Вымолила у Бога

Челябинка Евгения Майорова помогла победить онкологию своей дочери. Теперь она помогает победить рак многим южноуральским семьям с детьми.

Есть на свете три буквы, которые складываются в слово. Оно страшит многих. Еще ужаснее, если это слово звучит над твоим ребенком. Вчера он был весел и бодр, а сегодня лежит в больничной палате, в которой должен будет провести многие месяцы тяжелейшего лечения, результат которого не предсказуем. И то страшное слово «рак». Но в Челябинской области есть смелая женщина, которая готова противостоять всему и всем – чиновникам, которые говорят, что квот на лечение нет, врачам, что говорят диагноз как приговор, родителям, чьи глаза затянуты пеленой слез и безысходностью. Евгения Майорова - председатель фонда помощи детям с онкозаболеваниями «Искорка», мама, которая знает как тяжело дается победа в борьбе за жизнь твоего ребенка.

Только живи

Евгения, из чего обычно состоит ваш рабочий день?
– Стараюсь помогать детям. За прошлый год у нас больше 1000 обращений за помощью примерно от 200 семей с такими детьми и всем им удалось помочь.
Сегодня в 8:50 у нашей девочки Алисы непростая операция, мы помогли ей улететь в клинику и она в надёжных руках!
У нее 21 марта день рождения - 7 лет и она очень хочет Лего "Дом дружбы" которое стоит примерно 3-4 тысячи. У мамы сейчас нет таких денег, но мы нашли человека, который готов сделать ей такой подарок!
Евгения, ваш личный опыт помогает вам в вашей сегодняшней работе? Расскажите о нем.
– Я раньше думала, что никому не буду рассказывать о своем горе, разве кому-то это может быть интересно? Сейчас понимаю, что ошибалась. Пережитое роднит меня с множеством людей. Мой опыт нередко бывает нужен в качестве поддержки. Бывают случаи, когда меня зовут на помощь доктора детской больницы, чтобы я помогла их в работе с «особо трудными родителями». Принять новую действительность трудно всем, но некоторым это особенно сложно.

Диагноз «лейкоз» моей собственной дочери поставили, когда Насте было два года, а мне 19.
Вены, исколотые иглами, катетеры, капельницы в маленькой ручке – это страшное зрелище для любой мамы. Онко диагноз у ребенка заставляет задуматься о многом и многое понять. Я на всю жизнь запомнила, как сидя там в детской палате у ее кроватки я молила Бога, чтобы дочка жила. Я просила Бога о том, чтоб он забрал у меня всё, но оставил мне её. В один из дней я поняла, что мои молитвы были услышаны. Пусть моя семейная жизнь пока так и не сложилась, и карьера не состоялась так как мне этого хотелось. Видно, мне была уготована другая судьба. Приходится выбирать.

Сейчас 19 уже той, что была ребенком. Как это было она уже и не помнит. Но если вдруг приходится сдавать кровь из вены, то эта девушка всегда шокирует врачей детским вопросом «А это не больно?» и своим чересчур боязненным отношением к этой процедуре. Так отзывается пережитое в детстве.

Научилась быть неудобной
– А как изменились после пережитого вы сами?
– Я переосмыслила свои ориентиры. Нас всех воспитывают так, чтоб мы были послушными, добрыми, скромными. Это психология рабов. Я поняла, что так жить нельзя. Особенно если речь идет о судьбе маленького человека, а если их за твоей спиной не один и не два, а десятки, тогда ты просто не имеешь на это права. Поэтому я стала такой, какая я сейчас. Многим кажусь, неудобной, некомфортной, нелогичной и взбалмошной. Но я понимаю, что иначе нельзя. Не поверите, было время, когда мне поступали звонки с угрозами за моё непослушание.
– Чего «новая» вы не терпите в людях?
– Равнодушия и вранья. Когда чиновники отвечают сухими отписками, не попытавшись помочь. Когда меня пытаются убедить, в том, что у нас в регионе и стране все хорошо и отлажено в плане лечения детской онкологии и других вопросах, а я имею перед собой массу историй, которые говорят о другом. Хотя за последние два года работа с чиновниками стала намного эффективнее, человечнее.
– Как вы пришли в «Искорку»?
– Как и все судьбоносные моменты это произошло случайно. Мне позвонил наш врач и предложил быть бухгалтером-волонтером. Я согласилась. Работала на заводе, а после работы и в выходные бежала в «Искорку». Потом меня выбрали ее председателем.

– Множество фондов собирают деньги на лечение детей. Вы тоже умеете просить? Просить так, чтоб дали, чтобы не отказали?
– Если вы посмотрите на детей «Искорки», то не увидите там слезливых историй, которые бьют на жалость. Да, у нас есть фото лысых детей, но они улыбаются. Собирать финансовую помощь для детей мы так же стараемся на проводимых нами праздниках и мероприятиях.
– Обывательский вопрос про сбор денег. Удается ли собрать недостающие миллионы рублей на лечение детей и что бывает если денег не хватило?
– Мы не собираем миллионы рублей. Деньги на лечение детей должно выделять государство и они выделяются. Правда, не все об этом знают. Нам приходится собирать деньги на проживание и перелет до клиники, которая находится в другом городе России. Все сборы абсолютно прозрачны. Вся информация выкладывается на официальном сайте. Если денег собрать к заветному числу не получается, то ты обращаемся к организациям, которые помогают нам постоянно. Как бы ни было трудно во всех случаях обращения семей за помощью она была оказана вовремя.
– Вы сами жертвуете деньги на лечение детям?
– Автоплатеж на 500р. в «Искорку» стоит у меня в день зарплаты.

Расплата за черствость
– Говорят, что у каждого врача в душе есть свое маленькое кладбище, боль о пациентах, которых не удалось спасти. Вы хоть и не врач, но кого вы вспомнили сейчас?
– Это был мальчик из деревни 16 лет, Азат. У него была саркома. Ему собирались ампутировать руку, чтобы спасти жизнь. Он не хотел, чтобы руку отняли. Тогда нас попросили помочь. Мы пригласили к нему мальчика, который уже пережил это. После разговора с ним Азат согласился. Мы собирали деньги ему на лечение. Но они не пригодились. Болезнь оказалась сильнее. Перед смертью он сказал маме, чтоб деньги она вернула в «Искорку» пусть они помогут другим детям и сама пусть ходит в «Искорку», чтобы помогать. Это лишь один пример того, как быстро взрослеют дети из-за болезни.

Как справляетесь в таких ситуациях?
– Как все женщины, плачу. Чтобы не впасть в уныние и депрессию хожу на исповедь в церковь на причастие. Личный психотерапевт у меня тоже есть. Общаемся с ней по Скайпу. Помогает мне восстановить душевное равновесие. Доброта людей тоже очень поддерживает.
– Что позволяет вам расслабиться? Как любите отдыхать?
– Мне очень нравится играть в футбол. Несколько лет играю в команде «ФиФа». Еще я теперь, как все люди, езжу в отпуск. Могу на какое-то время выключить телефон, потому что знаю, что пока меня нет, команда Искорки сделает все как надо.
– Кто для вас ориентир в жизни, идеал, к которому вы стремитесь?
– Это Галина Чаликова, основатель фонда «Подари жизнь». Её называли танком благотворительности. Когда я читаю о ней, на душе становится тепло-тепло и ровняться пытаюсь на неё. Ни тени тщеславия, только бесконечная любовь.

– Не могу не спросить вас о главном. Почему дети болеют раком?
– Никто точно не знает, что провоцирует развитие болезни – стресс, экология что-то еще. Для себя я поняла, что онкология у ребенка- это плата за черствость души нас взрослых. Если болеешь сам или другой близкий взрослый человек, то болезнь воспринимаешь совсем иначе. И только тогда, когда судьба бьет по самому близкому и дорогому ты готов перевернуть мир и изменить себя полностью.