНЦ, шунтирование в ДКБ №3, паллиативное отделение.
«Сейчас Ариша понемногу учится самым элементарным навыкам: переворачиваться, сидеть, держать предметы. За это хочется поблагодарить всех неравнодушных жертвователей "Радуги", - поделилась мама Арины.
Вы можете помочь подарить больше внимания и сил тяжелобольным детям. «Дом радужного детства» работает исключительно на средства жертвователей. Перечисляя на сайте любую сумму, вы даёте шанс подопечным жить качественнее!
Комментарии:
Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...