Наверх
Герои

«В обычной жизни почти нигде не встретишь такую любовь, как в хосписе»

Как журналист Лидия Мониава стала руководить детским паллиативным учреждением и почему она не хочет возвращаться в СМИ

27.04.2018
Больница интереснее редакции
Еще школьницей я пришла волонтером в Российскую детскую клиническую больницу в отделение онкологии. После окончания школы я поступила на заочное отделение факультета журналистики. Стала работать в газете «Вечерняя Москва». Но меня гораздо больше интересовала жизнь больницы, и я большую часть недели проводила там. В итоге я оставила работу в газете и пришла в фонд «Подари жизнь» личным помощником директора Галины Чаликовой.

После ее смерти я перешла работать координатором помощи детям в фонд «Вера», где открылась тогда детская программа адресной помощи неизлечимо больным детям. В фонд приходили все новые и новые обращения, и невозможно было отказывать детям, мы брали их под опеку, поэтому мне приходилось искать еще координаторов, которые будут с этими детьми работать.

Детский хоспис «Дом с маяком» появился в 2013 году. Я здесь руковожу и отвечаю за то, чтобы были деньги, сотрудники, отвечаю за качество помощи нашим детям. Детский хоспис – это отдельное благотворительное медицинское учреждение, которое опекает неизлечимо больных детей из Москвы и Московской области. А в фонде «Вера» сохранился проект помощи в регионах, который продолжает поддерживать семьи с тяжелобольными детьми в самых разных городах России.

300 писем в день
Руководству организацией я нигде не училась. Я всегда была настроена против любого руководства, прогуливала собрания, опаздывала на встречи, не выполняла правила, мне и сейчас хочется продолжать так же делать. Руководить я не умею, не люблю, не хочу. Просто приходится это делать в силу необходимости, потому что детей много и кто-то еще, помимо меня, им должен помогать.

Каждый день мне поступает примерно 10-20 звонков и 200-300 писем. В первые годы работы хосписа мне все время звонили сотрудники с разными вопросами. Круглосуточно звонили мамы пациентов, которым нужно было срочно организовать помощь. Теперь за каждой семьей у нас закреплена команда, налажены ночные дежурства, есть горячая линия. А у каждого отдела появился свой руководитель.

Я очень люблю спать, поэтому прихожу в офис обычно в 12 дня, а ухожу около часа или двух ночи. До 21.00 очень многие что-то спрашивают, пишут или звонят. А после девяти вечера все расходятся, в это тихое время можно написать какой-нибудь протокол или статью или вообще подумать, как что-то организовать.

Ежедневно в своей работе я сталкиваюсь с нехваткой денег, потому что у нас 500 детей, которым мы гарантируем помощь, и 207 сотрудников, у которых есть свои семьи, обязательства, кредиты. Наш хоспис существует на пожертвования. Нам нужна постоянная поддержка. (Узнать, как помочь, можно на сайте «Дома с маяком».)

Для меня лучший подарок - это если у хосписа будут деньги на год вперед и я смогу про это не думать. Тогда мне спать будет гораздо спокойнее. 
Некоторые люди думают, что в хосписе происходят только какие-то сплошные великие дела. А на самом деле работа заключается в том, что ты сидишь с кучей бумажек, принимаешь кучу звонков, заполняешь кучу таблиц.
Сейчас мы стараемся не брать на работу людей, у которых была какая-то личная травма, например только недавно потерявших ребенка. Очень сложно брать людей, у которых есть маленькие дети, потому что работа в хосписе все время выходит за границы стандартного рабочего времени. Людей эмоциональных, восторженных и не трезвомыслящих на работу не возьмем.

Мне кажется вообще, что чтобы научиться контролировать эмоции, нужно очень много отработать в сфере благотворительности. Когда дети умирают, когда видишь их страдания, конечно, ты сопереживаешь этим семьям. Я училась терпимо относиться к разным человеческим слабостям: даже если семья себя как-то нехорошо ведет, все равно у них больной ребенок, все равно он нуждается в помощи.
20 на 80
Идея детского хосписа не у меня в голове родилась, а одновременно у Гали Чаликовой и Веры Васильевны Миллионщиковой. У нас до сих пор хранятся протоколы их встреч, где они обсуждали идею дома паллиативной помощи для детей. В тот момент мы вообще все были зеленые, мы плохо себе представляли, что такое хоспис. Название «Дом с маяком» Галя Чаликова придумала. Это большая ответственность – продолжать их общее дело, потому что мы все время думаем: а что на это сказала бы Галя, была бы Галя этому рада или нет.
За эти пять лет, сколько хоспис существует, оказалось, что онкологических детей у нас всего 20%, а 80% - это дети вообще с другими заболеваниями.

Вопрос обезболивания, хоть и стоит довольно остро, не самый сложный. Например, есть вопрос респираторной поддержки. В хосписе больше ста детей не могут сами дышать, нуждаются в аппаратах искусственной вентиляции легких. Комплект для одного ребенка стоит 2 млн рублей. Чем дольше с темой хосписов мы работаем, тем больше проблем видим, тем больше понимаем, сколько нам еще учиться предстоит. 
Фото: Слава Замыслов/АСИ
Фото: Слава Замыслов/АСИ
Фото: Слава Замыслов/АСИ
О любви
В хосписе я вижу самоотверженных родителей, готовых посвящать себя целиком другому человеку. Вот это пример невероятной любви, когда родители не спят, не едят, ничего для себя не хотят, только все для ребенка. В обычной жизни такую любовь очень редко встретишь. 
В хосписе мы понимаем, что завтра, скорее всего, будет хуже, поэтому надо успеть порадоваться жизни сегодня. Даже если кажется, что сегодня тоже все не идеально.
Я не жалею, что ушла из журналистики. Здесь я занимаюсь практически тем же самым, чтобы собрать деньги для ребенка. Надо про него статью написать или так про него рассказать, чтобы люди захотели помочь. Чтобы решить проблему, надо сначала к ней привлечь внимание общественности, рассказав на Facebook. Написания текстов мне тут хватает.

Я думала, что вряд ли вообще реально кто-то может победить в конкурсе «Хедлайнер года». Я не следила за процессом этого голосования, но когда все закончилось и мне сказали, что я выиграла квартиру, стала читать условия договора и поняла, что мне придется заплатить 35% налога на выигрыш за этот прекрасный подарок, а это около 2 млн рублей. У меня вообще нет никаких денег, но организаторы конкурса придумали, что они еще готовы дать мне приз в денежном размере на уплату этих налогов, так что в итоге история очень хорошо, я надеюсь, закончится.

Думаю, что эту квартиру мы будем использовать для хосписа. Мы хотим сделать тренировочное жилое помещение на 2-3 дня в неделю, приглашать молодых и взрослых пациентов, чтобы они учились независимой и самостоятельной жизни. 
"НКО-Профи" — проект Агентства социальной информации, Благотворительного фонда Владимира Потанина и «Группы STADA в России» о профессионалах в некоммерческом секторе. Журнал "Русский репортер", платформа LES.Media — информационные партнеры проекта.

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...