Мама для тигренка

Я думала, что усыновить ребенка с особыми потребностями значит превратить свою жизнь в набор страшных клише: это как нести тяжкий крест, очищать карму на благо грядущим поколениям, искупать грехи за прошлые поколения, превратиться в тень, перестать улыбаться, задержать дыхание и не знать, когда можно начать снова ровно дышать.

Саша родился недоношенным в мае 2009 года. Кровная мама отказалась от него сразу после рождения и Саша попал в дом ребенка. Через год ему поставили диагноз ДЦП, в 4 года Саша был переведен в ДДИ (детдом для детей с инвалидностью), где в 2014 году встретился с волонтером Аней, которая стала ему другом и мамой. Государственное пособие (зарплата приемной мамы, пособие приемного ребенка и пенсия по инвалидности) составляют около 64 тыс. рублей. Один час занятий в реабилитационном центре стоит 2,5 тысячи рублей. Благотворительные фонды оказывают поддержку, покрывая часть расходов на медицинские и реабилитационные курсы и предоставляя психологическую помощь. В остальном Аня и Саша справляются своими силами.

Саша обаятельный блондин с модной стрижкой и жизнеутверждающей “пальмой” из льняных волос. Он расположился на полу детской комнаты (однокомнатной квартиры) с ужином и планшетом. На нем черные бадлон и штаны, отчего он похож на артиста балета на репетиции. Саша творческая натура, он любит лепить и рисовать. Пока Сашу фотографируют, выясняется, что он вообще-то не прочь пофотографировать сам. Аня напоминает Саше, что нужно сначала вырасти, чтобы держать в руках профессиональный фотоаппарат. Саша вроде как и согласен, но досада на то, что он еще не вырос и нужно ждать этого момента непонятно сколько, все же перекрывает логику и Саша начинает чуть-чуть скандалить на эту тему. 

Чтобы понять, что именно говорит Саша, нужно немного привыкнуть к его речи - у детей с ДЦП она особая из-за нарушений артикуляции.

Фотограф не поддается на честные уговоры Саши, тогда он решает добыть фотоаппарат хитростью и ловкостью. Улучив момент, пока фотограф меняет настройки, он тихо, как хищник, подкрадывается, переставляя руки и подтягивая за собой ноги. 

В мае 2017 года Саше сделали многуровневую функциональную операцию на ногах, задействующую тазобедренный, коленный и голеностопный суставы и нацеленную на восстановление опорно-двигательной функции ног. Раньше Саша ходил с поддержкой, но при этом не мог стоять ровно, большая часть опоры приходилась на руки, а ноги функционально почти не работали. Постановка стоп была внутрь, характерная для спастического тетрапареза, стопа была в сильно согнутом состоянии, что не позволяло опираться на нее полноценно. Ног Саша почти не чувствовал. Операция позволит ему ходить с поддержкой и при этом правильно и безопасно. Через 6 месяцев после операции Саша прошел реабилитационный курс - Саша заново учился ходить. 

Ане тридцать семь лет. Она не замужем и других детей, кроме Саши, у нее нет. Аня встречает нас по-домашнему - в уютном кардигане и без макияжа. Она много улыбается и, даже рассказывая об очень грустном, шутит. У Ани тихий спокойный голос, интонации которого не меняются в зависимости от того, обращается ли она к Саше или к нам. С Сашей они общаются серьезно, по-взрослому.

Аня родилась и выросла в Новосибирской области в семье экономистов. Училась в Москве по специальности “Компьютерные технологии в бизнесе”. С 18 лет Аня совмещала учебу с работой ассистентом фоторедактора в глянцевом издательстве Independent Media, где работала для таких журналов как Cosmopolitan, Harper’s Bazaar, Yoga Journal. Там же Аня впервые начала заниматься благотворительностью.

Спустя почти десять лет, Аня сменила работу в издательстве на кинопроизводство. Координатор студии визуальных эффектов, замдиректора картины, ассистент продюсера, ассистент режиссера - работа 24 часа в сутки. Учеба в Лондоне на сценарном курсе, съемки короткометражек в Нью-Йорке. Аня повидала мир, но жить вернулась в Россию, потому что скучала по друзьям и близким людям.

В кино все время уходило на кино и вскоре Ане стало не хватать благотворительности, давно ставшей привычной для нее. Обратившись в фонд “Милосердие”, Аня прошла подготовительные курсы и стала волонтером в одном из московских ДДИ, где встретила Сашу. 

Саша принимается за экипировку, пока Аня варит нам кофе.

Пока мы сидим на кухне, Саша в комнате мужественно борется с ортезами, вымещая на них обиду по поводу не доставшегося ему фотоаппарата. Он плачет, но слышно, что это манипуляция. Мы предлагаем Ане переместиться в комнату к Саше в надежде, что компания поможет ему успокоиться, но Аня спокойно говорит, что ему просто надо дать выход эмоциям, и мы успокаиваемся сами. 

Мы делаем последние снимки. Саша уже не очень доволен гостями. Фотоаппарат он так и не получил, потому что так и не вырос за эти несколько часов. Но все впереди. Сейчас мы уйдем и он предметно займется этим вопросом.