Время равных возможностей

В Центре поддержки семей в Черногорске весело и шумно: ребятня и взрослые готовятся встречать Новый год, елку наряжают, шушукаются про подарочки.
«Мама, ёука!» - мальчик на инвалидной коляске поднимает не очень послушную руку, чтобы показать маме зеленую красавицу в середине большого зала. Совсем недавно он и не говорил почти, но почти год занятий со специалистами дали ему возможность общаться с родителями и друзьями. Да, у него появились друзья!
А у Максима диагноз «аутизм», он не очень любит шумные компании и громкие звуки, но здесь мальчик полностью расслаблен — он, считай, дома, его любят и он это чувствует и отвечает тем же.
Ребятишки веселятся, каждый по мере своих возможностей, и какое счастье, что эти возможности у них теперь есть. 
Почти семь лет назад в Республике Хакасия начала работать региональная общественная организация по поддержке семьи, материнства и детства «Доброе сердце Хакасии». Ее миссия – повышение качества жизни детей с инвалидностью.
Ее организатор, идейный вдохновитель и двигатель — Елена Духмина, мама двоих детей. У младшей дочери — инвалидность. Елена твердо убеждена, что мамам детей с ОВЗ не нужно замыкаться наедине со своими проблемами, нужно уметь справляться с отчаянием и убеждать себя в том, что твой ребенок — самый лучший в этой Вселенной.

-Мой старший сын родился абсолютно здоровым ребенком, да и вторая беременность протекала нормально. Помню, я ходила к батюшке в церковь, посоветоваться, какое имя ей подойдет, получить благословение. И на душе хорошо было, никаких тебе предчувствий, что ли, - Елена мягко выговаривает «г», как все выходцы с Украины, а когда улыбается, а она, кажется, улыбается всегда, на ее щеках играют ямочки. - В первый день после рождения дочки все было хорошо. На второй день у Сонечки нашли шумы в сердце. Я думала, что это конец света, но оказалось, что это не один диагноз, который перевернет всю нашу жизнь. Это я сейчас понимаю, что маме нужно обязательно взять себя в руки и быстро решать проблемы твоего только что родившегося ребенка. После выписки я обратилась к кардиохирургу и узнала, что у доченьки врожденные пороки сердца. Еще через три месяца во время планового осмотра офтальмолог объявил мне: "Ваш ребёнок слепой, ничего нельзя сделать, операции не помогут. Сдавайте его в детский дом и не портите себе жизнь". И попросил выйти из кабинета.
Елена вышла. Было невыносимо больно, текли слёзы, она стояла возле кабинета в полной растерянности с дочкой на руках. Одна. Жизнь как будто остановилась.... Не помнит, как дошла до машины. Соня спала, не подозревая ни о чем и во сне улыбалась - улыбалась ей, улыбалась миру, как бы говорила всем своим видом: "Всё будет хорошо! Ведь ты моя мама. И ты сделаешь для меня всё! Я в тебя верю!". 
-А я, что я? У меня завертелось в голове: "Что делать? Как жить дальше? Это твой ребенок. Соня должна видеть и быть счастливой! - Елена улыбается. До рождения дочери они жили на Украине, Елена работала директором завода, на такой должности бесхарактерная женщина долго не продержится, а у нее карьера шла успешно. Но так сложилось, что нужно было переехать в Хакасию и начать строить новую жизнь. Абсолютно новую.
Потом у малышки будут еще диагнозы: ДЦП, кифоз. Но это будет потом. А пока начинался ее с Соней трудный путь к полноценной жизни.

Хакасия — маленькая республика на юге Сибири. Это сейчас она стала открытой, благодаря разным федеральным программам, отправляющим сюда специалистов из крупных городов и медицинских центров. А еще каких-то девять лет назад детей, подобных Соне, считали безнадежными. Хотя статистика была бодрой и жизнеутверждающей, дети с синдромом Дауна или аутизмом, слепые, глухие или с ДЦП были где угодно, только не здесь. Как в любой провинции, а в Хакасии всего 5 маленьких городов и в каждом все друг друга знают, рождение больного ребенка — это крест на всю жизнь. С таким не выйдешь открыто на прогулку, а поход к врачу — целое событие, которое надо пережить, чтобы не заистерить от пересудов за спиной. Ребенка-инвалида сложно было пристроить в обычный садик, а в школе его могли запросто затравить. 
Мало информации о заболевании твоего ребенка, практически нет поддержки. Куда-то пропадают друзья, родственники. Ты остаешься один на один со своей бедой. Но надо бороться. 
Елена Духмина боролась каждый день. Лечение, операции, реабилитация, бесконечные клиники, белые халаты, занятия дома, занятия в специальных центрах...
Мамы детей с ОВЗ — уникальные, невероятно сильные мамы. Борясь с заболеваниями своих детей, они меняют не только себя, но и весь мир вокруг. 
Помотавшись по больницам, я поняла, что не одна такая на свете, - Елена, извинившись, отвлекается от беседы, отвечает на несколько сообщений, брякнувших в телефон, и поясняет:
- У нас есть чат, в котором мы постоянно поддерживаем связь, каждая мама из «наших» может в любое время задать вопрос, получить консультацию или просто несколько теплых слов поддержки, если отчаяние захлестывает до самой макушки.
Елена решила собрать нескольких единомышленниц (-иц, потому что папы, как правило, неохотно принимают участие в подобных проектах. При условии, что папы эти есть), чтобы вместе решать проблемы своих необычных семей. 
- Сама понимаешь, как у нас всего надо было добиваться, сколько кабинетов обойти, чтобы получить направление на адекватное лечение или «выбить» лекарства, - Елена Духмина спокойно рассказывает о том, что было еще совсем недавно, но чувствуется, что воспоминания даются ей нелегко.
– Мы поставили себе цель: объединить родителей детей с ОВЗ для обмена опытом и взаимопомощи. А еще содействовать защите и реализации прав детей на лечение, реабилитацию, образование и социализацию, - Елена разговаривает об этом как по писанному — в долгих баталиях с чиновниками научилась их «кучерявому» языку, но теперь перед ней — теперешним Председателем правления общественной организации «Доброе сердце Хакасии», открываются двери не только в республике, но и далеко за ее пределами.
– Наша организация не является фондом, мы не получаем зарплату, – уточняет Елена Духмина. – Все делается совместными усилиями в свободное от работы и ухода за собственным ребенком время.
Многим мамам приходится становиться и массажистами, и тренерами, и логопедами — в зависимости от заболевания малыша. В таких условиях главное — не сломаться, на многих женщин часто накатывает депрессия, с которой практически невозможно справиться в одиночку.

В чате «Доброго сердца» одна из мам «тяжелого» ребенка написала: «Девочки, не могу больше! Я же понимаю, что он никогда не встанет...Я же понимаю, что я с ним никуда... И ни с кем... И как жить? Я даже в туалет бегом, потому что мне оставить его не с кем, мало ли что произойдет!». Такие сообщения приходят, как правило, под утро, когда ребенка отпускает очередной приступ, и у мамы есть немного времени передохнуть до утра, потом надо вставать, заниматься семьей, другими детьми. Эти мамы, наверное, питаются солнечной энергией и не спят, иначе как им все удается? В ответ тут же сыпется: «Как это не выйти с ним никуда? Ты стесняешься своего ребенка?», «Перестань! Успокойся, пиши адрес, счас свою в садик отвезу и к тебе приеду, посижу с ним, ты поспишь», «Девочки, кто не занят после обеда, свозите Н. в больницу, кто с мальчиком в это время посидит, подъезжайте». И это нормальная практика для «добрых сердец» - выручать друг друга, иначе совсем пропасть можно. 
Елена Духмина добилась открытия Центра поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов, обратившись в который, такая семья может получить помощь. Главная задача специалистов Центра – помощь родителям и детям, поддержка, обучение.
Чиновники выделили - даже не в Абакане — столице республике, что было бы логично - а в соседнем Черногорске под Центр помещение, полностью готовое к ремонту: голые щербатые бетонные стены, бетонный пол, еле живые окна. 
Но зато какие там высокие потолки! - смеется ямочками Елена. - Какую елку можно поставить на Новый год! Получила ключи, села и чуть не плачу... Господи, как поднимать все это? Пошла по предпринимателям. Одни линолеум нам подарили, другие краску для стен, третьи мебель. Собрались с мамами, красили, мыли, стелили.
Сегодня в Центре тепло и уютно, стены жизнерадостных цветов, игрушки, теплый пол, по которому можно ползать.
– У нас уникальные мамы, – восхищается Елена. – Каждая, по желанию, может обучиться более качественному уходу за своим ребенком, ведь, согласитесь, здесь знаний, умений и навыков требуется гораздо больше, чем при уходе за обычным малышом. Мы настоятельно советуем: приходите к нам, мы расскажем, подскажем, направим, поможем – никого не оставим наедине с бедой!

В Центре можно получать консультации узких специалистов из Хакасии и России для детей, имеющих статус «ребенок-инвалид», и детей, имеющих ограниченные возможности здоровья. Но пока это в планах – все упирается в средства, а их «Доброму сердцу» очень не хватает.
– А еще мы вместе путешествуем, устраиваем конкурсы, мастер-классы, – рассказывает Елена. – Мы живем активной жизнью и не позволяем себе унывать даже в самые тяжелые времена, ведь на нас смотрят наши дорогие детки и стараются жить так же активно и интересно. 
Республиканский театр кукол «Сказка» часто приглашает ребятишек из «Доброго сердца» на свои спектакли в качестве дорогих гостей. После сказки детям можно потрогать кукол и поболтать с артистами, запросто поиграть с обычными детьми.
– Мы добились от чиновников, чтобы наших детей-инвалидов начали брать в летние загородные лагеря. Мы, родители, готовы спать в палатках, лишь бы наших детей взяли. И вот уже почти семь лет мы проводим инклюзивную профильную смену «Вместе в будущее». Такие смены мы начали делать одни из первых в России. А какие потрясающие результаты получили за эти годы работы: наши дети социализировались, здоровые дети - выучили язык жестов, научились понимать и дружить с детьми с инвалидностью.

У Елены Духминой есть мечта: чтобы особенные дети стали частью общества, чтобы в них не тыкали пальцами, а играли и дружили с ними... Поэтому «Доброе сердце Хакасии» проводит инклюзивные профильные смены, инклюзивные праздники.
А еще она мечтает, чтобы матери особенных детей находили время для себя, так появился проект "ОтВажные мамы" с обязательным «модным приговором» и преображением — местные парикмахеры и предприниматели с удовольствием причесывают и одевают мам.
Елена убеждена, что Новый год должен приходить ко всем детям. Поэтому сейчас активно работает проект "Дед Мороз в каждый дом" (для ребятишек) и "Новогодняя мастерская Добрых Фей" (для мам).
Так получается, что к каждому из проектов приводит беда, потом появляется надежда и рождается мечта. Она потихоньку растет и получает силы, чтобы стать целью. Ну а в упорстве по ее достижению Елене Духминой не откажешь, ведь она твердо уверена, что время равных возможностей наступает именно сегодня.