Наверх
Герои

Все знают нашу Юлю!

Как основатель камчатского фонда помогает тяжело болеющим детям со всей страны
12.03.2019
Ты живешь по определенному кругу: дом – семья – работа. Радуешься большим и маленьким победам, огорчаешься, любишь, стремишься... И тут – бац – страшный диагноз «онкология». И этот «бац» разрывает твой такой уютный, милый и теплый мирок в клочья, не оставляет от прежнего камня на камне, подчиняет себе полностью. Понимаешь, теперь все будет иначе, и очень важно, пока боль, отчаяние и страх окончательно не скрутили душу, найти опору, которая, давая надежду на счастливый исход, поддержит в трудной схватке с болезнью.
На пути к здоровью
Уже почти восемь лет для сотен российских детей такой проводник к здоровью – Юлия Рамейко, создавшая на Камчатке фонд «Спаси жизнь». Большую часть жизни она прожила в этом суровом краю, где и получила свою прививку милосердия.
- В семье у нас было принято помогать. Папа учил, что если есть булка хлеба, то есть ее одному – некрасиво, нужно ее разделить с нуждающимся ближним. Сам помогал бездомным, кормил их, давал возможность заработать, и меня привлекал к благотворительности, - вспоминает Юлия.
Так и научилась она замечать возле себя тех, кому плохо. Сначала помаленьку-потихоньку вникала в проблемы людей, потом появились более значимые дела, но однажды она узнала об истории Саши Землянского, у которого была тяжела стадия онкологии.
- Я, мало представляя возможности лечения этого заболевания у нас в России, думала, что могут помочь только за рубежом, - рассказывает Юлия Рамейко. - Но офтальмоонколог Светлана Владимировна Саакян заверила, что все необходимое есть и у нас. Она пригласила Сашку на лечение, и ему нужно было приехать в федеральный медцентр.
По всем правилам парнишка должен был получить квоту, но что-то в чиновничьих кабинетах пошло не так, и возникли проблемы с оплатой билетов с Камчатки до столицы. Юля, в этот момент находившаяся в молодежном лагере на Селигере, не постеснялась подойти и рассказать о мальчике министру здравоохранения РФ. Проблема рассосалась в считанные минуты.
- Саше сначала планировали удалить оба глаза, но врачам удалось сохранить ему зрение. Сейчас он уже ходит в школу. Наш фонд помог его маме получить квартиру. С этой семьей, вместе с которой преодолели много трудностей, общаемся до сих пор, поздравляем друг друга с праздниками, обмениваемся фотографиями, - улыбается Юлия Рамейко.
Юлия Рамейко почти восемь лет помогает детям с онкологическими заболеваниями
После этого случая и пришло решение зарегистрировать на Камчатке благотворительный фонд. Теперь его знают во всех федеральных клиниках, и их врачи откликаются на просьбы проконсультировать, после чего ребенка очень часто берут на лечение. Фонд, если необходимо, покупает билеты, лекарства, помогает получить квоты на лечение. Поддержка семьям оказывается в комплексе. Если ребенок и его родители попадают под крыло Юлии и ее команды, то находится под опекой до завершения лечения. Бывает, что по «Сохрани жизнь» несколько лет подряд участвует в судьбе ребенка.
За много лет деятельность фонда шагнула за пределы Камчатского края, а Юля, по мере того, как появлялись новые направления работы, переехала в Москву.
- Но это не значит, что я забыла о дальневосточниках. Конечно, нет. У нас они – в приоритете, и уже по возможности помогаем детям с других регионов, - подчеркивает она.
«Добрый дом» и злые соседи
- Ребятишек берут на лечение, а мамы вынуждены искать себе жилье. Ребенка выписывают, а через небольшой промежуток времени ему нужно опять быть на химиотерапии. Вернуться домой на короткий срок, к примеру, на Камчатку, нереально. Значит нужно где-то жить, искать хостелы, дешевые гостиницы, какие-то варианты, - поясняет Юлия Рамейко. – Вот поэтому с 2014 года для маленьких пациентов и сопровождающих их родителей снимаем в Москве недалеко от ведущих онкологических центров квартиры. Проект «Добрый дом» – основной для нас. Для всех создаем максимальный комфорт и обеспечиваем всем необходимым. Психологически тоже поддерживаем. Если приезжают бабушки, папы, стараемся поселить вместе с семьей. Ребенок получает положительные эмоции, а это шаг к выздоровлению. Мы очень хотели, чтобы дети к нам шли, как домой, и у нас получилось. Когда ребята выписываются из медцентра, заявляют, что хотят жить только у Юли.
Первыми почти пять лет назад квартиры фонда освоили камчатцы, и они поначалу ревностно отнеслись к перспективе подселения других дальневосточников, сибиряков и жителей центральных областей России. Какие такие чужаки? Камчатцы считали, что раз фонд камчатский, то жить должны лишь они. Но Юля, проявив твердость, прекратила территориальную дедовщину и сумела организовать дружбу регионов:
- Сейчас таких проблем не возникает. Люди много рассказывают о тех местах, где живут, обмениваются магнитиками, делятся рецептами национальных блюд. Сама научилась готовить адыгейскую соль и выпечку, которую делают в Татарстане. Очень гостеприимные наши жильцы, никого не отпустят, пока чаем не напоят, и нам они помогают, если, к примеру, нужно отвести кому-то лекарство или документы. Тоже хотят быть полезными.
в "Добром доме" живут дружно
Время от времени «Добрый дом» доставляет много хлопот своей создательнице. И дело даже не в поиске средств на содержание квартир. Находятся благотворители, которые помогают. Так одна из компаний бесплатно предоставила свою служебную жилплощадь, а футболист Евгений Малкин оплатил годовую аренду еще одной квартиры. Проблемы подкидывают люди, живущие по соседству.
В конце прошлого года фонд Чулпан Хаматовой столкнулся с отрытым протестом здоровых против больных онкологией. Старшая одного из домов, в котором фонд снимал квартиру для онкобольных детей, собирала подписи, чтобы заставить хозяев выселить их. Аргументация совершенно дикая, по ее мнению, онкология, якобы, заразна. Для фонда «Спаси жизнь» такие средневековые представления не новость.
- Все было. И с нашими детьми местные ребятишки не хотели на улице играть, и консьержка не пускала ребят в масках в лифт, в результате мы отказались от квартиры в этом подъезде, и хозяева, узнав, что квартира снимается для онкобольных детей, отказывали. В конце прошлого года меня вызывали к участковому. Соседи написали заявление с требованием выселить «заразных» больных. Он обязан был отреагировать на жалобу, поэтому пришел в «Добрый дом» и проверил, кто там живет. Нам же пришлось провести беседу с жильцами, рассказывали о нашем фонде, о ребятишках. Повезло, люди поняли, и переезжать не пришлось, - вспоминает Юлия. - Когда люди живут в Москве, имеют свой угол и могут пользоваться любыми медицинскими центрами, они не понимают проблем иногородних. Говорят, что вы сюда своих детей прете, что на месте не лечите, зачем снимаете квартиры. Мало, кто с бедой не сталкивался, могут адекватно оценить ситуацию.
Юлия Рамейко мечтает, чтобы жильцы «Доброго дома» не зависели от капризов хозяев квартир или от степени познаний о болезни окружающих, и, как человек деятельный, уже начала свою мечту реализовывать. Задумала она строительство своего дома. Первым делом написала письмо мэру Москвы Сергею Собянину и рассказала о проекте. Он идею поддержал, и фонду «Сохрани жизнь» был выделен участок.
Помогли энтузиастке и одном из архитектурных бюро. Его руководитель, узнав, что дом для онкологических больных, взялся обеспечить проектом бесплатно.
- Хочется, чтобы наш дом был удобным для всех детей. На первый этаж отведем для тех ребят, кто ограничен в движении. Сделаем пандусы, чтобы могли на инвалидных колясках выходить прямо во двор. Постараемся предусмотреть все-все, - делится планами Юлия. – Теперь нужно набраться терпения и стараться, как можно скорее реализовать задуманное.
Тяжело, но это моя судьба
Работать в фонде для Юлии, значит быть на посту в режиме 7/24. Днем – решение насущных проблем, ночью – ответы на звонки с Камчатки. Звонят часто, и не только за тем, чтобы получить финансовую помощь, также просят проконсультировать, посоветовать ребцентр, а случается, что звонят те, которым нужно выговориться, рассказать о беде, поплакать.
Несмотря на то, что критические дозы людской боли девушка «принимает» ежедневно, привыкнуть к ней до сих пор не может.
- Очень тяжело. Особенно, когда ребенок «уходит» на паллиатив. Понимаю, что с болезнью, страданиями буду сталкиваться, но все равно невозможно смириться со смертью. Психологически тяжело находится в больницах. Если малыши еще не понимают, что происходит, то старшие иногда отказываются повторно проходить «химию». Девочки расстраиваются, что волосы снова выпадут, и начинаешь убеждать их потерпеть, - говорит Юлия Рамейко. – Нельзя при детях плакать. Улыбаешься, подбадриваешь, а потом выйдешь из больницы, пока никто не видит, ревешь. Бывает, держишься, несколько месяцев не даешь волю эмоциям, а потом, как прорывает…
Негатива ей добавляют и «доброжелатели», которые, скрывая реальные имена, в комментариях в Интернете обвиняют девушку во всех грехах: что и деньги присваивает благотворителей, и квартиры покупает, и многое-многое другое. Хотя проверить траты фонда очень просто: он не работает с наличкой, все платежи переводятся только на определенные цели, а отчеты за каждый рубль можно без труда найти на сайте.
- Иногда, думаешь: «Все! Больше не буду этим заниматься!» Но люди звонят, просят помочь, а ты, зная, что можешь помочь, не в силах отказать. Мобилизуешься и начинаешь искать решение проблемы. Меня настолько затянула эта деятельность, что сложно представить иную жизнь, - отмечает Юлия. - Все дети, с которыми сталкиваюсь, становятся близкими, родными, и вместе с каждым из них проживаешь их жизнь. Я не замужем, своих детей пока Бог не дал, и, значит, моя судьба – ребятишки, их родители, которые давно стали моей семьей. Малыши на моих глазах делают первые шаги, первые слова произносят. Старшие делятся своими переживаниями, советуются. Они меня даже называют только по имени. И так смешно и трогательно, когда детки рассказывают кому-то незнакомому и удивляются: «Как это? Вы не знаете нашу Юлю? Нашу Юлю знают все!»

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...