Наверх
Герои


Тонкокожие



Это проект о нас и нашей коже — об удивительном, самом большом органе человеческого тела, благодаря или вопреки которому мы познаём мир, остаёмся уязвимыми, проницаемыми, нежными
25.11.2020
Люди с различными кожными заболеваниями и состояниями согласились рассказать о своём опыте, поискать общее и различное в восприятии красоты, самих себя и других людей. С помощью фотокамеры мы сделали «картографию» наших тел, чтобы посмотреть на кожу по-новому — как на рельеф нашей жизни, ландшафт целого мира.


У нас получились истории взросления, личные и универсальные одновременно, и рассказывают они о детской жестокости и взрослой критике, самоопределении подростка и тревоге родителя, личных границах и открытости миру, — об общем, волнующем, важном для всех, у кого есть кожа. 
psōriasis
Соня
Владивосток - Москва

Сейчас я очень рада, что не попала в ловушку: не решила, что кожа делает меня ущербной, что чью-то любовь нужно заслужить. Идея о редком или вообще единственном человеке, который увидит в нас другую красоту, может разрушить любого. Мои же любимые люди, близкий круг в повседневной жизни всё как будто знали сами, ничего не спрашивая, и это было очень приятно и ценно.

Моя кожа давала о себе знать всегда, начиная с младенческого возраста, и прежде всего мои родители, семья испытали на себе трудности ухода за ней.

Обострения псориаза я впервые испытала в 14–15 лет. Эти годы были болезненными, трудными, но у кого из подростков они не были такими? Это и служило катализатором — той самой нервной почвой. Было много непрошенных советов, чужой бестактности, которой трудно противостоять конструктивно, когда ты подросток.
Сейчас я сама могу допускать обострения, иногда сама прихожу к ремиссиям. Иногда это случается само собой, потому что жизнь — штука сложная, и не всё зависит от нас, как бы мы того ни хотели. Но проживать её хочу сполна.

Свою кожу я люблю, она для меня — секрет и силы, и слабости. Без этих особенностей я не была бы собой. Но мой уход за кожей всегда больше лечебный, чем косметический. Проблемы поддержания молодости и «красоты» кожи меня как будто обходят стороной. Лучше становится летом. Или когда чувствую не чрезмерную, не тревожную, а тихую заботу и принятие со стороны других людей.
psōriasis
Юлия
Москва

«Вот чёрт! И ты, Брут!». Примерно такой была моя реакция, когда спустя месяцы безрезультатного лечения мне поставили диагноз. Мой псориаз — однозначно наследственный, я далеко не первый обладатель этого «счастья» в нашей семье, поэтому для меня это не стало неожиданностью или трагедией. Максимум, что я испытала, — некое разочарование в конкретных врачах.

Сейчас я просто наблюдаю за своей кожей и провожу над ней эксперименты. Что я о ней думаю? Она с характером. Но и мой консервативный характер с трудом адаптируется к постоянным «закидонам» нашего «сожителя» — псориаза. Это раздражает! 
Моё тело меня подводит, оно мне не подчиняется
Правда, я нашла и положительный момент! На протяжении пяти лет моей «кожной эпопеи» я мучилась угрызениями совести по поводу своей лени. Мне было лень что-то делать, куда-то идти, проще говоря — любая физическая активность вызывала у меня чувство протеста. Теперь у меня есть оправдание — псориатический артрит! Теперь я точно знаю, что это не лень, а моё тело пытается устанавливать свои права. Оно меня подводит, оно мне не подчиняется, живёт своей, обособленной от меня жизнью.
Постоянное ощущение собственной кожи
Человеку без псориаза, наверно, сложно объяснить постоянное ощущение собственной кожи… Представьте, что всё ваше тело — сплошная мозоль, и это постоянно, эта мозоль не заживёт, её нельзя заклеить пластырем... А если псориаз поразил ещё и ваши суставы, то боль станет вашим постоянным спутником. Но человек — хорошо адаптирующееся существо, он ко всему привыкает, даже к боли. 
Это мой вариант «политкорректности»
Я знаю других людей в подобной ситуации, но с ними не знакома. Каждый хочет верить в свою уникальность, но болезнь накладывает свой отпечаток на всех. Псориаз в моё понятие красоты никак не вписывается. Я стараюсь быть объективной. Есть состояния, которые выглядят неприятно, неэстетично, некрасиво, противно в конце концов... Мне не хочется их созерцать, и я допускаю, что другим людям точно так же не хочется созерцать мой псориаз. Это мой вариант «политкорректности»: я допускаю, что я с моим псориазом могу быть людям неприятна — так же как и они мне.

Я «махровый» интроверт. Мой близкий круг общения сформировался очень давно, он консервативен, и я абсолютно уверена в его надежности, а личные контакты с другими у меня сведены к необходимому минимуму. Мои близкие видят и принимают меня такой, какая я есть. 
lichen ruber planus
Алла
Санкт-Петербург

Я живу с гиперпигментацией — это последствие красного плоского лишая, которым я болела в 25 лет. Сначала долгая диагностика, затем лечение, которое помогло только спустя 9 месяцев. Тогда мне было страшно, что это никогда не закончится. Не понимала, почему болячка возникла в таком возрасте. 
Хотелось жить в скафандре
Сейчас испытываю паранойю, когда внезапно на теле выскочит и зачешется прыщичек. Сразу кажется, что вернулась болезнь. Моя кожа мне одновременно родная и чужая. Последнее время чаще родная. Поняла, что я отличаюсь от других. Нахожусь на стадии принятии себя. Мне всё чаще кажется, что я смирилась с состоянием своей кожи. Такие проблемы у себя или у других стали просто частью жизни. Но всё же есть зависть к людям с гладкой чистой кожей.
nevus flammeus
Юрий
Химки, Московская область

Моя история началась с момента моего рождения. Лет до 5 моя особенность меня мало беспокоила. Но трудности социализации в старших группах детского сада, начальной школе, секции по плаванию до 14 лет дали о себе знать. Дети порой бывают очень жестоки. В тот период я как раз осознал свою непохожесть и то, что есть люди, которые не обратят внимание, поддержат, а есть те, которые только и ждут подходящего момента, чтобы сделать тебя объектом насмешек.
«Да, я наполовину Хеллбой»
От их злых шуток спасали мои собственные «шутки»: «Если сейчас не отстанешь — поцарапаю, и ты будешь такой же», «Да, я наполовину Хеллбой» и т.д.

Но мне по большей части везло с окружением, повезло с родителями, со всеми теми, кто не заставлял меня чувствовать себя «ущербным». Мне удаётся жить не замечая моего заболевания. Иногда оно кажется мне даже интересным.

Когда всё-таки я затрагивал эту тему в разговоре с близкими людьми, то мне отвечали, что не замечают этого, а некоторым это кажется красивым или даже привлекательным. Я, к сожалению, не могу полностью согласиться с ними.
Фразу «красота требует жертв» надо понимать буквально?
Красота для меня — это когда от этого всем хорошо, когда всем всё нравится, и никто от этого не страдает. Бензиновые лужи в реке тоже красиво разливаются разноцветными цветами... Но разве такую красоту мы заслужили? Или фразу «красота требует жертв» надо понимать буквально? Любое кожное изменение — это болезнь, а болезнь — это испытание.
psōriasis
Светлана
Раменское, Московская область

Болею уже 19 лет. Забеременела вторым ребёнком – тогда всё и началось, на коленях.
Мои чувства тогда? Никаких чувств не испытывала. 
У меня была задача – выносить и родить ребёнка
Я не сразу поняла, что это псориаз. Только когда бляшки начали распространяться по рукам, ногам.

Переживала, конечно. Но мне повезло. Моё окружение, друзья отнеслись с пониманием к проблеме. Просто не обращали внимание на это.

Сейчас к ситуации отношусь ровно. Наверно, привыкла, смирилась. Люблю свою кожу такой, какая она есть. Но, конечно, чувствую себя увереннее, когда бляшки сглаживаются. Можно носить одежду с короткими рукавами, шорты...

Не смогла пройти мимо идеи проекта! На самом деле, псориазом болеют очень много людей. Но они стесняются об этом говорить. Я же не скрываю, что у меня псориаз.
Задают вопрос – получают ответ
За 19 лет я научилась с ним жить. Подружилась, можно сказать. Так что теперь состояние моей кожи никак не может влиять на моё настроение. 
Арзу (сын Тамерлан)
Баку, Азербайджан

Детский врач говорила нам: «Это аллергия, мажьте детским кремом». Тамерлану было три года. Но весной 2019 года мы с сыном попали в больницу. Высокая температура, капельницы, антибиотики. Говорили, что это вирус, но конкретно какой — не сказали. С того времени очаги только растут. Появилось пятно под глазом. Оно более красное и нежное. Ходили по врачам и вот наконец узнали диагноз. «Псориаз» прозвучал как страшный, несправедливый вердикт. Я что-то уже знала про эту коварную болезнь. Но не столько, сколько узнала после... То, что пережила я и за себя, и за сына, называется депрессией. Помню, как моталась по коридорам больницы, потом вышла во двор, шёл проливной дождь. Я не плакала, не ревела. Я кричала. Всё смешалось под дождём, всё слилось: боль, обида, злость.
Я научилась говорить с сыном о его болезни
С того самого дня переворачиваю весь интернет в надежде, что всё же есть чудо-лекарство, и кто-то наверняка вылечился. Это называется надежда. Вера в Бога.

Мы полностью поменяли наш рацион. У нас дома нет ничего, что нельзя Тамерлану. Мы исключили вредную пищу и сахар. Ну и ещё овощи и фрукты с высокой кислотностью.
Сейчас сын чувствует себя хорошо. Хотя смущается и отходит, когда кто-то спрашивает, что с его лицом… Я научилась говорить с сыном о его болезни. Рассказала о многих других болезнях, и что псориаз в сравнении с ними – это просто образ жизни! Я стала мужественнее. Ребёнок не видит моего уныния. Я опустошена. Но я крепкая. Просто вижу жизнь в своих цветах. Просто люблю его. И готовлю ему с любовью.
self-harm
Вера
Москва

Первое время мои порезы мне даже очень нравились. Плюс, я всегда любила всю эту тему — травмы, раны, раскрытие себя через плоть. Это не только про физические проявления, нет, это в целом про испытание себя, самоотдачу, но телесность в этом очень большую роль играет и, наверно, даже первичную. Я очень люблю шрамы вообще, они меня ни сколько не отталкивают.

Опыт селфхарма, в моём случае, проистекал из какой-то ненависти к себе, дикой неуверенности, самоуничижения. 
Это был отчаянный способ проявить себя физически
Я думала, что всем на меня плевать, никому я не могу быть интересна, и для того, чтобы хоть какие-то отношения с социумом у меня сложились, мне надо сделать что-то героическое. Таким уродливым способом это выплеснулось в нанесение себе этих порезов. Когда они появились, мне казалось, это соответствует моему внутреннему содержанию. Они отражали то, что я чувствовала. 

Этот период закончился с рождением ребёнка. Я помню, что у меня очень остро тогда переменилось что-то. У меня появилась какая-то самоценность и самооправданность. До того у меня не было никакого оправдания собственному существованию и, как ни странно, я по этому ощущению даже скучаю.

Этим шрамам больше 13-14 лет, и в какой-то период я испытывала тёплые чувства смотря на них: что это часть меня, какая-то часть моей истории. Но сейчас это ощущается скорее как что-то негативное, и мне обидно, что это был настолько небольшой период времени, но он так сильно повлиял на мою жизнь, мировосприятие, общение с людьми.

Если кто-то из новых знакомых спрашивает о происхождении шрамов, то, да, я честно признаюсь, что это подростковый идиотизм. Но если появляются такие расспросы, то я скорее прекращу общаться с этим человеком. Обычно все всё понимают, и всё просто. Но раньше мне было сложнее, было сильно досадно, когда кто-то обращал на это внимание, ведь я же не спрашиваю, почему у человека, например, родинка уродливая где-нибудь. 
Красота делает нас и счастливыми, и несчастными
Кожа наделена смыслами, символизмом, проблемы с ней очень многогранны и затрагивают многие сферы. Красота — это, безусловно, что-то очень важное и одновременно ускользающее. Всегда полувоображаемое, очень сложное. Что-то совершенно иррациональное. Красота делает нас и счастливыми, и несчастными. Ты за ней всегда гонишься и в себе, и в других людях. Достичь её очень сложно, а когда ты её достигаешь, она обесценивается.

Я встречала людей с подобным опытом, но мы никогда не обсуждали его. Должно сильно повезти, чтобы люди были с похожими историями и при этом могли друг другу как-то открыться. Жаль, но такого пока не происходило. 
Кожа наделена смыслами, символизмом, проблемы с ней очень многогранны и затрагивают многие сферы. Красота — это, безусловно, что-то очень важное и одновременно ускользающее. Всегда полувоображаемое, очень сложное. Что-то совершенно иррациональное. Красота делает нас и счастливыми, и несчастными. Ты за ней всегда гонишься и в себе, и в других людях. Достичь её очень сложно, а когда ты её достигаешь, она обесценивается.

Я встречала людей с подобным опытом, но мы никогда не обсуждали его. Должно сильно повезти, чтобы люди были с похожими историями и при этом могли друг другу как-то открыться. Жаль, но такого пока не происходило. 
neurodermatitis
Екатерина
Симферополь

В 10 лет меня отдали в санаторий, где я прожила почти полгода. Там было много детей из неблагополучных семей. И была «детская дедовщина». На меня, как на домашнего ребёнка, всё это очень повлияло. Одиночество, безысходность, обида, страх. С пережитым стрессом я и связываю появление нейродермита.

За почти 20 лет я привыкла к своей коже, спустя годы лечения удалось значительно улучшить ее внешний вид. Сейчас это часть меня, но также и постоянное напоминание о непростом периоде жизни.

Но моё восприятие себя менялось. Я научилась быть уверенной в себе и абстрагироваться от негатива и конфликтов. 
Для меня красота — это человеческая доброта
Как «огонь, мерцающий в сосуде» в «Некрасивой девочке» Николая Заболоцкого. Мне не нравится, когда красоту рисуют, а не подчеркивают. Я не крашусь совсем. Мне нравятся изъяны кожи, если только они не приносят физического дискомфорта. Поэтому иногда я любуюсь морщинами, шрамами, пятнышками, веснушками и прочим. 
vitiligo
Александр
Винница, Украина

Витилиго появилось у меня в возрасте примерно 7 лет. В силу детского возраста я не обращал особого внимания, а вот уже в 12-13 лет, по мере прогрессирования заболевания и с приходом пубертатного периода, возникли разные (отрицательные) чувства. Подростки всегда очень критичны к себе и ко мнению окружающих, и я не был исключением.

Потом я начал думать, что придётся искать невесту среди девушек, пораженных таким же заболеванием. Был очень удивлён, когда не заметил у таких девушек ни малейшего признака жалости к себе или чувства неполноценности! 
Мы сами намного более критичны к себе, чем другие
Для меня физическая красота – это прежде всего фигура: подтянутая, спортивная, с хорошей осанкой. А недостатки кожи можно скрыть, в современном мире это не проблема. Ну и опрятный внешний вид. Это то, что дает время в любом обществе показать свою красоту внутреннюю, которая перевесит физические недостатки, если такие есть.

Сейчас я чувствую себя отлично. Думаю, что могло быть и хуже, и что есть заботы и дела поважнее каких-то там пятнышек. Одежда или макияж, конечно, могут помочь людям в такой ситуации, но мне кажется, мы сами намного более критичны к себе, чем другие. В подборе одежды можно быть проще. 
Елена
Донецк, Украина

Болею уже 41 год, с детства. Не помню, что чувствовала, мне не казалось, что что-то изменилось. Но окружающие думали по-другому. Косые взгляды, бестактные вопросы сделали своё чёрное дело. Итог – куча комплексов, неуверенность в себе.

Красота для меня – доброжелательность, душа, улыбка, опрятность. Однако красивая одежда и макияж придают мне уверенности.
По сравнению с другими я – молодец!
Сейчас я стараюсь не думать о своей коже. Глядя в зеркало, не концентрируюсь на пятнах. Спокойнее воспринимаю реакцию окружающих. Но когда я нахожусь в кругу незнакомых людей, состояние моей кожи угнетает меня. Когда кто-то обращает внимание на проблему, я стесняюсь и смущаюсь. Но я знаю других людей в подобной ситуации, и по сравнению с ними я – молодец!
excoriātus
Лиза
Москва 

У меня дерматилломания. Первые звоночки этого состояния я помню еще с раннего возраста – мне было около 4 лет, когда домочадцы делали замечания по поводу «ковыряния пальцев». Позже начала обкусывать сгибы пальцев рук. С годами появлялись всё новые места для воздействия на кожу и слизистую рта, новые методы: щипки, сдавливание ногтем, зубами либо колющими предметами (ножницы, иглы).

В раннем детстве я не видела в этом проблемы, кроме того, что семья ругала за это. Лет в 12 поняла, что мои руки с какими-то непонятными мозолями и ранками отличаются от красивых рук моих одноклассниц, к тому же, окружающим неприятно наблюдать за процессом обкусывания и прочих воздействий. Говорила всем, что на указательном пальце мозоли от шариковой ручки. Испытывала стыд, ненависть к себе. Потом лет в 19 узнала, что это не вредная привычка, а болезнь.
Привычка указывать на что-то мизинцем
Я старалась не показывать свои руки, стеснялась, прятала, боялась. До сих пор привычка указывать на что-то неповрежденным мизинцем, а не деформированным указательным пальцем. Боялась осуждения, причём небезосновательно – неоднократно встречалась с ним от тогдашних подруг.

Всё ещё стесняюсь деформации ногтей и сгибов указательного пальца, но уже не настолько сильно. По моим наблюдениям, с годами люди более терпимы становятся к таким вещам, уже и никто не обращает на это внимание. Либо обращает, но понимает, что спрашивать про это нетактично. 
За это время я стала более терпима к этой особенности и начала бороться не с проявлением, а причиной этого состояния – тревогой. Но всё же при сильной тревоге могу нанести себе повреждения до крови и не заметить этого.

Упоминаний о дерматилломании в СМИ пока что очень мало. Разговор об этом состоянии может помочь людям уменьшить чувство вины, если они будут знать, что это не просто привычка, а показатель нарушенного ментального благополучия. И сам человек в нём не виноват! Возможно, для кого-то это станет толчком к работе с врачом над своей тревогой, или кто-то, кто осуждал другого за такое поведение, станет терпимее к его состоянию. 
Тренд на «естественность» сделал только хуже
К сожалению, я слишком много внимания обращаю на свою кожу, и акне, шелушения только прибавляют мне тревоги, но я работаю над этим. Кажется, тренд на «естественность» и фотографии в стиле Glossier сделали только хуже – если раньше на обложках журналов были очевидно отретушированные лица со слоем макияжа, и вроде как можно было понять, что так не бывает, то сейчас Инстаграм полон идеально гладких лиц без единого изъяна, да ещё и с хэштэгом #nomakeup. Попасть в ловушку стало проще! 

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...