Что такое синдром любви

Я очень любила русский язык и литературу. Поэтому поступила в университет на педфак, а затем начала преподавать в средней школе в Челябинске и проработала там семь лет. Есть общее между работой в школе и тем, чем я сейчас занимаюсь. И там, и там пригодилось мое умение объединять людей вокруг важной задачи. Одно из принципиально важных качеств для меня –умение найти нужные слова, например, когда объясняешь жертвователям смысл работы фандрайзера или главы благотворительного фонда. И в этом мне очень помогает опыт, который я приобрела, работая в школе.

В середине 90-х я познакомилась с американцами, приехавшими в Челябинск в рамках программы по обмену. Они побывали у нас в школе и увидели, что мы стремимся сделать учебу комфортной для разных ребят. Позже они пригласили меня по той же программе в США, и в 1995 году я приехала в штат Нью-Джерси. Там изучала опыт социального проекта 79 (назван по году его основания) — как силами школьных педагогов помочь детям, которые по разным причинам плохо учатся, закончить школу с хорошими оценками.

Меня очень удивило то, как финансируется проект, в котором я была задействована. Одной из форм сбора денег было проведение благотворительных мероприятий. Устроители обратились к организации «Академия балета» с просьбой провести танцевальный вечер. Я присутствовала на переговорах по этому вопросу и зная, о чем договариваются, не могла расшифровать только одно слово: “фандрайзинг”, хотя и понимала по отдельности слова, из которых оно состоит. В словаре этого слова не нашла, интернета еще не было, и тогда я решила расспросить, что это такое. Так и узнала о существовании фандрайзинга.
Так я познакомилась с танцевальной школой «Академия балета», где работали русские преподаватели. Эта некоммерческая организация занималась с местными детьми. Хотя большинство учеников не имели склонности к балету, им нравилось танцевать, балет был средством воспитания. И педагоги смогли добиться хороших результатов – показали постановку, хоть и любительскую, второго акта «Лебединого озера» на фоне настоящего озера. Это было очень красиво, а про спектакль и саму организацию написала The New York Times.

В «Академии балета» меня спросили, не хочу ли я сотрудничать с ними – помочь в продвижении школы и сборе средств для ее работы. Я согласилась. В результате на мне оказались многие задачи — от необходимости вести расписание и отмечать, кто пришел на занятия, до управления финансами, рекламой и фандрайзингом. Я писала заявки на гранты, звонила и просила сделать пожертвования. Нужно было обеспечить устойчивую базу для работы организации, чтобы не было ситуаций, когда у нас на счету закончились деньги, необходимые на оплату аренды – созданием такой базы я и занималась. Это был первый опыт в НКО для меня, я проработала в этой организации пять лет.

Моя семья оставалась в России, и в начале 2000-х я, по совокупности личных и профессиональных причин, вернулась из Америки. Я понимала, что хочу работать в благотворительности и заниматься фандрайзингом – но тогда здесь этого слова не знал почти никто. Когда я уже практически отчаялась найти работу, в The Moscow Times увидела объявление о том, что русско-британский фонд “Даунсайд Ап» ищет фандрайзера.

Конечно. Когда я вернулась в Россию в начале нулевых, я наивно полагала, что все, что нужно – привезти в нашу страну технологии. Но тогда мы столкнулись с тем, что люди, слыша о благотворительности, рассчитывали на благо, льготы для себя.

Например, мы приглашали на благотворительный концерт, а нас спрашивали: «А билеты бесплатные?» Было сложившееся мнение, что оказывать помощь должны либо власти, либо богатые люди.

“Даунсайд Ап” возник в России в 1997 году. На тот момент в Великобритании уже существовал одноименный фонд, созданный теми же людьми: его открыли англичане, в семье которых родилась девочка с синдромом Дауна. Ее дядя работал в Москве, он стал интересоваться, что происходит в России в случае, если появляется ребенок с синдромом. Ситуация оказалась удручающей, шокирующей: от большинства таких детей отказывались родители. И тогда создатели британского фонда решили сделать так, чтобы в России появились программы помощи семьям, аналогичные тем, которые существуют за границей.

“Даунсайд Ап”, который работает в России более 20 лет, занимается оказанием помощи психологов и специалистов по развитию семьям, в которых живут дети с синдромом Дауна. Мы делаем так, чтобы такие дети и взрослые были включены в общество: занимались спортом, ходили в школу, играли в театре, помогаем им устроиться на работу.

В 2016 году “Даунсайд Ап” учредил фонд «Синдром любви», который занимается фандрайзингом и просветительской работой, повышением осведомленности общества о синдроме. Так произошло разделение функций между фондами.

Основатели фонда “Даунсайд Ап” в России хотели, чтобы со временем он вышел на российское финансирование. Для решения этой задачи им нужен был фандрайзер, который “раскачает” русское сообщество. На эту роль и взяли меня.

Сейчас власти намного больше, чем раньше, расположены к тому, чтобы предоставлять фонду различные ресурсы. На разных уровнях чиновники говорят: “Мы не в состоянии это выполнить, раздавайте деньги и ставьте задачи НКО, они сделают лучше нас”. Но, во-первых, этих денег недостаточно, во-вторых, предоставление помощи не встроено в систему. Когда в роддоме появляется на свет ребенок с синдромом Дауна, семья испытывает шок, нужно, чтобы в такой ситуации ей немедленно по умолчанию оказывали помощь, направляли грамотного психолога – обычно этого не происходит. Наш фонд решает такие задачи.

Дальше произошло интересное: синдром привлек внимание многих некоммерческих организаций, которые стали приглашать людей с синдромом Дауна поучаствовать в своих публичных кампаниях. Например, девочка с синдромом, которая закончила программу фонда «Даунсайд Ап», появилась в клипе Димы Билана. Клип вышел при поддержке наших партнеров – фонда «Обнаженные сердца», которые сейчас поддерживают наши развивающие и футбольные программы.

Видео действительно развернуло людей к нашей теме. Вдруг мы поняли, что немного упустили инициативу – мы вывели синдром Дауна в публичное пространство, но не вывели следом за ним фонд.

После этого мы начали обсуждать, что нужно новое название – понятное и простое. Это как в ситуации, когда люди становятся звездами и меняют имена. Потому они так делают? Потому что сложнопроизносимые имена никто не запомнит.

Так в 2016 году появился «Синдром любви» — это название вызывает у людей теплые ассоциации, очень хорошо отображает проблему и просто запоминается – с ним мы и рассчитываем войти в публичное поле.

Мы ведем большую программу «Футбол во благо», которая включает и обучение ребят с синдромом игре, и вовлечение в различные мероприятия, связанные с футболом. Мы многое организовали во время Чемпионата мира по футболу в прошлом году: наши дети участвовали в международном Фестивале молодежи с ограниченными возможностями, который был к нему приурочен, это была единственная делегация из ребят с синдромом Дауна, которые играют в футбол. Наши дети были волонтерами – и девочка с синдромом Дауна на самой первой игре Чемпионата подбросила монетку, чтобы решить, у кого первого будет мяч.

Кроме того, проект активно освещался в СМИ. Мы выпустили к чемпионату видео: молодые люди с синдромом Дауна вместе с известными футболистами произносили кричалки болельщиков. Эти ролики, которые снял Федор Бондарчук, транслировались по главным телеканалам. Мы открыли выставку фотографий наших детей с известными футболистами и тренерами в Шереметьево. И люди обратили на нас внимание.

Есть и другие программы – например, волонтеры сопровождают людей с синдромом Дауна по городу. Скоро мы выпустим ролики, в которых задаем нашим ребятам вопрос, что такое синдром любви.

Существует много стереотипов – например, что все люди с синдромом Дауна не могут сами за собой ухаживать, не могут работать. Это неправда. Часть ребят может трудиться в конкурентной среде – собирать тележки у супермаркета, переносить цифры из одного документа в другой. Некоторые могут быть занятыми только в специально созданных условиях, в защищенном пространстве – например, что-то лепить или шить в мастерской. Некоторые, действительно, не могут работать. Но все зависит не только от того, что заложила природа, но и от условий, в которых человек живет, от семьи, от того, какие программы есть в его регионе. У человека могут быть осложняющие обстоятельства, возможно, его просто никто не приучал ухаживать за собой, такое тоже бывает.