Наверх
Репортажи

Жизнь за 1 200

Почему люди, ухаживающие за родственниками с инвалидностью, оставлены
на произвол судьбы
06.12.2021
Более миллиона человек в нашей стране круглосуточно ухаживают за родственниками с тяжелой с инвалидностью. Они невидимы для системы соцзащиты, о них редко рассказывают в СМИ, и, наверное, поэтому их значимость до сих пор остается непризнанной. Эти люди называют себя ЛОУ. У этого странного слова, звучащего скорее на английский манер (low, низкий), русское бюрократическое происхождение. ЛОУ – это лицо, осуществляющее уход. Этот канцеляризм, похоже, люди придумали сами, желая внести себя в правовое поле, которое на них не распространяется. Они так и говорят: «Привет, меня зовут Марина, я – ЛОУ матери с мышечной атрофией». Или: «Моя ЛОУ умерла. Теперь я живу один». Чаще всего ЛОУ не могут выйти на работу и вынуждены жить вдвоем на одно пособие по инвалидности
Текст: Петр Лобанов
А зачем ему вообще ходить куда-то? 
Он инвалид, вот и сидите дома
Дима получил инвалидность 1-й группы после ДТП. У него парализована половина тела: все, что ниже ребер. Коляску выдали – только она не подошла по размеру и через год развалилась. Для повторного получения собралась комиссия – сказали, что Дима сам ее сломал, чтобы выдали новую.

– А зачем ему вообще ходить куда-то? Он инвалид, вот и сидите дома, – сказала комиссия.

Марина, мама Димы, пошла в областную прокуратору. Война за коляску шла больше года, все это время Дима сидел дома.

Дима с мамой живут в небольшом селе, в двухэтажном муниципальном доме. В комнате у Димы нет розетки. Марина писала в сельскую администрацию, просила помочь. Ответили, что нет «источника финансирования».

Как лицу, осуществляющему уход, Марине положено 1 200 рублей в месяц, потому что Дима получил инвалидность в совершеннолетнем возрасте, ему было 18. Человеку, ухаживающему за ребенком с инвалидностью, государство платит 10 тысяч рублей, а если ухаживать надо за взрослым – всего 1 200 рублей. Хотя за взрослым ухаживать тяжелее.

– У моего сына рост 180, вес – под 100 килограмм. Неужели его помыть легче, чем ребенка? – спрашивает Марина. – У нас в квартире нет ванной, все удобства во дворе. Мою его я.

Пойти работать Марина не может – сын нуждается в постоянном уходе. В таких случаях отдел социального обеспечения может предложить бесплатного социального работника на пару часов в неделю. Но муниципальные соцработники не будут мыть, кормить Диму и не повезут его на прогулку – могут вынести мусор, помыть посуду или купить продукты. Это не поможет Марине выйти на работу.
Комиссия дала Олегу третью группу инвалидности и отправила искать легкий труд. Но в поселке есть только мясокомбинаты - «Мираторг» и «Останкино». Там нет ничего легкого
У Олега прободная язва и панкреонекроз, его поджелудочная железа отмирает. На начальных стадиях таких заболеваний устанавливают третью группу инвалидности, на более поздних – вторую и первую. Для установления группы необходимо пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ).

От села, где живет семья Олега, до ближайшего центра медико-социальной экспертизы – ехать сто километров. Чтобы установить группу инвалидности, Олегу пришлось дважды съездить на осмотр в другой город, потому что в первый раз ему отказали. Этот путь он каждый раз проделывал с трубками в животе. Отправить документы по электронной почте не разрешили, хотя и выписки из больницы, и результаты обследований были у него на руках.

– После операции у него осталась одна четвертая желудка, нет одной трети печени, половины кишок – а ему отказали! Мы писали, требовали повторной экспертизы. Но они просто не слышат. Тебя выставляют за дверь и потом выносят приговор, – рассказывает Надя, жена Олега.

После повторной экспертизы группу все-таки дали – но только третью. Это значит, что человек может работать, но с легкими ограничениями. В центре МСЭ Олегу посоветовали искать «легкий труд». Что это значит, семья Олега не знает. В поселке работа есть только на мясокомбинатах – «Мираторг» и «Останкино».

– Работать на мясном производстве – это не легкий труд, – говорит Надя.

После введения изменений в работу МСЭ в 2019 году для упрощения процедуры установить бессрочную группу инвалидности стало практически невозможно. Каждый год или два надо приходить на переосвидетельствование – даже в тех случаях, когда сам диагноз пожизненный. Установить первую группу инвалидности теперь тоже непросто. В ходе экспертизы внимание обращают не столько на заболевание, сколько на процент самообслуживания. 
На что живут люди, ухаживающие за родственниками с инвалидностью
Фото из личного архива Сергея Моисеева
Человеку, обеспечивающему уход за родственником с инвалидностью, положена ежемесячная выплата. Размер этой выплаты зависит от возраста того, за кем ухаживают. За уход за ребенком с инвалидностью или человеком с инвалидностью с детства ежемесячно начисляется 10 тысяч рублей. Если же человек получил инвалидность в совершеннолетнем возрасте, то за уход за ним выплачивается 1200 рублей в месяц. Такая выплата называется компенсационной, поскольку номинально она компенсирует отсутствие заработка ввиду ухода за «нетрудоспособным гражданином».

Причем отсутствие оплачиваемой работы – обязательное условие для получения этих средств. Выплату получают только те, у кого нет никакого дохода в принципе – включая пенсию по старости или пособия по безработице. Выплату лицам, осуществляющим уход, ввел президент Ельцин в 1994 году. Тогда эта сумма составляла 60% от МРОТ. В 2000 году при президенте Путине 60% заменили на 60 рублей. С каждым годом размер выплат рос и к 2008 году достиг 500 рублей. В 2008 году пособие повысили до 1 200 – оно было одинаковым и для ухаживающих за детьми, и за взрослыми.

В 2019 году выплаты для ухаживающих за детьми с инвалидностью подняли до 10 тысяч рублей. Размер выплат для ухаживающих за взрослыми остался прежним – он не меняется уже 13 лет. Ухаживает, как правило, родственник или близкий друг. Он сопровождает человека с инвалидностью на протяжении всей его жизни – ищет лекарства, кормит и моет, отстаивает права и борется за жизнь. Это полноценная социальная работа, которая должна оплачиваться. Но по словам Виктории, девушки, ухаживающей за отцом с мышечной атрофией, все, что они получают – это собственное эхо, которое отскакивает от стены чиновничьего равнодушия.
Глаза – не жизненно важный орган
После операций у Николая истончилась роговица глаза – каждый месяц она лопается. Веки приходится держать руками – по три дня, пока роговица заживает, Николай не может спать. Не спит и жена Наталья – она капает в глаза Николаю специальный гель и капли, притупляющие боль.

– Раньше роговичка лопалась каждый день – одного пузырька хватало на сутки, – говорит Наталья.

Наталья переводила научные статьи, читала исследования. Выяснилось, что у некоторых лекарств есть полезный побочный эффект – укрепление роговицы. Но капли, которые обладают этим эффектом, не входят в федеральный список лекарств. Получить их от государства невозможно. Вместе с коробкой конфет их отправляют Наталье друзья из-за границы.

– Вот такие мы контрабандисты! – смеется Наталья.

По индивидуальной реабилитационной программе Николаю полагается собака-поводырь, часы-будильник и специальная посуда – программу оформляют вместе со справкой МСЭ. Но справку выдали, а программу – нет. Наталья три года добивалась оформления Индивидуальной программы реабилитации через прокуратору. Когда программу все-таки оформили, во всех услугах отказали – выдали только белую трость.

– Мне шепнули на ухо, что для государства это слишком дорого. А еще добавили: «Он ведь у вас не одинок».

Такая причина отказа – незаконна. Наталья намерена добиться письменного ответа с официальным объяснением. По закону незрячим и слабовидящим людям полагается собака-поводырь.

– Собаку покупали сами. Обучал ее кинолог с зоны. Проводника он из нее не сделал, но защищать и охранять умеет.

Основные расходы Натальи и Николая – ежемесячная покупка лекарств. Но купить все нужные препараты на пенсию и пособие ЛОУ в 1 200 рублей невозможно. Пытаясь добиться повышения выплат, Наталья пошла в пенсионный фонд:

– Глаза – это не жизненно важный орган. Зачем вам больше? – отрезали там. 
Они просто копируют 
один и тот же текст
Суммарно Наталья написала больше 50 писем – больше всего в Министерство труда и соцзащиты и администрацию президента. Из администрации президента ответы приходили формальные, но быстро. Со временем скорость ответов уменьшалась. В конечном счете аккаунт Натальи и вовсе заблокировали – написать со своей почты она не может.

Минтруд поступил честнее – сообщил о том, что переписку завершает: «Нецелесообразно». Наталья ничего завершать не собиралась и вместе с группой других ЛОУ отправила еще несколько писем. Коллективные обращения успехом тоже не увенчались. В ответ пришла отписка с перепутанными именами.

В 2018 году Наталья поехала в администрацию президента на личную встречу:

– Меня обыскали, как бандитку, отобрали даже капли для носа. В кабинете меня встретил сытый, лощеный парень, лет двадцати пяти – весь блестит! Первое, о чем он меня спросил – за сколько километров я приехала и сколько потратила на дорогу. «Значит, не бедствуете, ¬–говорит, – раз добрались?» Я вышла оттуда, как оплёванная. Но я поеду еще раз.

В декабре прошлого года в город Натальи приехал один из депутатов «Справедливой России». Наталья попала к нему на прием:

– Он мне прямо в глаза сказал: «Вам ничего не дадут, понимаете? Даже не дергайтесь». Зато честно.

Вместе с приятельницей Наталья нашла юриста и отправила заявление в Конституционный суд. Пришел ответ: «Нет решения нижних инстанций». Оказалось, сначала надо пройти цепочку судов, начиная с районного.

– Мы хотели опровергнуть Указ президента. Этот указ противоречит тому, что написано в Конституции, и он должен быть отменен, чтобы нам повысили выплату. Когда ответили про нижние инстанции, я пошла в городской суд. На меня посмотрели, как на дурочку: «Где мы, а где президент?»

Письма Наталья отправляла во все партии, кроме «Единой России».

– В ЛДПР писала раз пять – высылали 1000 рублей. Я им письмо ¬– они мне тысячу. Были надежды на КПРФ, но они побоялись.

Тысяча рублей – это цена своеобразного извинения. Члены ЛДПР, с которыми Наталье удавалось выйти на связь, всегда подводили к одному: они – не правящая партия.

– ЕР зарубила все законопроекты, – говорит Наталья. – У них в архиве уже штук восемь их лежит. Самый распространенный ответ – «нет источника финансирования».
Нас нет
Когда Наталья писала обращения через сайт, то при указании рода деятельности варианта «ЛОУ» не было:

– Почему я должна указывать, что я безработная? Мне идут отчисления в пенсионный фонд. Но и работающей указывать себя некорректно – кто платит 1 200 в месяц?

Одна из проблем, с которой сталкиваются родственники или близкие, осуществляющие уход за людьми с инвалидностью, – отсутствие социального и трудового статуса, прописанных обязанностей и прав. Законодательно эта категория граждан нигде не зафиксирована, в отличие, например, от опекунов, усыновителей или попечителей. Лица, осуществляющие уход, в законодательстве упоминаются всего один раз – когда речь идет о выплате пособия.

Люди, обеспечивающие уход, безработными себя не считают. За каждый год им начисляется 1.8 балла в пенсионный стаж. Пенсионный фонд внимательно следит за отсутствием заработка. В случае если дополнительный доход все-таки был, пособия не просто лишают, но и требуют вернуть выплаченные деньги – в зависимости от того, сколько человек заработал.

– Про нас никто не знает, как будто нас нет. Когда спрашивают, чем я занимаюсь, то говорю, что я безработная или домохозяйка. По факту это не так. Я много работаю.
 Нет источника финансирования
Фото из личного архива Сергея Моисеева
У Сергея редкое заболевание – поясно-конечностная мышечная дистрофия. Болезнь начала развиваться, когда Сергею было 20. В 40 лет Сергей пересел в инвалидное кресло.

С 2004 года он руководит общественной организацией инвалидов-колясочников Екатеринбурга «Интеграция ХХI век». А два года назад организовал сообщество в социальных сетях «Инвалиды. Интеграция». Цель движения – добиться повышения выплаты для ЛОУ.

Раньше за Сергеем ухаживала его мама, но год назад она умерла. Пособия, даже в размере
1 200 рублей, она не получала, потому что ей платили пенсию по старости. У Сергея есть взрослый сын, но находиться с отцом постоянно он не может. Два раза в неделю приходит соцработник, чьи услуги Сергей иронично называет «щадящими»: вынесет мусор, купит продуктов, сопроводит на социальном такси, наведет порядок. Но помощь в быту сложно назвать полноценной. Например, социальным работникам не положено убираться на балконе, а в ответ на просьбу помочь помыться – они смущаются.

Сергей стал заниматься вопросом повышения выплаты ЛОУ после того, как на эту проблему обратил внимание депутат ЛДПР Ярослав Нилов. Два года назад Нилов подготовил законопроект, по которому выплаты людям, ухаживающим за инвалидами 1-й группы, предлагалось повысить до 10 тысяч рублей.

– Проект назначали на обсуждения в ГосДуме около десяти раз. А потом не рассматривали. И ЛДПР, и КПРФ были готовы голосовать. На одном из заседаний Единая Россия провернула все за 5 минут – проголосовала против. И все. Причина простая: «нет источника финансирования».

Главный аргумент Минтруда и «Единой России» для отказа в повышения выплаты сегодня – постепенно разворачивающаяся в стране Система долговременного ухода (СДУ). Впервые о ней заговорили еще в 2017 году. Идею на встрече с президентом Путиным предложила Лиза Олескина, глава фонда «Старость в радость». Суть программы в том, чтобы пожилые люди могли получать уход у себя дома, а не отправляться в интернат. Путин это предложение одобрил и дал распоряжение, чтобы к 2022 году программа была реализована по всей стране. Сейчас она действует в пилотном режиме в 24 регионах, но до ее полноценного внедрения по всей России потребуется еще много лет.

Вопрос о повышении выплаты поднимали еще раз 3 декабря 2020 года. Председатель Всероссийского общества инвалидов Михаил Терентьев обратился к президенту Путину, а тот переадресовал его вопрос министру труда Антону Котякову. Просьба Терентьева была конкретной – повысить выплату для ухаживающих за людьми с инвалидностью 1-й группы – вне зависимости оттого, в каком возрасте была установлена инвалидность. Министр ответил, что разницу между десятью тысячами и одной тысячей двести рублей будет «нивелирована» с помощью СДУ. По всей видимости, Котяков имел в виду, что разница в выплатах ощущаться не будет, так как система долговременного ухода решит материальные трудности тех, кому не хватает 1 200 рублей.

Система долговременного ухода – проект, для которого потребуется много времени, сил и денег: около 600 миллиардов рублей в год, по расчетам Сергея; от 300 до 600 миллиардов – по оценкам Минэкономразвития. Изначальная цель проекта – помощь одиноким пожилым людям. Программа предоставляет бесплатный уход на дому, который убережет людей старшего возраста от жизни в домах для престарелых и интернатов.

Для людей с инвалидностью 1-группы СДУ работает небезупречно. Система долговременного ухода гарантирует максимум до 28 часов в неделю помощи социального работника. (то есть всего 4 часа в день). Родственник человека с инвалидностью, нуждающегося в постоянном уходе, не сможет устроиться на работу – минимальный рабочий день, как правило, – 8 часов. А оставить человека с инвалидностью без присмотра смогут не все – даже на 4 часа.

Сергей по отношению к СДУ настроен скептически. Поскольку сейчас СДУ стала предлогом для отказа повысить выплату, Сергей предполагает, что программу продвигают заинтересованные «функционеры». По мнению Сергея сейчас идет подковерная борьба за то, кому пойдут средства: напрямую людям, осуществляющим уход, или «посредникам».

– В СДУ заинтересованы частные фирмы, которые работают в сфере ухода и, возможно, чиновничий аппарат. В прописанной модели сказано, что CДУ могут осуществлять коммерческие и некоммерческие организации – они все получат гарантированное бюджетное финансирование, – говорит Сергей.

СДУ внесена в народную программу Единой России, то есть, можно сказать, принята на федеральном уровне. Но финансирования для ее реализации пока не найдено. В качестве источника финансирования рассматривается Фонд социального страхования. В таком случае, по мнению Сергея, возникает системная проблема:

– Утвердить СДУ как страховой случай – фактическое признание ущербности пенсионной выплаты, – говорит Сергей – если бы была нормальная пенсия, скажем, 30 тысяч, то и вопрос не стоял бы так остро. Но выплаты, которые мы получаем – нищенские.

Однозначность и прямота высказываний Сергея – следствие многолетней борьбы за повышение выплаты. Это дело его жизни.

– Год назад одна девушка писала, что как только выплату повысят, даст своей ЛОУ поручение – купить фруктов. Апельсинов, яблок. Вот о таком мечтают эти люди, – говорит Сергей, – многие уже просто умерли, так ничего и не дождавшись.
Комментарий фонда «Старость в радость», разработчика
Системы долговременного ухода в России
У нас в стране по оценкам 4,1 миллиона людей нуждаются в посторонней помощи. Это и пожилые люди, и люди с инвалидностью. 
На соцобслуживании из этого количества стоит около 1,5 миллионов - это и те, кто живет дома, и те, кто в домах престарелых и интернатах. Эти цифры показывают, насколько велика в реальности роль родственников в уходе. Ведь именно близкие ухаживают за теми людьми, которые не получают помощи от соцслужб, и очень за многими из тех, кто ее получает.
Систему долговременного ухода необходимо делать, потому что сейчас у нас в стране в соцобслуживании просто нет услуг по уходу,
а вот есть эта самая бытовая помощь, которая явно недостаточна, если человеку нужен уход. Именно такую отсутствующую сейчас помощь и должна дать эта система. Принципиально важно, что это бесплатная для человека помощь до 4 часов в день, каждый день, без выходных.
В системе есть не только уход на дому, но и дневные центры, где маломобильные люди, люди с деменцией смогут заниматься, общаться, не быть изолированными. Система меняет уход и в стационарных учреждениях.
Почему это важно для родственников и почему в мире эти системы воспринимаются именно как один из инструментов помощи родственникам? Потому что появляются специалисты, которые берут на себя бремя ухода. Родственники могут, и так сейчас уже в пилотах начинают делать, и сами устраиваться на работу в качестве ухаживающего за своим близким. 
Это как раз один из массовых запросов ЛОУ, потому что люди тогда начинают получать деньги за то, что они и так делают, и не возникает проблем, связанных с тем, что не идет стаж.
В СДУ есть сервисы, которые должны помочь и тем, кому надо научиться ухаживать, и тем, кому надо получить оборудование для ухода – кровати, трости и прочее – и научиться ими пользоваться правильно. По расчетам правительства, стоимость СДУ при полном охвате всех нуждающихся людей около 300 миллиардов рублей.
Сейчас вопрос именно в том, как быстро система начнет работать полноценно. В следующем году в пилотный проект войдет уже 34 региона. Где помощь уже оказывается людям, в том числе и семьям.
Очень понятны все страхи людей. Мы настолько привыкли, что уход за близкими – это наши проблемы, что никто не придет на помощь, что никто и не верит, что это может быть иначе. 
Очень понятна реакция ЛОУ, потому что людям уже сейчас отказали в повышении выплат, а система еще только строится.
На наш взгляд, сейчас важны три вещи.
Во-первых,
нужно очень хорошо учесть, какие именно запросы есть у родственников. На самом деле, они разные, и разная помощь будет востребована.
Во-вторых, нужно скорейшее внедрение системы, чтобы помощь уже стала приходить к людям не только на пилотных территориях.
В-третьих, нужно обсуждение вопросов этого переходного периода, в том числе о том, как помогать уже сейчас.
Фото: TierneyMJ/Shutterstock

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...


  • Св

    Это реклама сду или все-таки попытка помочь ЛОУ добиться достойной оплаты своего труда?

  • Gl
    @Gladiolus
    9 months ago

    У Вас существенная ошибка. Инвалиды с детства ( их ЛОУ) не все получают по 10000 р по уходу. У меня сын ДЦП, 35 лет, 1 гр. - по уходу, 1380 ( с учетом Уральского коофициента)