Наверх
Герои

Мама-менеджер

Может ли рождение одного ребенка изменить жизнь других детей, или история о том, как мама слепоглухого мальчика пытается менять качество жизни особенных детей
04.09.2018
Юлия работала в крупной финансовой компании, вполне успешно сделала карьеру, когда родился Петя.
Уже через месяц после рождения у Пети полностью отслоилась сетчатка, а еще был вопрос — слышит ли он? Пете сделали несколько операций, но довольно быстро стало понятно, что выздоровления не будет, и нужно максимально использовать тот потенциал, который у Пети есть.
Петя любит купаться в ванной, любит зубные щетки, но чистить зубы и умываться - нет, это не его история.  
Юлия перечитала все по Петиной теме и взялась за поиск специалистов, которые готовы будут заняться ее ребенком. Многие отказывались — бесполезно, неперспективно, приходите позже, когда ребенок подрастет.
Я в округе все обошла, я искала в студиях Монтессори добрых женщин, была в каких-то других организациях, где пыталась хотя бы заглянуть в глаза педагогам, чтобы увидеть готовность заниматься. Мне очень повезло с Анной Евгеньевной — мы нашли педагога, которая взялась, у которой такого опыта тоже не было. Когда Пете было три года, начались занятия. И то - многое упустили, надо еще раньше начинать.
Юля рассказывает обо всем легко, а порой и иронично. И не сразу понятно: чтобы просто выстроить нормальное течение жизни, Юле пришлось приложить немало усилий. Ведь обычные задачи часто превращались в квест. Найти педагога — квест. Устроить ребенка в школу — квест. Обследовать без наркоза - квест. Разобраться как настроить режим сна — квест: Петя до семи лет засыпал только в пять утра, а в семь — подъем, старшую дочь в школу, самой — на работу. Ведь между врачами и педагогами Юлия по-прежнему работала, потому что для того, чтобы жить, нужны деньги. 
В семье двое детей с разными предпочтениями, так что приготовление на завтрак нескольких блюд никто не отменял.
Петя — обычный мальчик, который любит играть, не любит убирать за собой игрушки, любит смеяться, обниматься с мамой и, как все дети, при случае мамой поуправлять. Не отпускает от плиты, пока Юля не сварит гречневую кашу.
"Как и обычным детям — нужна система некая, требуется выработка навыков для ребенка, которую дома сложно организовать. Мы ходили на физкультуру, одно время к нам по музыке приходил педагог, дефектолог 2 раза в неделю, 2 раза в неделю сурдопедагог. Это минимальный минимум. Начали заниматься очень рано - с трех лет, хотя многие специалисты советовали подождать. В итоге сейчас Петя  достаточно самостоятельный в быту. А кто отказывался с ним заниматься, теперь удивляются и спрашивают, как нам удалось добиться таких результатов."
"Слуховой аппарат стоит от 15 до 200 тысяч. Наши сейчас стоят чуть больше 100. Один. К нему нужна сушилка, и осенью мы будем покупать устройство улавливания звука. Интересно, что в этих аппаратах Петя ходит всегда, даже спит с ними. А прошлые все время норовил снять."
Стричься - тревожно и страшно.
Долгое время в стране было только одно место, которое занималось слепоглухими детьми - интернат в Сергиевом Посаде. До недавнего времени не было даже известно, сколько таких людей в стране. Да и сейчас, наверное, нет точных данных. Многие оказываются в психоневрологических интернатах. То есть до недавнего времени не выделялась отдельная категория людей с таким диагнозом, значит, не было условий для реабилитации, не готовились специалисты, не было поддержки родителей, в чьих семьях рождались такие дети. И эти родители оставались один на один с со своим особенным ребенком.
Многие дети с диагнозом как у Пети оказываются в психоневрологических диспансерах, не зависимо от того, насколько они интеллектуальны. А если ребенок попадет в ПНИ, то потом уже практически невозможно определить, как с интеллектом обстоят дела. Определить и наверстать упущенное. А мозг развивается каждую минуту, у него нет выходных.
Зубные щетки - любимые игрушки Пети, их уже более 100 штук и каждую из них он знает и помнит. 
Инвентаризация коллекции щеток - в том числе через постукивание по колену. 
С этим столкнулась и Юлия: довольно быстро стало понятно, что подходящей среды для таких детей нет, а раз нет — надо ее создавать. Создать среду — это не о создании технической инфраструктуры, а о том, чтобы адаптировать ребенка к жизни, сделать его максимально самостоятельным. Почистить зубы, одеться, убрать игрушки, поесть — за такие маленькие, но важные победы идет борьба. Для этого нужны педагоги, тьюторы, помощники, которые поспособствуют выработке привычек. А еще есть родители, которые нуждаются в поддержке и информационной, и эмоциональной.
Какие сложности есть у других мам? На мой взгляд, непонимание, что с таким ребенком делать. Но с этим можно разобраться. Некоторые за нами сейчас следуют, учитывая опыт наших занятий. И еще большая проблема — отсутствие помощника. Понимаешь, выработка этих привычек, чтобы они закрепились...их нужно по тысяче раз повторять. Отсутствие человека, который бы помогал и обучение части навыков брал бы на себя, - в этом сложность. 
С тьютором Катей. Петя не любит траву, песок и прочую "грязь", предпочитая просто качаться на качелях. Но Катина задача во время прогулки - знакомить с окружающей средой, а значит, и песок, и трава все-таки включаются в программу. Чтобы увлечь Петю в песочницу, Катя придумывает игру. 
Проверяем, что под ногами. За плечом - сумка с избранными зубными щетками.
Так родился проект «Дом удивительных людей». Так зародилась «Мамина школа». И так Юля перешла работать в Сообщество семей слепоглухих. Сейчас Юлия курирует  регионы, помогает организовать «Мамину школу» в разных городах и еще «Дом удивительных людей» - проект для нижегородских детей.
Юля потому и ратует за раннее развитие, так как видит результат у своего ребенка. Никто из детей не любит убирать свои игрушки, в том числе и Петя. Однако - время к обеду, и все игрушки Петей убраны - это опять же про степень самостоятельности. Максимально возможная адаптация к жизни, не только детей, но и родителей, обучение общению и доверию - вот чего Юля добивается, развивая проекты "Мамина школа" и "Дом удивительных людей".
  • - Был переломный момент, когда ты поняла, что нужно делать что-то, что поможет не только Пете, но и другим детям с таким диагнозом?
  • - Это было после первой "Маминой школы". Я словила это свое состояние, и поняла, что такого вдохновения у меня давно не было. А сама летнюю школу организовала, потому что мне надо было устраивать ребенка в первый класс, мне надо было в одном месте собрать педагогов из школы будущей и опытных педагогов из Сергиева Посада и где-то с Петей попрактиковать. Чтобы на нем можно было все попробовать. Поэтому там все вытекало из личной потребности. Но если посмотреть мировую практику, то это обычная история: лучшие центры были созданы родителями.
Юля называет себя в шутку «мама-менеджер». В ее работе, и правда, много менеджерских функций. Она курирует более 30 регионов, в каждом из них есть лидер подразделения Сообщества, то есть за Юлей координация команды из 30+ человек.
Мамины школы и Дом — это отдельная история. Юлии с единомышленниками удалось создать как раз такую площадку, в которой нуждались все, кто рядом с детьми с нарушениями слуха и зрения. Сюда приезжают целыми семьями. Педагоги и психологи занимаются с детьми, стараются раскрыть их потенциал, дают консультации родителям, заодно обмениваются опытом с коллегами, делятся наработками. Для родителей это прежде всего возможность посмотреть на своих детей со стороны, сделать небольшую передышку и оказаться в среде людей, которые сталкиваются с подобными проблемами.

Проекты существуют на поступающие пожертвования и при поддержке Фонда президентских грантов. На июньский "Дом" не хватало 364 тысячи, Юля открывала сбор на Планете, и деньги были собраны на удивление быстро. 
"Дети, у которых нет боли, ведь не бедные. Вот Петя — не бедный, это мы их делаем бедными. Он живет в своем мире и не факт, что этот мир хуже нашего."
"Я вижу, какие изменения происходят. Их иногда никакими показателями не измерить. Когда уезжают родители в другом настроении, и когда мама мне пишет — я впервые за много лет проснулась с ощущением, какое счастье что у меня он есть, и как много я могу для него сделать. Когда молодые педагоги пишут, спасибо вам огромное, я понимаю, что правильно выбрала профессию. Когда такое происходит со взрослыми, за детей можно не волноваться."
Последняя "Мамина школа", которую сделали в Нижегородской области, получилась особенно масштабной: приехали семьи не только из Нижнего, но и из Чебоксар, Казани, Кирова, Волгограда, Калужской области и Перми. А педагоги и волонтеры - из Москвы, Московской области, Уфы, Нижнего, Тулы и Тольятти. 

Петя стал выделять Юлю как маму не так давно, и с каждым годом эта привязанность все сильнее. Теперь нужно, чтобы мама была рядом, пока Петя ест, и он это четко контролирует, придерживая Юлю ногой под столом. Теперь грустно, когда мама уезжает. Что не мешает ему не слушаться Юлю. "Вот я Петю обучать совсем не могу, но я, как мама-менеджер, могу ему это обучение организовать. Своего тьютора Катю он слушается гораздо больше и толку от их занятий будет больше". 
"На первом этапе, когда мама узнала, что у нее родился такой особенный ребенок, обнять и сказать, что с этим можно жить. И с этим нужно жить. На самом деле открытий, которые это все дает, хотя это очень тяжело, открытий значительно больше, чем если бы ситуация была другой. В этом весь смысл, очевидно. Попытаться этот смысл увидеть. И хотелось бы поделиться с этой мамой информацией. Но все равно нужно это все прожить и принять. Мы же к этому не готовы, и к этому невозможно подготовиться, к этой всей истории. Но есть такая фраза — счастье состоит в умении правильно относиться к несчастьям."
Что дальше?
У Юли в социальной сфере — все, как в бизнесе: есть цели, есть планы, есть сроки. Главная цель — создать будущее для таких детей, как Петя: обеспечить окружение, среду, условия, в которых они смогут жить, даже оставшись одни.

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...


  • Na
    @Nad_in6
    2 months ago

    Какая восхитительная женщина!!! Настоящая героиня нашего времени!