Хрупкое равновесие

Да, не понимали. Надо сказать, что патогенетического лечения нет и сейчас, но есть симптоматическое. Когда Оле было 9 месяцев, мы узнали, что существует западный опыт применения бисфосфонатов у детей практически с рождения, и количество переломов сокращается в три раза. Кому-то настолько помогает, что вообще прекращаются переломы. Но у всех это отражается на качестве жизни и их самих, и окружающих.

Эта технология применялась и по сей день применяется off labеl. И везде, куда мы ни обращались, нам говорили: «нет». Врачи не хотели брать на себя риски. Нам повезло, что Галя Чаликова, тогдашний директор фонда «Подари жизнь», знала врача из РДКБ Михаила Масчана. Он тогда уже применял препарат в своей практике для онкологических пациентов – в том числе, когда при лечении нарушается костная структура. Он знал, какие могут быть побочные эффекты. Почитал про детей с несовершенным остеогенезом. И понял, что риск его применения не такой большой. Врачи онкогематологи в своей практике постоянно встречаются с препаратами off labеl, и им приходится идти на этот риск, потому что он оправдан жизненной необходимостью.

Сейчас мы работаем с государством, чтобы эта технология лечения могла применяться повсеместно. Пока она используется только в единичных клиниках. Город, где это активно происходит – Уфа в Башкирии. Там доктор взял и добился, чтобы лечение получали бесплатно. В Питере есть прецеденты. Но в стандарты препарат нельзя внести, в клинические рекомендации — тоже. Есть еще несколько заболеваний, когда используются препараты off labеl. При онкологии – у подопечных «Подари жизнь», у пациентов с ревматоидным артритом, в неонатологии — у недоношенных новорожденных. Я знаю, что правительство и Совет при Голодец дали указание Минздраву разработать регламент применения препаратов off labеl. Если мы не можем внести в стандарты, можем хотя бы облегчить применение для врача. Потому что врач боится применять лекарства, не прописанные в нормативах.

Но лечение – это далеко не все. Таким детям нужна медицинская или физическая реабилитация. Обязательно, каждый день – это образ жизни.

Да, не так страшен перелом, как отсутствие движения. Только движение может нам позволить вырваться из этого постоянного круга: гипс-перелом-ослабшие мышцы. А врачи, да, в основном говорят, что надо хранить, как хрустальную вазу. Сейчас мы собираем истории от наших родителей. У меня все переворачивается, когда я слышу: «А давайте мы его всего загипсуем, и он тогда у нас будет в сохранности»…

Как можно не знать, что кости зависят от того, как работают мышцы? Этой информацией должен обладать любой человек. Недавно мне рассказали, что по последним данным, если ты две недели полежишь обездвиженным, тебе, чтобы восстановить костную плотность, потребуется год занятий! Это для здорового человека. А у таких детей, у которых обменные процессы нарушены, начинается еще большее разрушение костей, если нет движения.

Сначала мы просто встречались с родителями. Доктор Наталья Александровна Белова, которая лечит пациентов с несовершенным остеогенезом, предложила нам, родителям, объединиться. Рассказала, что это мировая практика.

Что происходит за границей? Пациентские организации занимаются социальными вопросами, у них с лечением все решено. Встречаются, общаются, проводят консультации… У нас же вопрос стоял остро – нам нужно было добиться, чтобы на уровне государства решались задачи, связанные с медицинским обслуживанием, реабилитацией.

Я уверена, что сверху, только сверху, это можно решать. Если появится какой-то документ, то только тогда в отдаленных уголочках нашей страны узнают про то, что есть лечение. Если узнают об этом врачи, они скажут родителям. Родители сами будут рыть землю или врачи помогут, но все равно это будет уже совсем другая ситуация. Уже будет надежда, а надежда – это большое дело…

Мы начали встречаться в 2007 году, в 2008 зарегистрировали первую нашу организацию – «Хрупкие дети». Нас было совсем немного – 5 учредителей, все родители. И постепенно мы стали знакомиться, обрастать связями.

Думали, что будем отстаивать права наших детей. Понятно, что для этого требуются и знания определенные, и понимание, что делать, куда идти. Понятно, что лечения нет. Вообще ничего нет для детей с таким диагнозом. Есть пустыня с неправильными рекомендациями, которые только калечат, а не помогают…

Начали постепенно что-то делать. В 2009 году осенью мы устроили первый праздник для детей. Пришли 4 ребенка и их родители. Мы стали регулярно собирать детей и родителей, раз в три-четыре месяца. Постепенно появился костяк людей, которые хотели быть вместе, и их дети.

В 2010-м мы начали общаться с людьми из других общественных организаций – на конференции по редким болезням. Я училась у них, что надо делать, чего и как добиваться. И в какой-то момент попала в Общественный совет при Минздраве. В 2011 году мы везде двигали тему редких болезней. Шла работа над законом 323 об основах охраны здоровья граждан. Тогда Татьяна Голикова собрала в Совете именно пациентские организации по редким болезням. Мы поддерживали этот закон, потому что там появилось понятие «орфанные», редкие заболевания.

Важен был тот момент, что на редкие заболевания обратили внимание, и они появились в нашей стране. До этого их просто не было. Потом появился перечень редких заболеваний, куда вошел и несовершенный остеогенез.

Дало нам это то, что обратили внимание на диагноз. И это обязывает и региональные Минздравы заниматься такими пациентами. Больше внимания стало. Их стали считать.

Фонд решили создавать, когда возникло понимание, что этим делом нужно заниматься постоянно, не в перерывах между работой.

Когда я осознала, что от того, знает человек или не знает о том, что можно делать, если ребенок «хрупкий», зависит судьба – его и его ребенка.

Это такая сказка про королевство кривых зеркал: Оля и Яло. Где есть Оля, родители которой знают, как обращаться с ребенком, как лечить и т.д. и Яло, которая живет в другом мире, где нет этой информации. Кто-то узнал, и ему повезло. А кто-то – нет…

У нас сайт появился в 2008 году. А в 2010-м люди заводят ребенку интернет и узнают, что есть лечение (ребенку 10 лет). А все время до этого они жили без надежды…

Как мало надо. Всего лишь знать. И ты понимаешь, что ты можешь что-то сделать. Можно собирать родителей, общаться, и ты видишь, как светятся их лица, когда они встречаются. Дети, которые понимают, что, оказывается, нас – белых ворон – много. И никто не говорит, что мы особенные – все одинаковые, у всех такие же проблемы.

Это дает колоссальную мощную поддержку. Мне просто никто не мог помочь в свое время, и мне радостно, что я сейчас могу это сделать.

Очень мало людей, которым хватает внутреннего стержня, чтобы правильно почувствовать, не слушать никого, делать, что нужно их ребенку. Этому очень трудно научить, но мы как раз стараемся помочь родителям вернуться к себе. Почувствовать себя.

В 2012 году мы познакомилась с Валерой Панюшкиным. Именно он мне сказал, что вам надо заниматься своим делом, это получается и так, но надо, чтобы оно приносило доход. Я подумала- подумала, спросила себя – а что я хочу делать?

Я поняла, что действительно, это мне интересно, и это надо развивать. Валера меня познакомил со своими друзьями – Викторией Толстогановой, Алексеем Аграновичем и Андро Окромчедлишвили, и мы в итоге решили все вместе, что надо делать фонд, собирать деньги на решение проблемы. Они стали учредителями. Стало очевидно, что можно еще пять лет ходить в Минздрав, но всех проблем мы не решим. Это очень долго. И что должна быть команда профессионалов – юристы, психологи.

Поначалу это были активные родители. Они помогали советом, поддержкой. У нас бухгалтер – из родительниц, она же и одна из учредителей нашей первой общественной организации.

25 октября 2014 года мы фонд зарегистрировали. Учредители в меня поверили, это давало сил.

В первый год у нас вообще не было денег на финансирование. А мне, чтобы работать в фонде, нужна была няня – младшей дочери было два года. В конечном итоге я обратилась к друзьям и соратникам из «Таких дел» — Ане Семеновой и Мите Алешковскому: «Ребята, я больше так не могу, я бьюсь, ничего не выходит, что мне делать?» И они сказали: «Приезжай к нам, мы поговорим». «Нужна помощь» собирают деньги на разные проекты. Я сделала проект обучения врачей, поставила себе зарплату в 30 тыс рублей, ровно столько, сколько мне нужно было на мою няню. Я приехала, рассказала про этот проект. А они предложили просто собирать нам средства на административные расходы. Спросили: «Сколько вам надо? Напишите смету, пришлите». Я так скромно посчитала, получилось, что на год работы нам надо 3 с чем-то миллиона. И они начали собирать на нас деньги. Я помню, что приступила к работе по договору 1 июня 2016 года…

Уже в октябре я смогла нанять первого сотрудника. Это была Саша – она журналист, занимается разными проектами и PR. Я ее долго вводила в курс, посвящала. С января мы смогли взять фандрайзера – Ирину. Алла, которая до того бесплатно работала бухгалтером, несколько месяцев назад тоже начала получать зарплату. Наша команда образовалась где-то с ноября, и мы сталиуже более-менее полноценно работать.

Очень много всего, что надо делать и трудно выбрать какую-то область, хочется везде успевать, по всем направлениям, по всем фронтам.

Я понимала, что мне недостаточно знаний, надо учиться. Я ходила учиться туда, где были бесплатные курсы. ПРОНКО 2.0 Жени Горькаева очень было полезно, Теплица социальных технологий – много было бесплатных вебинаров. Мне очень помогло то, что в свое время я полгода проработала в Русфонде. Я видела, как это внутри. Стандарт качества был заложен. Я и сейчас не считаю себя профессионалом своего дела, нет. Я к этому только подступаю. К тому, чтобы что-то реально делать и показывать результат. Наше ноу хау – лагеря. Никто никогда не собирал детей с несовершенным остеогенезом в лагере. Мы уже провели их семь, и это работает.

Сейчас мы эффективно собираем средства на лагерь. На адресную помощь — хуже. «Такие дела» собирают нам на админрасходы — это возможность дышать, наша кислородная маска. Но не так легко на это собирать. И каждый месяц мы сидим и не знаем, будут у нас деньги или нет. Иногда не успевают деньги собираться. И каждый раз мы придумываем что-то…

Как устроена эта история – если ты не платишь зарплату сотруднику, который в штате, ты должен штрафы заплатить в налоговую. То есть, ты обязан найти эти деньги, хочешь ты или не хочешь. Конечно, я отвечаю за своих людей – у кого ипотека, кто-то снимает квартиру.

Все равно есть ощущение взаимопомощи. И я считаю, что люди приходят не только за деньгами, а потому что в этой работе есть смысл. И это, основное, почему люди приходят в НКО. Это то, почему мне в свое время хотелось уйти с моей успешной работы на телевидении. Связано со смыслом.

Не могу сказать, что у нас есть проблемы в коллективе. Нету.

Пока никто не ушел. Когда я училась у Жени Горькаева, я узнала про типы организаций, и выяснила, что я интуитивно устраиваю «бирюзовую» — когда все участники в принципе равны между собой, каждый отвечает за какую-то определенную сферу. Есть человек, который показывает, куда идти, дает направление, какие-то ориентиры, но все в равных условиях. Я понимала, что не смогу работать в директивной плоскости. Моя задача была погрузить людей в тему. И чтобы они сами уже в этом море плавали, находили новые возможности самостоятельно.

Директор, бухгалтер, фандрайзер, пиарщик и психолог.

Сейчас мы подали заявку на президентский грант. В первый раз подавали в мае, не прошли. Но нам сказали, что заявка неплохая, нужно доделать.

Раньше мы не подавали на гранты, потому что я понимала, что для того чтобы соответствовать условиям, должна быть отчетность, должно быть все четко. Просто не было для этого людей, чтобы его реализовывать, одной не потянуть такой объем работы. А сейчас как раз есть люди, которые могут это делать. И мы ставим задачу все время выше, выше… И на грант КОС тоже готовимся параллельно.

Когда Оля родилась, я училась в Московском психолого-социальном институте на Шаболовке. Взяла год академа, потом перевелась на клиническую психологию (до третьего курса была просто психология). Я писала диплом по теме «Эмоциональные особенности детей с несовершенным остеогенезом», мне очень хотелось помочь этим детям. И я решила, что если я сейчас узнаю какие-то сложности, связанные с их психическим развитием, я буду им помогать. Но оказалось, что помогать надо не детям, а родителям. Я увидела, что как только меняется психологическое состояние родителей, тут же меняется физическое состояние детей. Я писала эту работу, ходила в клинику. Мама помогала, приехала, чтобы сидеть с Олей. Ей было очень важно, чтобы я окончила институт.

Это во многом было спасением, да. Я не знаю, как это объяснить. Мне муж иногда ставит в вину, говоря, что ты все время убегаешь от детей (у меня их четверо), ищешь, куда себя применить, вместо того чтобы сидеть дома… Но ты не можешь только готовить борщи и заниматься воспитанием детей. Это все нужно, но это не должно быть единственной целью и смыслом жизни.

Да, я сначала сомневалась, на клиническую психологию идти или социальную. И тут все решилось…

Психологическая поддержка для родителей очень важна. Представьте, ты едешь в больницу, где врачи норовят у тебя ребенка забрать и отнести куда-то, загипсовать где-то — почему-то ты не можешь рядом находиться в этот момент. Ребенок орет благим матом просто потому, что мамы нет рядом. Какие-то дядьки его гипсуют, делают больно. Ребенок постоянно страдает больше даже не от боли, а от ужаса от разлучения с матерью.

Я на своем опыте убедилась, что половина успеха – это психологическая помощь. Если в голове у родителя будет правильная вводная. Если он будет в адекватном состоянии, это уже будет половина успеха. Если он будет правильно относиться к ситуации лечения, не будет скидывать все на врачей, будет сам заниматься тем, что ему выпало. Он обязан это делать, и должен сам это осознать.

Психологическая помощь должна быть дана своевременно, это очень важно. Это и помощь детям, и профилактика сиротства, потому что человек попадает в ситуацию, когда ему говорят: «родишь другого, оставляй». И оставляют…

Люди живут под грузом мнения общества, реплицированного на родителей. Они эти стереотипы все равно реализуют в своей жизни. Родители чувствуют беспричинную вину. Они считают, что они какие-то бракованные, и дети у них бракованные. Это так глубоко лежит, и мы это вынимаем из них, из детей, выпускаем. Говорим, вы имеете право на все. Живите, как вы хотите.

Важно, чтобы к ребенку относились просто как к обычному человеку, несмотря на его заболевание. Да, у него особенности – хрупкие кости. А во всем остальном это чудесный ребенок. Чудесный, с огромными возможностями и способностями, которые он может дарить миру.