Наверх
Репортажи

Пазлы жизни

Ольга борется с равнодушием бюрократической системы к реабилитации детей с аутизмом
11.12.2021
Ольга — успешный руководитель в сфере телекоммуникаций. В её жизни всё идёт гладко. Она узнаёт о долгожданной второй беременности. Дальше спокойные девять месяцев и появление сына на свет. Но вот Ольга начинает замечать странности в поведении у своего ребёнка.

Ольга подозревает, что врачам не выгодно ставить точный диагноз её сыну Саше, так как это повлечёт ухудшение статистических данных о снижении инвалидности среди детей раннего возраста.

Параллельно с этим муж уходит из семьи, начинаются судебные тяжбы, безрезультатные попытки заработать деньги. Ольга борется с равнодушием бюрократической системы к реабилитации детей с аутизмом. Всё это стало новой точкой роста для героини.
Эпизод 1. «Тихая гавань — предвестник бури»

Когда я решила стать мамой во второй раз, мне очень хотелось сына. У меня начались новые серьёзные отношения. Всё складывалось прекрасно. Беременность была для меня неописуемой радостью, к тому же, она походила легко.

Малыш родился большой — 4,400 кг. Внешне он был полностью здоров: ни гипоксии, ни обвитии. Врач удивлялась: «Боже, какая ты молодец — сама справилась! Всё без проблем». Однако на момент выписки по документам оказалось, что с ребёнком что-то не так.Сыну поставили диагноз «Перинатальное поражение центральной нервной системы». 
Эпизод 2. «Такое сейчас случается со всеми»

Анонс: Ольга узнала, что у её годовалого сына аутизм. Она нигде не может найти поддержку. Специалисты, к которым она обращалась, отказываются заниматься лечением и адаптацией ребёнка.

Я обратилась к педиатру. На что мне ответили: «Не переживайте, это ставят сейчас всем детям, рождённым на Севере. К трём годам вам диагноз снимут». Тогда это меня успокоило.

До года сын рос без каких-либо особенностей. Но тут случилась другая беда — когда малышу было 10 месяцев, его отец нас оставил. Чтобы обеспечивать ребёнка, я нашла подработку и вышла на неполный рабочий день. 
Эпизод 3. «Это был мой личный ад»

Моя попытка совмещать родительство и работу закончилась адом. Руководитель не хотела оплачивать одновременно кусок зарплаты и пособие по уходу за ребёнком. Она позвонила мне и сказала: «Я вас увольняю, за прогулы». Её сотрудники нарисовали фиктивные акты.

Я решила подать на них в суд. Они принесли эти акты судье. Тогда я потребовала записи с видеокамеры, чтобы доказать, что была на рабочем месте.

Сначала был городской суд, потом районный. В итоге работодатель всё-таки вернул мне невыплаченную зарплату и пособия. Но пока всё это происходило, мы с сыном были на грани существования. 
Эпизод 4. «Он часами смотрел в одну точку»

К полутора годам мой сын стал уходить в себя. Он мог сидеть часами и смотреть в одну точку. На лице при этом — никакой мимики. Он любил ставить в ряд разные предметы. Были моменты, когда он пытался выстроить в ровную линию шарики для сухого бассейна. Когда хоть 
Эпизод 4. «Он часами смотрел в одну точку»

К полутора годам мой сын стал уходить в себя. Он мог сидеть часами и смотреть в одну точку. На лице при этом — никакой мимики. Он любил ставить в ряд разные предметы. Были моменты, когда он пытался выстроить в ровную линию шарики для сухого бассейна. Когда хоть один шарик сдвигался — а это происходило постоянно — малыш устраивал жуткую истерику.

В следующей серии: Как две недели в детском саду обернулись двумя годами проблем 
Эпизод 5. «Это были дикие два года»

В полтора года мы пошли в детский сад. Проходили две недели и потом месяц с лишним лечись от кишечной инфекции. Сын лежал под капельницей трое суток, иначе он бы погиб от обезвоживания.

После этого он перестал есть обычную еду. Питался только печеньем, бананами и детскими творожками.

Это были дикие два года. Сын мог просыпаться ночью и громко кричать. Он не понимал, что он дома, что он со мной. Тревожный и непродолжительный сон — это тоже особенность таких детей. Когда ты сутками не спишь из-за того, что твой ребёнок орёт, это быстро высасывает все эмоциональные ресурсы и силы. 
Эпизод 6. «Поход в поликлинику — катастрофа»

Мы не могли спокойно сходить в поликлинику, ведь у сына проблема с ожиданием.
Если приходится сидеть в очереди — это катастрофа для меня и всей поликлиники — у него начинается истерика.

На моё беспокойство насчёт здоровья сына, психиатр мне ответил, что это не у ребёнка проблемы, а у меня — с головой. Хотя у малыша на тот момент были явные признаки аутизма.

В конце приёма врач сказала, что у неё есть курсы для родителей с такими проблемами, как у меня. Она предлагала их за отдельную плату. Это была открытая продажа. Больше мы не обращались к этому специалисту. 
Эпизод 7. «Статус инвалида нам помог»

В 2020-м году я наконец-то выбила для сына инвалидность. И это нам помогло.
На тот момент, я переехала в Тюмень. Нужно было найти здесь работу. Тогда же мы сменили обычный детский сад, на специализированную группу по работе с детьми с задержкой в развитии речи. Тут с ним стали работать дефектолог и психолог. Это единственное, ради чего мы туда ушли. Ведь когда ребёнок, как мой, не говорит и находится среди таких же неговорящих — ему не с кого брать пример.  
Эпизод 8. «Верить ли в Надежду?»

До трёх с половиной лет сыну очень тяжело давалось обучение навыкам. Но благодаря уточнению диагноза в детском центре «Надежда» мы смогли поехать на реабилитацию в Тобольск.

Там прошли комплекс процедур по биоакустической коррекции мозга. Она проводится так — ребёнок сидит в наушниках и слушает звуки, которые влияют на несформировавшиеся доли мозга. Врачи нас предупредили, что результаты проявятся не сразу, а примерно, через месяц.

В конце мая у него начали прорываться первые слова. Потом первые фразы. Благодаря лечению сейчас у сына хорошо развивается эхолалия — то есть он повторяет то, что слышит. До нормы ещё очень далеко, но уже хоть что-то.

В следующей серии: Ольга призналась, что уже не может так жить… 

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...