Наверх
Герои

«С криком о помощи и заранее с благодарностью...»

Чтобы помочь своему тяжелобольному ребенку, мать должна стать супергероем.
16.05.2019
Руководитель общественного движения «Центр медицинского права» Александр Золотарев предложил мне: «Не хотите написать о детской эпилепсии? С эпилепсией в Удмуртии — мрак! Ко мне обратились сразу несколько матерей, одна из которых говорит, что ее мальчика залечили до деменции».
«Диагнозов у нас много»

Лилия Гафарова, мама больного мальчика, особенная мама, встретила меня у Иж-Отеля, она переживала, что я заблужусь в частном секторе: их дом — самый последний на улице Фронтовой Восточного поселка в Ижевске.
Начало апреля - грязь на Фронтовой по щиколотку, другой дороги нет. Я шла и думала, когда же мы, наконец, дойдем и то, и дело поворачивала не к тому дому.
- За оврагом, - Лилия махнула рукой в сторону, - в полчасах ходьбы - резиденция Главы Удмуртии, а у нас такая грязь. По этой дороге к Тимуру ходит учительница, логопед, дефектолог, психолог, врачи. На все наши просьбы сделать дорогу городские власти отвечают, что нет смысла: создан проект..., поэтому сами покупаем гравий и засыпаем дорогу. 
Дорога на улице Фронтовой в Ижевске
Пока мы шли, она начала рассказывать о сыне. Пять лет назад он ходил в школу, без троек учился в суворовском классе, посещал секции и кружки. В возрасте 9 лет у него начались головные боли, появилась усталость и заторможенность, непонятные замирания, он начал растягивать слова. Невролог направила его на электроэнцефалографию (ЭЭГ), чтобы исследовать функциональное состояние головного мозга. Врачи не увидели ничего необычного. Участковый невролог посмотрела описание электроэнцефалограммы, сказала: «Ну, все хорошо, все прекрасно». Лилия взорвалась: «Если у вас все хорошо, почему у нас все так плохо?! Нам все хуже и хуже!»

Мы зашли в дом, пахнуло теплой печкой. Нас встретил Тимур и черный кот, оба сели на диван, мы с Лилией - за стол.
- Диагнозов у нас много, - продолжает она. - Кандидат медицинских наук, эпилептолог Пилина, которая берет за прием 2 тысячи рублей, поставила нам сказочные диагнозы: лейкоэнцифалит и синдром Клейне-Левина, но только не эпилепсию. Я спросила ее: «Что это за диагнозы?» Она сказала: «Почитайте в интернете», и убежала. Я прочитала, у меня планшет выпал из рук: при лейкоэнцифалите мозг постепенно отмирает, это влечет скоротечную смерть ребенка. Потом успокоилась: «Хорошо, еще один диагноз». ЭЭГ делают, ничего не видят, описание краткое. Казанский нейропсихолог Елена Нуруллина, когда приезжала в Ижевск, сказала: «Сколько написано, настолько и посмотрели. Описание должно быть на 3-4 страницах». Вот такие специалисты в Удмуртии.
В ее голосе слышатся мстительные нотки. Всех врачей она называет поименно: «пусть страна знает своих героев». Она и со мной встретилась для того, чтобы придать огласке происходящее в медицине. 
Случайно на очередном ЭЭГ (каждый раз это платно, стоимость 1 700 рублей) результат обследования увидел заведующий диагностическим центром в «Нейроне» Виктор Камашев.
Только тут выяснилось, что у Тимура эпилепсия - спустя год после начала заболевания.
Определить-то определили, а препараты подобрать не могут. Первый препарат подобрали по телефону: невролог позвонила эпилептологу, та ей: «Ну, назначь вот так».
От неверного подбора препаратов Тимуру становилось хуже. В прошлом году ему уже хотели поставить тяжелую умственную отсталость.
- Врач-невролог, психотерапевт Ирина Васильевна Ворожцова мне говорила: «Сколько выдержите - столько выдержите, а потом вам все равно придется его сдать в Канифольный детский дом-интерант для умственно отсталых детей, - вспоминает Лилия. - Именно она начала назначать Тимуру большие дозировки нейролептиков (психотропные препараты), глуша ими побочные реакции от приема аналогов Топамакса (препарата от эпилепсии).
А больше за лечение Тимура уже не хотел браться ни один медицинский центр, ни одна больница.
- Он превратился в овощ, - объясняет Лилия.

Тимур с папой
Только иногда не признавать очевидное бывает полезно. Она, видя, что в Удмуртии ей ничем не могут помочь, и не веря, что им невозможно помочь, начала писать в разные инстанции: «Нарушаются конституционные права на охрану здоровья и медпомощь моего ребенка. Я неоднократно обращалась в минздрав УР, департамент здравоохранения Москвы, минздрав РФ, уполномоченным по правам ребенка и человека, в Госдуму, но никто нам ничем помочь не может, я не верю, что такая великая держава, которая помогает детям других стран, не может помочь своему ребенку. С криком о помощи и заранее с благодарностью...»
Так, Лилия смогла выбить квоту сначала в институт Сеченова в Москву, а потом в институт имени Бехтерева в Санкт-Петербург, где Тимуру впервые сделали ночное ЭЭГ, спустя три года после начала заболевания. Подтвердили диагноз и сказали, что не те лекарства принимали.
- В институте Бехтерева нам все нейролептики отменили. Оставили Топамакс, к нему добавили Ламиктал. 
«Мне хотелось кричать так, чтобы весь мир вздрогнул»
Рекомендации врачебной комиссии института Бехтерева
По решению врачебной комиссии Тимур может принимать только оригинальные препараты Топамакс, Ламиктал, а не их аналоги.
По Стандарту медпомощи больным эпилепсией все анализы, обследования, препараты положены бесплатно, но на деле ничего этого нет. Дешевые аналоги бесплатно, пожалуйста, тут проблем нет.
Лилия рассказала другим особым мамам, о том, что к ней идет журналист.
- Вот, что они написали, - говорит она и зачитывает с экрана телефона сообщения для меня, - «Пусть напишут: «Долой аналоги из льготных списков!», «Скажите, чтобы давали оригиналы, а не аналоги», «Чтобы ЭЭГ делали бесплатно», «Скажите, что нет бесплатных эпилептологов в поликлиниках»...
Единственно, чего удалось добиться самой Лилии – бесплатного получения Топамакса: достучалась до министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой. Говорит, «год боролась за Топамакс»! Говорит, «я была на войне»! Говорит, «мне хотелось кричать так, чтобы весь мир вздрогнул»!
- Мне тысячу раз отказывали в получении Топамакса, хотя я собрала рекомендации пяти врачей, также у меня было решение ВК института Сеченова (Москва), - рассказывает она о своей войне. - Все равно отказывали. Мне говорили: «Докажите, что вам необходим именно оригинал». А как доказать? Никто не умер, аллергии нет. Начмед Республиканской клинической психиатрической больницы Марат Багаутдинов рекомендовал принимать аналоги: «Аналогов много, вы еще не все попробовали». На что я ему ответила: «Пейте сами, понравится - детям своим давать будете!» У меня складывалось ощущение, что врачи, делают все, чтобы мой ребенок не выздоровел! Я так и сказала начмеду, что только благодаря им мой ребенок стал инвалидом. «Не было и не будет такого, чтобы одному ребенку заказывали препарат, да еще такой дорогой! Можете жаловаться куда хотите, мы никому не подчиняемся», - говорил он. Я добилась, чтобы дали письменный отказ (это они тоже не хотят делать). Все рекомендации, решение ВК Сеченова и письменный отказ отправила министру здравоохранения РФ.
Теперь препарат отправляют в Удмуртию от Минздрава России только для Тимура.
Но все остальное — платно. Упаковка Ламиктала 30 таблеток стоит 1600 рублей, на месяц надо три упаковки. Дневная электроэнцефалография - 1700 рублей, ночная ЭЭГ 7-8 тысяч. Анализ концентрации лекарственных препаратов в крови стоит – 8 тысяч, а должны делать каждые два месяца.
- Я ходила в поликлинику, там этот анализ не делают по ОМС, его можно сделать только в частных клиниках, - поясняет Лилия и продолжает, - в институт Бехтерева нас тоже не по ОМС взяли, а в рамках специализированной помощи за счет средств федерального бюджета. И все равно я платила и за ЭЭГ -13 тысяч, МРТ – 10 тысяч, за то, что я ухаживаю за ребенком-инвалидом и лежу с ним в палате, я платила за себя – 1,5 тысячи за койкоместо, только Тимур лежал бесплатно. Мы там пробыли почти три недели. С дорогой и жильем вышло под 40.
Тимур, как инвалид получает 14 тысяч рублей и Лилия - 6 300 по уходу за ним, работает только отец. Спасибо помогают друзья, родственники и неравнодушные люди. 
«Нервные клетки восстанавливаются!»

Поездка в Питер дала исключительно положительные результаты. Благодаря верному подбору лекарства спустя месяц после возвращения из института Бехтерева у Тимура началась ремиссия. Он взял ручку и написал итоговые контрольные работы за 6 класс. 
- Нам внушали, что нервные клетки не восстанавливаются, но у нас восстановливаются. Я считаю, это чудом! - восторженно рассказывает Лилия. - Подруги говорят: «Бог посчитал все твои слезы и смиловистился».
Это, конечно, чудо. Рукотворное чудо. Родители Тимура купили ему набор для выжигания, и стали вместе с ним выжигать по дереву. Лилия принесла из сеней огромную сумку с работами сына, с деревянным стуком достала их и показала каждую: это Тимур сам сделал! Еще он вяжет крючком и мастерит скворечники. Сам! Ну, папа, конечно, немного помогает...
В конце апреля Лилия с Тимуром съездили в частную клинику в Пермь. Там тоже все платно, только на обследования и консультации, без дороги и питания ушло около 30 тысяч рублей. А что делать? Лилия повезла Тимура в Пермь, потому что не верит ижевским врачам.
Кстати, вернувшись оттуда, она написала мне об удивлении пермских врачей по поводу того, что из Удмуртии много тяжелых больных везут: «Что у вас там вообще не лечат эпилепсию, что ли?». Но главное, выяснилось, деменции уже нет. 
Тимуру - 14 лет: восстановление началось
Ответ минздрава УР
За разъяснением ситуации я обратилась в минздрав Удмуртской Республики. На мой запрос ответил исполняющий обязанности министра Г. О. Щербак. Оказывается, в республике на начало 2019 года зарегистрировано 3 029 человек с диагнозом эпилепсия. Почти треть из них (1199) - дети в возрасте до 18 лет.
И лечат их не эпилептологи, а неврологи и психиатры. «В настоящее время в Удмуртии, как и по всей России, нет ни одного врача эпилептолога в связи с тем, что данная специальность не предусмотрена номенклатурой врачебных специальностей. Диагностикой и лечением эпилепсии занимаются врачи-неврологи. Если заболевание сопровождается психическими нарушениями, то к лечению подключаются психиатры», - пишет Щербак.
По его словам, «неврологи проходят повышение квалификации по курсу «Эпилептология». И, видимо, поэтому они все ведут платный прием в частных клиниках, поэтому бесплатных эпилептологов в поликлиниках нет. Только это никак не объясняет низкое качество оказания медицинских услуг.
Вот и везут родители своих детей в другие города России, чтобы там тоже платно, зато правильно прочитали электроэнцефалограмму ребенка и назначили соответствующие заболеванию препараты.
На мой вопрос «Почему в Удмуртии имеются случаи неисполнения федерального законодательства в части обеспечения льготников препаратами и медицинскими изделиями по торговому наименованию даже при наличии протоколов врачебных комиссий?» и. о. министра ответил: «Закупка препаратов по торговым наименованиям производится для каждого пациента индивидуально. Закупка проводится на основании протоколов врачебных комиссий медучреждений».
Повторюсь, у Лилии Гафаровой есть протоколы ВК институтов Сеченова и Бехтерева на прием оригинальных препаратов: Топамакса и Ламиктала (оба дорогостоящие), но она смогла добиться бесплатного получения только Топамакса. И то лишь через министра здравоохранения России Веронику Скворцову. Препарат приходит в Удмуртию только для ее сына Тимура от минздрава России. Ламиктал семья покупает сама. В Удмуртии Гафарова добиться получения оригинальных препаратов не смогла.
Ситуация с бесплатным обеспечением в 2019 году только ухудшится. Лучше точно не станет.
В Удмуртии, как и в России, действует постановление Правительства РФ № 890 от 30 июля 1994г., благодаря которому инвалиды 1 группы и неработающие инвалиды 2 группы имеют возможность бесплатно обеспечиваться лекарственными препаратами и медицинскими изделиями.
Общие финансовые потребности таких пациентов в Удмуртии, по мнению минздрава УР, составляют чуть больше 1 млрд рублей. Однако в принятом Госсоветом УР бюджете на 2019 год на эти цели выделено лишь 26 млн рублей, что составляет 2,3% от бюджетной заявки министерства. По решению комиссии минздрава Удмуртии около половины этих средств (примерно 13,8 млн рублей) направят на закупку лекарственных препаратов для амбулаторного обеспечения пациентов, получающих программный диализ. К слову, лекарства для этих пациентов до сих пор не закупили, несмотря на то, что уже второй квартал.
В этом случае получение бесплатного лекарства становится результатом сверхчеловеческого везения, сродни вытягиванию счастливого билета в лотерее, где победители заранее известны.

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...