Интервью

Путь в деревню аутистов 

Директор центра для аутистов в Якутске рассказывает о том, как в трехкомнатной квартире занимаются с особенными малышами. О мечтах создать социальную деревню для повзрослевших аутистов. И о том, почему именно она занимается такими детьми.

20.07.2017
В городе Якутске нет ни одного заведения для детей с аутизмом. Их негде лечить и негде учить. Учить обслуживать себя и уметь жить в окружающем мире. Поэтому Инна Скрябина сама своими силами создала абилитационный центр для детей с аутизмом. Там с детьми работают специалисты и помогают им приспособиться к миру. Сама Инна работает там бесплатно. Носится с новыми идеями, ищет спонсоров, специалистов, устраивает обучающие семинары для родителей больных деток и мечтает построить социальную деревню для взрослых аутистов. Чтобы те могли не существовать, а жить. Жить и даже работать. В комфортных, человеческих условиях.
Самое сложное во всей этой истории - признать, что твой ребенок - аутист.

- Да если бы у меня Миша нормальный был, я бы к инвалидам и близко бы не подошла никогда. И уж тем более бы заниматься этим не стала, зачем оно мне надо. Но судьба распорядилась иначе. И теперь это моя жизнь!

Эту маленькую хрупкую женщину с очень добрыми глазами зовут Инна Скрябина. Она - директор абилитационного центра "Особый ребенок" в городе Якутске. Это центр для детей-аутистов. И его работа - помочь детям освоиться среди людей, привить элементарные навыки: социальные, бытовые. Без которых ребенок не может даже пойти в школу и просто существовать. Центр делает невозможное и учит детишек приспособиться к окружающему миру. Это единственный подобный центр во всей огромной республике.

- Моему Мише сейчас уже 19 лет, у него аутизм. А поставить этот диагноз долго не могли. Собственно, это проблема большинства родителей. Ведь официально диагноз аутизм был признан только в 2011 году. И я не знала, что делать. Начала бегать по библиотекам, искать хоть какую-то информацию. Судьба свела меня с замечательным детским психологом Казаковой Ириной Михайловной. Она тогда и сказала: объединяйтесь с родителями, делитесь информацией, создайте родительский клуб, делайте хоть что-нибудь. И мы создали общественную организацию "Особый ребенок", а президентом поставили Ирину Михайловну. Мы ведь совсем тогда не знали, что делать и попросили ее: говорите, что делать, мы готовы.

Собирались тогда где придется, общались, делились опытом. Было не просто. Самое сложное во всей этой истории - признать, что твой ребенок - аутист. Никто не хочет этого признавать. Все думают, ничего, это скоро пройдет, в 4 года не говорит - ерунда, в 6 заговорит. И все чего-то ждут и надеются на какую-то волшебную таблетку. Но чуда не произойдет, это надо признавать сразу и не терять времени. Диагноз аутизм - это навсегда. Тут ничего не поделаешь. Но ребенку можно помочь - научить его приспособиться к миру, людям, обстановке. Научить жить.
Инна Скрябина обсуждает организацию летнего лагеря с активистками родительского клуба
Необходимо было какое-то учреждение, где бы с детьми занимались специалисты постоянно, круглый год, каждый день.
Четырехлетний Саша категорически не умел ходить на горшок. Никак не мог понять, куда идти и как садиться. Сейчас ему 6 и туалет для него - не проблема. Он молча встает с коврика, где только что собирал мозаику, и идет в туалетную комнату. Мама радостно вопрошает: видали? Это для нас огромная победа!

А Костя раньше постоянно орал. Мы приходим на занятия, педагог его заводит в комнату, сажает за стол, а он орет. Час занимаются и все это время он орет. Так реагирует на нестандартную для него обстановку. Прошел год и как отрезало - перестал орать. Сидит теперь спокойно, занимается.

Ваня совсем не мог находиться среди людей. Невозможно было сходить ни на одно мероприятие. Если рядом хоть несколько человек - у него паника. А про толпу я уже вообще молчу. Просто катастрофа. А сейчас мы на утреннике смело ходим. Вот смотрите, это мы на новый год, выступает даже! И таких истории очень много. И всё благодаря абилитационному центру.

- Инна, как возник Центр?

- Понимаешь, с аутистом заниматься необходимо постоянно. Учить его всему, как стоять, где стоять, где не стоять, как ходить на горшок, как одеваться, как мыть руки... Те элементарные вещи, которые обычным детям даются сами собой. А у нас в городе какие занятия? В реабилитационный центр путевку дают раз в год в лучшем случае, и все. Кто побогаче, пытается куда-то поехать, в какие-то центры по России или за границу. А кто победнее и нет возможности выехать, сидит дома. Но это ненормально. Так ребенок совсем не развивается. Необходимо было какое-то учреждение, где бы с детьми занимались специалисты постоянно, круглый год, каждый день. Но надеяться было не на кого. Пришлось сделать самой.

- Почему ты?

- Больше никто не захотел. А этот центр был мне очень нужен! Для моего ребенка. Поэтому я взялась за дело. Зарегистрировала НКО.

Психолог центра Ирина Казакова на занятии с ребенком
Договариваемся с пединститутом, находим там лучших студентов и приглашаем к себе на работу
Абилитационный центр "Особый ребенок" открылся в 2013 г. Без копейки денег. Помещение никак не могли найти. В конце концов один из родителей пожертвовал свою квартиру на безвозмездной основе для центра. Там и открылись. Чтобы обустроиться, тащили туда кто что может. Потихоньку начали приобретать оборудование на деньги грантов.

Вот тут у нас зачатки сенсорной комнаты, кое-что удалось приобрести на грант. А это нам подарили. Я на какой-то праздник пригласила чиновников, водила их по комнатам и рассказывала: вот тут у нас будет висеть это, а тут это, здесь надо такую штуку поставить, а тут такую повесить. Доставала распечатанные из интернета фото этих всех штук, говорила сколько они стоят и в конце добавляла: но у нас нет денег, чтобы это купить. И кое-что дарили. Тут у стеночки стоят маты для занятий физкультурой, мы их раскладываем когда надо. А через всю комнату вешаем гамак, видишь крючки - уже третий раз поменяли. Дети очень любят этот гамак. У нас он как награда. Хорошо позанимаешься с педагогом - разрешается полежать в гамаке. И все стараются! Лишь бы тут поваляться. Прямо по несколько человек сразу залезают и сидят как птички. Хотели еще сухой бассейн с шариками купить, но ставить его совсем некуда, он тут пол-комнаты сразу займет. Так что передумали.

Дети приходят сюда исключительно на занятия 2-3 раза в неделю на час-два. С ними занимается логопед, психолог, дефектолог. Иногда договариваются с реабилитационным центром города Нерюнгри и приглашают специалиста оттуда дней на 10. За 10 дней, конечно, чуда с ребенком не произойдет, зато специалист сможет дать маме бесценные рекомендации, как с ребенком себя вести, как заниматься, и покажет что именно делать.

Специалистов мы пытаемся вырастить своих. Договариваемся с пединститутом, находим там лучших студентов и приглашаем к себе на работу, они здесь набираются опыта и потом приходят к нам работать. Стараемся также на деньги гранта вывезти их куда-то на повышение квалификации, на курсы. Да, услуги у нас все платные. Поэтому каждый день заниматься не у всех есть возможность. Зато у всех есть всегда под рукой нужные специалисты, в своем городе. И никуда не надо ехать.
Инна Скрябина - директор центра показывает творчество своих подопечных
Аутисты они же особенные - не дураки, просто другие. 
В обычной трехкомнатной квартире не сильно развернешься. Одна комнатка для логопеда. В другой куча всяких игрушек и материалов для занятий творчеством. Вместо кухни приемная. А самая большая комната - универсальная. Тут есть кресло-груша, сенсорные светильники, массажный коврик, в углу стоит сложенный массажный стол, столы для занятий с психологом. А во всю стену рисунки и поделки ребят - стена славы! Тут и акварельные шедевры, и работы с выжигателем, и пластилиновые рисунки, и всякие аппликации. Ну кто подумает, что всю эту красоту создавали дети с аутизмом? Ни за что не догадаешься.

Аутисты они же особенные - не дураки, просто другие. У каждого есть в голове свой алгоритм ежедневных бытовых действий, своя процедура, ритуал даже если хотите. Да, они не умеют выражать свои эмоции, их пугает громкий звук и скопление людей. Но они уникальны. Если к каждому из них найти свой подход, он покажет удивительный результат. У меня, например, Миша так кровать заправляет - любой солдат позавидует. Все делает четко, скрупулезно, невероятно аккуратно. Есть у нас мальчик, у которого память шикарная! Он запоминает раз и навсегда, все, что когда-либо видел или слышал. Просто ходячая справочная! Вот если б это все в нужное русло направить, наши дети могли бы даже работать.

Уже третий год Инна ходит в администрацию города Якутска с идеей создать социальную деревню "Снегири" для уже подросших и взрослых аутистов. Ведь после школы им совсем некуда идти. Они вынуждены сидеть в четырех стенах и выть. На работу таких никто не возьмет и пристроить некуда. Ну, кто с таким будет сидеть?

Картинка в кабинете логопеда, как пособие для аутиста: надо попрощаться
Мы же - родители - не вечные. Я вот думаю, если со мной что случится, как мой Миша будет жить? 
"Снегири" могли бы решить эту проблему. В этой деревне ребята могли бы найти дом, работу и занятие по душе. Ты только представь - чудесное фермерское хозяйство, где есть домики для проживания, стадион, конюшня для занятий по иппотерапии, летний лагерь, огород. Кто-то ездил бы туда из дома чисто на работу, а кто-то на занятия. Там можно будет и жить. Некоторые смогут там проводить 9 месяцев в году и потом на каникулы ездить домой, к родне. А другие нашли бы здесь свой дом и свое место навсегда. Мы же - родители - не вечные. Я вот думаю, если со мной что случится, как мой Миша будет жить? Одна дорога - в психоневрологический интернат. А там долго не живут... По статистике, уже подросшие совершеннолетние дети, которым по 18-20 лет, впервые попав в интернат со взрослыми людьми, начинают быстро чахнуть. Находясь в глубочайшем психическом шоке, большинство угасает в течение года. Просто умирают, не сумев приспособиться. Представьте только: дома он ребенок для своих родителей, пусть ему и 20. Его там холят, лелеют, играют, как-то занимаются, куда-то он ходит, что-то видит. И вдруг раз - и вокруг все взрослые, чужие люди, и никто с тобой не играет, гулять не ходит, не развлекает. Ты резко оказался в одной комнате, откуда нельзя выйти. Для аутиста это смерть.


Деревня просто необходима! Она - будущее этих детей!
Никто не хочет такой участи для своего ребенка. Деревня просто необходима! Она - будущее этих детей! В России есть несколько подобных социальных деревень для аутистов. И они очень успешно развиваются!

Инна ездила в Иркутскую область, смотрела, как там у них все устроено, набиралась опыта, чтобы создать свой проект. Директор вытаскивает макет. С ним она уже три года обивает пороги мэрии и различных форумов НКО. Все хвалят, восхищаются, глубокомысленно кивают и обещают. Три года. А время-то идет.

- Мы ведь не просим нам эту деревню построить. Сами все сделаем! Только бы землю дали. Причем мы сможем приглашать и других детей, с другими диагнозами к нам на занятия или на лето, в лагерь. Другие общественныве организации, работающие с детьми-инвалидами могли бы там тоже что-то организовать. Главное - люди с инвалидностью могли бы научиться здесь какой-то профессии и зарабатывать! ПРедставляете! Мы можем выращивать овощи и продавать их, ухаживать за животными. Ведь наши дети это все могут. Надо только один раз показать как. И они будут великолепно выполнять свою работу.


 У людей даже в голове не укладывается, что я совершенно бесплатно тут работаю. 
Инна вздыхает и снова начинает копаться в бумагах: вот грант надо дописать, госпошлину оплатить, в банк съездить, зарплату пора работникам выдать. Ее забота - содержать центр в юридическом порядке, вовремя писать отчеты, отслеживать гранты, вести бухгалтерию. Все услуги в центре платные - кто ж согласиться работать бесплатно. А деньги идут на комуслуги и зарплату специалистам. Зарплата, конечно, совсем небольшая, еле сводят концы с концами.

-Я сама отсюда ни копейки не получаю. А люди, конечно, постоянно возмущаются, какое право вы имеете с нас деньги брать, да у меня ребенок-инвалид, вы должны нам все бесплатно предоставить! Все всегда думают, что кто-то им что-то должен. У людей даже в голове не укладывается, что я совершенно бесплатно тут работаю. Все думают, что я деньги лопатой гребу.



Инна по профессии архитектор. И довольно успешный, 20 лет отработала по специальности. Но как только сыну исполнилось 18, на работе предупредили: больше никаких сокращенных дней, дополнительных выходных и льгот. И совмещать центр и свою основную работу стало невозможно. Пришлось уйти. Слава Богу, есть муж, теперь он единственный добытчик в семье.

-Скажи, а оно тебе надо? А может бросить это все? Ты целый день тут крутишься, договариваешься, что-то придумываешь, а в ответ никакой благодарности.

-Я не за благодарность работаю, а ради детей. Я же знаю, как им это нужно. По Мише сужу. Миша очень многому научился здесь. Начать рисовать, выжигать, моет дома посуду, пол, в магазин ходит. Ему очень необходимо обещание. Все же ради него! Вот МИша начал на плавание ходить, я ради того, чтобы ему было интереснее, пригласила еще троих детей и занимаюсь с ним сама, как инструктор. Бесплатно, конечно. Ну, да бывает, устанешь сильно, на мгновение подумаешь, а может ну его? Но тут же вспоминаю ради кого это все и беру себя в руки: надо делать, кто же еще-то?

Мало того, что Инна открыла центр и проводит постоянно мероприятия для детей и родителей, она еще и устраивает выездные семинары для родителей, приглашает с других городов специалистов, устраивает конференции, организовала выезд специалистов по ближайшим деревням и поселкам , чтобы выявить проблемных детей и рассказать родителям, что нужно делать, как помочь своему ребенку, как заниматься. Устраивает выездные консультации по городу для родителей. И все это бесплатно. Лишь бы вовремя рассказать об аутизме и вовремя начать лечение. Еще при центре есть клуб рукодельниц. Мамочки делают поделки и продают их, чтобы заработать деньги для центра: на игрушки, на подарки. Эти посиделки очень помогают мамам раскрыться и начать говорить.


-Говорить о своей проблеме - это очень сложно. Поначалу наши мамы вообще не говорили. Они приходили на встречи с психологом и даже глаз не поднимали. И уж тем более никто не хотел признавать проблему и говорить о ней. Все только слушали специалиста и молчали. А теперь говорят, делятся, советуют. Мы даже летний лагерь сейчас открыть собираемся, сейчас как раз наши мамочки-активистки придут, будем решать хозяйственные проблемы.



И Центр решает: сколько надо посуды, салфеток, как размещать детей, чем заинтересовать. Еще несколько лет назад это казалось просто фантастикой - детей-аутистов и в летний лагерь? Среди людей? Утренник? Да, как же можно! А вот можно. Просто дайте возможность и все будет.

Вероника Чупрова

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...