Школы

ИНКЛЮЗИЯ И РЕАЛЬНОСТЬ

КУДА ОТДАТЬ УЧИТЬСЯ РЕБЕНКА С ИНВАЛИДНОСТЬЮ
02.04.2018
В Коми родители детей с особенностями развития требуют уволить чиновницу Светлану Уланову, которая в интервью местной прессе заявила, что  жители Коми "отдают детей-инвалидов в неспециализированные школы и полагают, что на этом их миссия окончена: за счет инклюзивного образования родители пытаются закрыть глаза на особенность развития своих детей". 

В петиции на Change.Org группа родителей возмущается поведением чиновников: "Они общаются с нами сквозь зубы, как с людьми третьего сорта, когда мы приходим к ним за положенной по закону помощью. Они не пускают наших детей в школы, детские сады. А если неугодный ребёнок оказывается в образовательном учреждении, именно они начинают его выживать оттуда".

Другая группа родителей начала сбор подписей в поддержку Светланы Улановой,  считая, что ее слова были вырваны из контекста выступления, а критика сразу приобрела формат травли. 

Конфликт между чиновниками и родителями - это часть большого конфликта, который заложен в самой идее инклюзивного образования. С 1 сентября 2016 года все общеобразовательные школы обязаны принимать детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). 

Чтобы понять, как эта идея работает на практике, я пообщалась с родителями, чиновниками, детьми-инвалидами и их воспитателями. 
СТРАННЫЙ МАЛЬЧИК
Мой 14-летний сын вернулся домой из школы и сказал: "Мама, у нас в школе появился очень странный мальчик. Он очень плохо и медленно ходит, как называется эта болезнь, когда что-то с ногами? Он всем мешает и мы мешаем ему. Но, знаешь, хуже всего - тетка, которая за ним следит. Она все время на него орет. Понимаешь, мы уже даже как-то привыкли, тормозим, когда его видим, и коридоры у нас в школе широкие, так что мы его никак не задеваем, но она - как увидит нас, начинает на него орать: "К стенке! Прижмись к стенке! " Это ужасно, мам! Как он вообще живет, если на него так орут?! И зачем он нам?"

Так я узнала, что в нашей школе заработал "Закон об инклюзивном образовании".
"Инклюзивное" или "включенное" (от лат. Include – заключаю, включаю) образование – термин, используемый для описания процесса обучения детей с особыми потребностями в общеобразовательных массовых школах.

Раньше дети-инвалиды учились в специальных коррекционных школах, которые делились на 8 видов в зависимости от нарушений в развитии ребенка. Существовали отдельные школы для глухих детей или для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Новый закон об образовании отменил понятие "специальная (коррекционная) общеобразовательная школа". Особый статус сохраняют только школы для детей с девиантным поведением. А у родителей детей-инвалидов теперь есть три возможности:
– оставить ребенка на домашнем обучении
- отправить его в специализированный интернат Минздрава РФ
- отдать в обычную общеобразовательную школу, где должны реализовываться адаптированные образовательные программы.

C обучением на дому или в интернате все более или менее ясно, но вот с поступлением особенного ребенка в общеобразовательную школу начинаются чудеса. Хорошо, если это "свежепреобразованная" бывшая специальная школа, в которой еще сохранились методики и специалисты. А если самая обычная школа во дворе? Что получается тогда? 
"ЧИСТОЙ ВОДЫ ШИЗОФРЕНИЯ!"
Так оценивает инклюзию в школе Анна И., мама 12-летнего подростка:
- Мы говорим о том, что все люди разные, но при этом хотим всех этих разных людей запихнуть в один - единственный класс. Мне кажется, это чистой воды шизофрения! Что было раньше? Специальные школы, со специальными образовательными программами и трудоустройством. Теперь - все разные, но все равны! Образование приобрело формат лоскутного одеяла. Я эту проблему сейчас вижу изнутри, поступив учиться на Психолого-педагогический факультет Университета и работая в учреждении дополнительного образования. У нас в стране нет сейчас внятных, четких горизонтов планирования образования. У нас для здоровых детей нет единой образовательный программы, о какой инклюзии может идти речь? Речь может идти только об эксперименте. Но, получается, это эксперимент, как на здоровых, так и на больных людях! Я не говорю сейчас о сострадании. Сострадание должно быть присуще каждому человеку. Но мешать всех детей в один "компот"- преждевременно и неразумно!"

Если у ребенка не хватает руки или ноги, но он интеллектуально и психически здоров - конечно, ему следует учиться вместе с остальными детьми, считает Анна. Но если речь идет о психических отклонениях, то, по ее мнению, инклюзивное образование являет собой жалкую картину:

- Я видела эти картины в школе, где учится мой сын. Наша учительница, отдавшая школе не один десяток лет, достойна того, чтобы с уважением относились и к ней, и к ее работе. Сейчас она завуч. Я зашла к ней в кабинет обсудить некоторые вопросы. В этот же кабинет вдруг заходит ученик, который явно психически не здоров, у которого явно проступают на челе признаки "особенного” ребенка. Проходит и садится за учительский стол. Пообедать. Кладет на документы свою пиццу. Ест ее так, что в разные стороны, в том числе и на классные журналы, летят ошметки и куски. Бедная завуч зеленеет, холодеет, я даже не знаю, как назвать то, что с ней происходит! Ее в этот момент хочется просто обнять и пожалеть, потому что она не может даже замечание сделать этому ребенку. А впереди у нее - рабочий день! И она обязана "эффективно заниматься" - со всеми! Как это можно сделать, если в классе среди 30 человек сидит такой "особенный” ребенок, требующий к себе, на самом деле, особенного внимания? Он отвлекается, отвлекает других, в любой момент может лечь на парту или выйти из класса, да что угодно он может сделать! С какой стати мой сын должен учиться в таких условиях?

Анна считает, что такая ситуация прямым образом нарушает конституционное право на образование каждого присутствующего в классе:

- Говоря об инклюзивном образовании, законодатель просто снимает с себя бремя по решению этой проблемы - образование инвалидов - на законодательном уровне! Проблему пытаются решить не путем сохранения существующих и строительства новых коррекционных школ, а парадоксально - путем закрытия этих самых школ и "рассовыванием" детей-инвалидов в общеобразовательные, к чему не готовы ни те, ни другие!"
“ГДЕ МИША?”
Проблема встает особенно остро, когда приходит время отдавать ребенка в школу, но, оказывается, с детскими садами тоже все далеко не благополучно. В результате слияния в единые общеобразовательные комплексы многие специализированные детские сады оказались закрыты, а дети перешли в обычные. Что сразу создало проблемы как для детей, так и для воспитателей:

- Я работала с инклюзивным ребенком, у него аутизм, - говорит воспитательница детского сада Ольга Т. - Он приходил к нам на занятия, в нашу старшую группу обычного садика, 2-3 раза в неделю. И постоянно кричал. Просто, с самого начала, уже поднимаясь по лестнице. Ребята слышали его: ”О, Миша идет!” У нас не давали ему никакого сопровождающего, тьютора. Нет у нас в садах тьюторов ! Я должна была постоянно отвлекаться, следить за ним. Я не могла ни одно занятие нормально провести! Да что говорить, даже погулять с детьми нормально не могла, потому что ребенок этот постоянно уходил, а за руку его взять было нельзя – он начинал просто орать! Мне приходилось постоянно на прогулке играть с детьми в “особенную” игру. Каждые пять минут на улице я говорила: “Где Миша?” и детки бросали все, бегали по площадке, смотрели и пальцами тыкали: ”Вон там!”
О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ
Так называется Конвенция ООН, которую Россия подписала в 2008 году. В статье 24 Конвенции говорится том, что государства-участники должны обеспечить инклюзивное образование на всех уровнях и обучение в течение всей жизни человека. В основу инклюзивного образования положено 8 принципов:
1. Ценность человека не зависит от его способностей и достижений
2. Каждый человек способен чувствовать и думать
3. Каждый человек имеет право на общение и на то, чтобы быть услышанным
4. Все люди нуждаются друг в друге
5. Подлинное образование может осуществляться только в контексте реальных взаимоотношений
6. Все люди нуждаются в поддержке и дружбе ровесников
7. Для всех обучающихся достижение прогресса скорее может быть в том, что они могут делать, чем в том, что не могут
8. Разнообразие усиливает все стороны жизни человека

Для организации помощи детям и подросткам с ОВЗ в России созданы психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК). Они действуют в каждом регионе. Комиссия выявляет детей с нарушениями развития ( независимо от наличия инвалидности), дифференцирует их по возможностям обучения, определяет оптимальный педагогический маршрут и образовательныя условия.
В заключении комиссии не может быть указана определенная школа или какой-либо реабилитационный центр. ПМПК описывает, чему и как обучать ребенка, но выбор места обучения - задача родителей. Они приносят заключение комиссии в выбранную ими школу и на основании этого могут требовать специальных условий обучения: это могут быть специальные образовательные программы, учебники или пособия, технические средства, услуги тьютора, коррекционные занятия и так далее.
На бумаге все выглядит прекрасно. Но в жизни все намного сложней.
Уже много лет я дружу с семьей, в которой растет "ментальный ребенок" и
проблемы образования детей с ОВЗ знакомы родителям не понаслышке. Об этом мы говорим с моей подругой, многодетной мамой, один ребенок которой - инвалид с детства, а сама она - учитель начальных классов.
ЗАКРЫТАЯ ШКАТУЛКА
Максимке сейчас 11 лет, хотя на вид нельзя дать больше 7. Он весь тоненький, хрупкий, с искривленной спинкой и ножками, ускользающим взглядом одного глаза и короткой, часто невнятной речью. Он ответит на ваш вопрос, хотя и не всегда сразу. И он будет повторять слово или предложение до тех пор, пока вы его не поймете. Наконец, он подойдет к вам и обнимет так крепко, насколько у него хватит сил, если, конечно, сочтет вас достойным этого. А еще он шалит и капризничает, как всякий ребенок.

Максимку я знаю с рождения. Он третий ребенок в семье Ромы и Наташи, его старшие брат и сестра абсолютно здоровы. Здорова и младшая сестренка, Анечка. А Макс родился раньше срока, маленький, слабенький, весь какой-то "не такой". Я помню, как Наташа называла его "мой дельфинчик", потому что он не плакал, а только тоненько, ультразвуком, пищал. Мне было страшно слышать этот писк - даже новорожденные дети кричат громче.

Потом была череда обследований и исследований, которые фиксировали серьезные проблемы в развитии малыша, но никак не объясняли их, и, в конце концов, к году ребенку был поставлен диагноз ДЦП, потому что сложный генетический дефект, составляющий Максимкину "особенность", классификации не поддавался.

Так Максу установили его первую инвалидность. В довершении всех проблем со здоровьем, к году же, Максимка переболел ветрянкой и эта безобидная детская болезнь дала такое осложнение на глаза, что врачи Морозовской больницы, куда Наташа привезла сына, поначалу сочли, что ребенку сожгли глаза кислотой. За месяц в больнице один глаз удалось спасти (зрение на нем - 80%) , а для спасения второго требовалась операция. Офтальмологи настаивали на ее проведении, но анестезиологи были категорически против - поручиться, что ребенок перенесет наркоз никто из них не мог. Наташа звонила из больницы и плакала: "Если я не соглашусь на операцию, он ослепнет на один глаз, но ведь жизнь - дороже!" и Максимка вышел из больницы живым, хотя и дважды инвалидом - вторую инвалидность установили по зрению.

Дальше они стали со всем этим жить. Вырастать из старых проблем и решать новые. Лежать в больницах, если нужно. Пить лекарства, если назначены. Делать массажи. Учиться говорить. Учиться... Максимку сначала считали необучаемым, но в бесконечной череде врачей и психологов, к которым обращались родители, все-таки нашелся специалист, сумевший найти ключик к этой закрытой шкатулке. Оказалось, что для Макса работают те же подходы, которые применимы к детям- аутистам. Для того, чтобы знать их, папа Рома прошел обучение в специальной школе для родителей детей-аутистов. Он рассказывал мне, что Максимка очень цикличен, ему важны ритуалы, последовательности знакомых действий. “Но все равно - иногда вроде все сделаешь правильно, а он скажет “не хочу” и никакого занятия не получится”, - делился со мной Рома.
Максим
ОБУЧАЕМЫЙ ИЛИ НЕТ?
- В 3,5 года мы пошли в специализированный садик для детей с ДЦП, - рассказывает Наташа. - В группе было 5-6 человек, все детки со сложными структурными дефектами, то есть наш случай. Но с Максимкой там не справились, хотя в группе с детьми работали 2 воспитателя и нянечка. Он был гиперактивным, нас попросили уйти.
- То есть тебя вызвали и сказали: "Забирайте!"
- Да.
- А если бы ты уперлась, отказалась забирать?
- А смысл?! Откажись я забирать, они бы весной созвали ПМПК и написали: "Необучаемый". И что дальше?! Понимаешь, самое плохое по отношению к ребенку, тем более к ребенку-инвалиду - это амбиции родителей. У нас сейчас в индивидуальном листе реабилитации написано, что Максим имеет право обучаться 4 раза в неделю по 4 часа. Теоретически, начальную школу он может пройти за 5 лет. И я могла бы, широко открыв дверь класса, сказать: "Вот мой ребенок! Учите, как хотите!" У нас сейчас есть такие родители, в нашей школе.
- В вашей специальной школе.
- Да. Но с этого года наша школа больше не специальная! У нее теперь статус общеобразовательной.
- То есть специализированная школа для детей с нарушениями интеллекта стала обычной?
- Да! По новому закону. Коллектив пока, слава богу, остался, но людям сняли надбавки к зарплатам. Представляешь, они работают с такими сложными детьми, а получают теперь меньшие деньги. Да кто же останется долго на таких условиях? Кроме того, теперь хотят убрать из нашей школы группы дневного пребывания, куда как раз ходит Максим, а это значит, специалистов еще будут сокращать.
- А что такое "группа дневного пребывания"?
- Это не класс, а именно группа дневного пребывания, с воспитателем и нянечкой. Есть групповые занятия, как в детском саду: рисование, лепка. Но, кроме того, с каждым ребенком сейчас у нас индивидуально занимаются логопед, психолог, дефектолог. Плюс физкультура. В группе 6 деток, "говорящих" всего двое - Максик и еще один мальчик.
Макс своих учителей обожает ! Детей ведь не обманешь, а таких сложных деток -
особенно. Они же кожей все чувствуют! Так вот, Макс просто бежит в школу, потому что знает - его там любят! Для него все индивидуально подбирали, как учитель должен сидеть, с какой стороны должна лежать книжка. Оказалось, все это важно, это настраивает на учебу. Ему создали условия, в которых он может учиться. И он учится! Для Максима возможность перейти потом из этой группы в коррекционный класс нашей же школы вполне реальна. Пусть не сейчас, но через полгода-год такая перспектива существует.

А теперь хотят расформировать нашу группу, так как в обычной школе ее не может быть по определению! Предполагается, что детки, которые могут учиться, должны сразу
поступить в коррекционный класс, а тех, которые не могут - переведут в специальные группы при соцзащите. А что такое группы при соцзащите? На первый взгляд, разницы особой нет - в них декларируется то же "пребывание", присмотр и уход. Но это уже
пребывание без всякой перспективы на обучение! Это значит поставить крест на самой возможности дальнейшего развития ребенка! К тому же, ближайшая такая группа находится в Москве, на Планерной, а мы - в Зеленограде. Мы не сможем возить туда Максимку каждый день, а оставлять его там на пятидневку - для нас тоже невозможно! Он домашний ребенок, он будет там страдать! Как я могу согласиться на это?!
- Но ты сказала, что у вас в листе реабилитации написано: "может обучаться".
- То есть, возвращаясь к амбициям, если расформируют нашу группу, я могу хоть сегодня прийти с Максимкой в самую обычную школу, потребовать тьютора и настаивать на том, чтобы его обучали в самом обычном классе, вместе со здоровыми детьми.
- Наташа, но это невозможно!
- Вот именно! Обучаться в обычном классе он не сможет, его там ничему не научат. Ему нужен индивидуальный подход, педагоги, имеющие опыт подобной работы и особенные условия, как особенному ребенку. И тогда он будет развиваться, обучаться... жить!
Каждый родитель хочет именно этого для своего ребенка и не надо сталкивать лбами родителей здоровых и больных детей!
Наташа и Максим
КАК НЕ ПРЕВРАТИТЬСЯ В БЕЛУЮ ВОРОНУ?
- Наташа, ты не только многодетная мама и мама "особенного" ребенка, ты еще и учитель начальных классов. Твое мнение об инклюзии?
- Когда мы говорим об инклюзии, подразумевается, что ребенок с ОВЗ учится с обычными детками, но к нему в обязательном порядке прикреплен тьютор. Это человек, у которого может быть просто педагогическое образование, если у ребенка не нарушен интеллект, и должно быть специальное педагогическое - если у ребенка ментальные нарушения.
- Мне говорили, что может быть просто сопровождающий- открыть дверь, достать учебник.
- Нет, это сейчас начали говорить, желая сэкономить деньги! Сейчас и мамам предлагают сопровождать своего ребенка, но это неправильно. Как можно на мам взваливать еще и это? Бедная мама, которая сутки напролет находится с больным ребенком, должна еще и в школу его сопровождать?! Даже на время обучения она не может быть себе предоставлена? Нет, должен быть профессиональный педагог, иначе смысл обучения теряется. Именно тьютор внимательно следит за усвоением ребенком учебного материала, помогает, подсказывает, он, по сути, ведет индивидуальное обучение.

Должность «тьютор» официально закреплена в числе должностей работников общего, высшего и дополнительного профессионального образования, внесена в Единый квалификационный справочник должностей руководителей, специалистов и служащих. По закону такая штатная единица может быть введена и оплачена из бюджетных средств.
Однаково многих школах и садах ее нет, деньги на зарплаты тьюторов не выделены.
- И что происходит ?! - продолжает Наташа. - Посадят ребенка в класс, пусть у него полностью сохранен интеллект, но при ДЦП, например, есть мышечная слабость руки. Такой ребенок вяло пишет, не успевает, устает. А учителю нужно, чтобы весь класс усвоил материал и чтобы у этого ребенка тоже двоек не было! И что учителю в такой ситуации делать? Он либо должен концентрироваться на одном ребенке, но тогда весь класс отстает, либо заниматься с классом, но тогда ребенок этот однозначно превращается в "белую ворону", в изгоя.
Что касается детей с "пограничным" интеллектом, то здесь тоже все неоднозначно. Например, дети с синдромом Дауна сейчас прекрасно адаптируются и обучаются. Для них найден специальный препарат, лечение начинают с рождения, тех глубоких степеней болезни, как раньше, сейчас все меньше и меньше. Они социальны, они могут учиться даже в обычном классе, для них это хорошо! Единственное важно, чтобы насмешек всяких не было. Но тут уж, как раз, школа жизни всем остальным детям нашим. Учение им, что все люди разные!

А вот дети - аутисты не могут быть в обычном классе общеобразовательной школы, им там плохо! Или, например, мой Максим - он тоже не сможет.
ЧИНОВНИКИ
- Я возьму на контроль ваше дело... Пишите мне в личную почту... Я всегда на связи... Мы порешаем... Мы придумаем что-нибудь.... Я сама позвоню Вам или помощники мои с вами свяжутся, оставьте свой телефон...

Уполномоченный по правам ребенка при Президенте России Анна Кузнецова, похоже, действительно болеет за детей-инвалидов. На съезде родителей, которые воспитывают таких детей, она сказала, что тема волнует ее не только как чиновника, но и как мать: "Один из моих шести детей именно такой. Восемь лет я посвятила работе в благотворительной организации, которая помогала таким детям. Теперь, как Уполномоченный и как человек, который лично, не понаслышке знает об этих проблемах, стараюсь максимально аккумулировать всю информацию из обращений граждан, из своих поездок в регионы, мониторю те основные проблемы, с которыми сталкиваются сегодня родители детей-инвалидов". 
 
Прямо во время заседания ей передавали записки, в перерыве подошло несколько человек с вопросами и просьбами. Кто-то пожаловался, что законы наши плохи, не продуманы. Анна Юрьевна охнула и покачала головой: "Да не столько в законах дело, сколько в бездействии на местах!" Она считает, что российская общественность накопила множество успешных практик обучения детей-инвалидов, но между ними нет диалога, отсутствует единая система. 

Видно, что Анна Юрьевна старается, искренне хочет такую систему создать.  Но для этого чиновники и родители должны быть на одной стороне.
- Какая самая большая сложность в вашей работе? - спрашиваю я чиновницу довольно высокого уровня, которая отказалась от официального интервью, но согласилась ответить на пару вопросов в неформальной обстановке.
-Родители! Я сама - родитель ребенка-инвалида. Я знаю, что движение начинается с того момента, когда родители признают, что их ребенок не такой, как все. До той поры, пока родители стоят на позиции" мне должны", ничего не происходит. А вот когда они переходят на позицию "Что я могу сделать?" - начинается работа. И тогда можно сделать все !
ЧТО Я МОГУ СДЕЛАТЬ?
Когда я только собиралась на съезд, многие мои друзья переживали: "Ты даже не представляешь, какую тяжесть на себя взваливаешь! Будет очень тяжело морально!"
Признаюсь, ехала я туда, собрав волю в кулак. Ожидала увидеть бездушных чиновников и мам с безумными от горя глазами. Конечно, были и те, и другие.

Но мне очень хочется рассказать историю одной удивительной мамы, которая в своей семье реализовала все существующие возможности обучения "особенных" детей. Татьяна приехала на Съезд из города Ухта, республика Коми - та самая, где возмущенные родители потребовали уволить директора ПМПК.
- Светлану Андреевну Уланову я знаю лично, - говорит Татьяна. Сколько ценных советов я получила от нее! И теперь, когда ее просто травят, мне больно. Я всем сердцем уважаю и люблю этого человека. Мне горько, что в нашей республике и так специалистов мало, так мы еще и против тех, кто есть, воюем. На что тратим силы? С кем останемся? Неужели нашим детям будет польза от решений, принятых под давлением истерики? Только с терпением, спокойно, договариваясь можно достичь положительных результатов.
Татьяна перепробовала разные траектории для своих детей-инвалидов, и, не найдя подходящей школы для младшей девочки, сейчас пытается создать такую школу сама. 
- Я приехала сюда за опытом. Нам надо многому поучиться, применить у себя, - говорит Татьяна. Во-первых, я - многодетная мама. В нашей семье воспитываются трое детей с инвалидностью, двое из них - приемные.
- То есть у вас шестеро своих детей, и Вы взяли еще двух приемных?
- Да! - улыбается Татьяна
- Как не боялись? Или у Вас приемные дети были первыми?
- Нет, не первыми. Трое было своих детей, когда Женька (первый приемный) появился. Это все было вперемешку, почти спонтанно (снова улыбается). Случилось так, что я стала терять своих детей. Беременела - и не получалось выносить. А когда такое происходит, понимаете, как будто душа из тебя уходит. Ощущение полной потерянности. Как...не знаю... По телевизору передачу недавно смотрела - рысь потеряла детенышей. Они погибли, а у нее этот инстинкт, о ком-то заботиться, остался, и она кого угодно готова выкормить. Тут – то же самое. На физическом просто уровне. Да, есть другие дети, муж, но этого - мало! И мы взяли Женьку. Я погрузилась полностью в его проблемы, в его жизнь, в его беду. Погрузилась так, что меня саму - вдруг отпустило! И все!
ЖЕНЬКА. "ЖИВЕТ ОДИН, СНИМАЕТ КВАРТИРУ"
Старшему приемному сыну Татьяны сейчас 28 лет, он инвалид-колясочник. Его взяли семью, 14 - летним. Увидели в новостях по телевизору сюжет про парня-сироту, который бродяжничал и был избит в уличной драке так, что тазобедренные суставы оказались раздроблены, а спинной мозг - деформирован.
- Муж мой поехал с ним знакомиться. Вернулся - сказал: "Парень хороший, надо брать!"
- Вот это муж!
- Да, он у меня такой! - Татьяна счастливо улыбается.
- Погодите, но, получается – это муж решил? Или вы вместе советовались, обсуждали?
- Конечно, вместе обсуждали. И с духовником советовались. Решили дерзнуть. И не пожалели!
Женька сначала обучался на дому. Он был совершенно запущенный, не мог ни писать, ни читать. Путал буквы, цифры. Но потом обучение пошло интенсивно. Он окончил курс общеобразовательной средней школы и поступил в Михайловский Экономический Колледж.
- Татьяна, мне про этот колледж, в городе Михайлове, под Рязанью, уже сегодня рассказывала одна мама. Пела песни просто! Говорила, что это какой-то невероятный колледж и на всю Россию он - такой - один!
- Да, это очень хороший колледж. Но я расскажу Вам про еще один, только чуть позже.
- Хорошо.
- Сын поступил в Михайловский экономический колледж и уехал туда учиться и жить. Там все условия созданы. Женька окончил колледж по специальности "Экономика и Бухгалтерский учет" и поступил сюда, в Москву, в институт. Живет уже один, снимает квартиру. После окончания института нашел работу в банке, работает. Три раза в неделю он ездит в банк, получает задание и выполняет его на дому. Мы его не смогли поставить на ноги только в физическом смысле.
- А потом у вас снова рождались свои дети?
- Да. А потом - взяли Святослава.
СВЯТОСЛАВ. "ОН ПОЙДЕТ В ОБЫЧНУЮ ШКОЛУ!"
У второго приемного сына Татьяны тяжелая форма ДЦП. Взяли его в 5 лет.- Пять семей хотели его забрать, а потом отказывались. И я, когда шла с ним знакомиться, все думала - почему? Что такого в ребенке может быть страшного, чтобы матери, имея желание взять его, помочь, отказывались? Но когда я его увидела - поняла. Вы представьте... Он был в больнице весь не ухожен. Коленки чёрные разбиты - ползал. Рубашки грязные, сопельки текут. Мочой пахнет. Скрюченный. Трясется. Глаза очень сильно косят. А самое главное - противосудорожные, препараты, которые ему давали, просто выжгли его рот. Зубов нет, только черные гнилые корни. И это все - видно. Рот не закрывается. Челюстные мышцы, лицевые - спазмированы. Разговаривать он не мог. Создавалось полное впечатление того, что у ребенка не сохранен интеллект.
- А интеллект был сохранен?!
- Да ! При всем вот этом вот! Но он же еще всю свою жизнь находился с детьми умственно отсталыми. Представьте, каких поведенческих реакций он от них нахватался! Ведь он, как любой нормальный умный ребенок копировал те образцы поведения, которые видел. Он видел, как нервничать надо - биться головой об пол, видел, что когда что- то нельзя - надо царапать себе лицо, и он все это делал. Когда я принесла его домой, мне все дети сказали: "Мама, тебя обманули! Он дурачок !" Я говорю:" Нет, дети, не дурачок. Не могут нас так обманывать органы опеки. Глазки у него - умные!" И потом, в процессе жизни, так сказать, всем стало заметно, как он смотрит, как понимает, как выполняет все, что ему говорят.
- Вы взяли его в 5 лет, и он был дома сначала. В сад вы его не водили?
- Позже повели. У нас был тогда специальный садик при Доме ребенка. Там лечебное дело было хорошо поставлено, ЛФК, массаж. И еще логопеды - дефектологи дополнительно занимались с детьми. А потом мы пошли в школу.
- В обычную?
- Сначала я его отдала в необычную школу (смеется). Для особых детей таких же. Но когда я увидела в классе все то, от чего мы ушли...Это битье головой... Знаете, я столько сил положила, чтобы он перестал так себя вести! Чтобы он вел себя нормально, а тут - снова. И я сказала: "Нет! Хватит! Он пойдет в обычную школу."

- Таня, многие мамы здоровых детей сейчас говорят то же самое! Слово в слово! Но имеют в виду ровно противоположную ситуацию - когда ребенок-инвалид приходит учиться в обычную школу, в обычный класс. Они говорят: "Мы против того, чтобы с нашими детьми в одном классе учился такой ребенок! Он будет биться головой об стенку, а все остальные - за ним повторять! И общее развитие пойдет не вверх, а вниз! "
- Слава Богу, мне такие родители не попались!
- А мне очень даже попадаются! И я их понимаю. Но ведь это комиссия медицинская должна решать - где ребенку учиться. Не может же быть такого, чтобы умственно отсталого ребенка зачисляли в класс к обычным детям? У вас же была комиссия?
- Конечно, была! И, я считаю, если у ребенка-инвалида сохранен интеллект, а здоровых, нормальных детей вокруг него - большинство, он будет тянуться за ними, а не наоборот! Именно так и случилось с моим Святославом.
- И вас сразу взяли нормально? Не сказали: "Он нам не нужен"?
- Нет, никто не сказал, спокойно взяли. Хотя мы тогда еще не ходили самостоятельно, на коляске были. Ходить только учились. И правильно падать учились, и правильно вставать. Зима нас выручала. У нас ведь большую часть года - зима, снег. Мягко. Чисто. Не страшно упасть. Он много падал. И - вставал. Сейчас он нормально ходит, без коляски, без палочки. Подняли мы его на ноги.
- А в школу сначала Вы ходили с ним?
- Да. Сопровождала.
- Когда вы только успевали ?!
- Ну, как... Надо было успевать. Старшие помогали. Если не могла я - старшие шли.
- И ребята в школе его принимали нормально?
- Всегда были хорошие отношения! Дети к нему всегда очень хорошо относились! Мы две школы сменили, ни в одной с детьми не было проблем. Мальчик сам по натуре очень добрый, коммуникабельный. И он никому никогда подлости не сделает, понимаете?
- Вы сказали, что с ребятами не было проблем, а с учителями - были ?
- Да, вот как раз с учителями - были конфликтные ситуации. Нам пришлось потом поменять школу. Но вот в начальной школе нам повезло – попалась очень хорошая учительница. Он ее так любил, что готов был для нее – все! Он очень старался, очень! И с этой своей спастикой, этими скрюченными пальцами он писал лучше всех в классе! Так писал, что она родителям здоровых детей показывала его тетрадки. На доске почета работы его всегда были!
- А сейчас как?
- Сейчас он окончил 9 классов и учится в Ивановском радиотехническом техникуме.
- Тот самый "второй" колледж?
- Да! Мне там очень понравилось! Главное, он - пацанский! Хорошая там такая, мужская работа. И коллектив очень хороший.
- "Реальные пацаны"?
- Да, радиотехника! Святослав там живет, это интернат, а домой приезжает на каникулы.
ФРОСЯ. "БУДЕМ ДЕЛАТЬ ШКОЛУ-САД"
- Знаете, я не от одной уже многодетной мамы слышу, что только на пятом ребенке понимаешь, как сильно ты любишь своего мужа. Я когда это первый раз услышала, так скептически подумала - что это? Я тоже мужа своего люблю! Но когда я родила пятого ...Не знаю, что переворачивается внутри... Я этого ребеночка прижимаю к груди, а сама думаю про мужа: " Как же я тебя люблю! Как же хорошо, что ты у меня есть - такой!" Мы оба в семье - по одному, но для него нет чужих детей. Он идет по улице и если видит, что кто-то обижает ребенка, свой ли, чужой - тут же...встрянет. Мы же в советское время росли, тогда так было принято - вмешаться, защитить, замечание сделать...
Фрося родилась маленькая слабая, раньше срока. Сразу начались проблемы. Но врачи успокаивали родителей: " Вы не переживайте, вы не волнуйтесь! Все компенсируется, она просто недоношенная".
- А мы ее с рук не спускали - она криком кричала днем и ночью! Старались все время держать у себя, поближе, чтобы она не плакала, чтобы хоть как-то успокоить. Свекровь к нам пришла жить. Дети старшие таскали по очереди. Иногда так уставали, что засыпали на уроках! Меня в школу вызывали, учителя ругались: "Чем они занимаются ночами?" Что только мы ни делали, а она - то орет, то в одну точку смотрит! Я такие яркие халаты надевала, специально, для нее! Все дети вокруг реагируют, а она - нет!
Татьяна с мужем взяли кредит, поехали в Москву, в Институт Мозга человека. Там поставили диагноз. Аутизм.

- Когда я диагноз этот, наконец, узнала, то села и начала искать - что с этим делать, как с этим теперь жить, как взаимодействовать с ребенком. Интернет, друзья, кто что слышал... Опять же по телевизору, случайно, увидели передачу про аутизм, Игорь Леонидович Шпицберг рассказывал про свой центр реабилитации "Наш Солнечный Мир".
Мы тут же с Фросей к нему поехали. И нам там дали вектор, показали, куда надо двигаться. Я тут же связалась с Юлией Эрц (руководитель Центра комплексной реабилитации на основе поведенческого подхода (АВА) для детей с аутизмом и другими расстройствами развития) и стала обучаться прикладному анализу поведения детей с аутизмом. Три года я училась. Все хорошо, выучилась, но пока туда, пока сюда - время шло, а аутизм ведь такая вещь - чем раньше начнешь заниматься, тем лучше. И, выходит, Фросю я запустила и сейчас приходится пожинать плоды.
- А сколько ей сейчас?
- Восемь. Она пока ходит в коррекционный сад. Дальше учиться ей у нас негде...

Но я, все равно не унываю. Не отчаиваюсь. Меня хотят заведующей поставить детского специального учреждения. Ухтинский Департамент Образования (очень хороший он у нас, кстати), предлагает мне. Сначала говорили – детский сад будет, потом – начальная школа - сад. А время идет и идет. И сейчас я говорю им: "Нет! Детский сад для меня уже не актуально, моей Фросе в школу надо! Да и возраст у меня уже не тот, чтобы силы вбухивать в то, что мне самой не нужно. Давайте будем делать школу! Школу - Сад. Такую, в которой до 18 лет можно будет сопровождать ребенка, если нужно!” Пусть эти родители, их ведь не так уж и много, будут спокойны за своих детей! Пусть они смогут передохнуть, успокоиться, позаниматься своими делами, пока их ребенок учится.
Таня и Фрося
ШКОЛА-САД
- Может быть, знаете старое такое выражение, лохматое: "Другой глобус"?
- Нет! Первый раз слышу!
- Это как...вроде та же земля, но совершенно другая по организации. Те же люди, а отношения между людьми - другие. То, что происходит на Глобусе, совершенно отличается от нашей жизни тут. Понимаете, в школе можно сделать пандус, можно поставить специальные парты и сделать туалет для инвалидов. Но если не переключить отношение - все будет бесполезно.

Мы беседуем с Юлией Борисовной, мамой ребенка-инвалида, о том, какую роль в жизни ее сына сыграл Центр Реабилитации и образования № 7 в городе Истра. Похоже, это и есть та самая школа-сад, которую Татьяна из Ухты мечтает сделать для Фроси. Правда, это не совсем школа, а скорее санаторий, который работает в ритме пионерлагеря. В "Седьмую школу" можно заехать на смену (три или четыре недели), пройти реабилитацию и передать место другому ребенку. Но иногда и этого небольшого времени бывает достаточно для того, чтобы полностью изменить образовательную траекторию. 

- Я считаю, что там моего ребенка спасли. Как в физическом, так и в психическом смысле, потому что это связано все между собой, - говорит Юлия Борисовна.
- А Ваш ребенок ходил в обычную школу?
- Нет, мы не смогли.
- Из-за диагноза?
- Диагноз - спаечная болезнь брюшины и постинъекционный неврит седалищного нерва. То есть, интеллектуально он мог учиться в обычной школе, но мы были вынуждены уйти на домашнее обучение. На приеме в поликлинике ( а у нас в карте написано: "лечение бесперспективно, прогноз неблагоприятен") , врач сказал мне: " Чего Вы хотите? Ваш ребенок не проживет и года!" Это было сказано при ребенке и, когда мы пришли домой, сын лег на диван, отвернулся лицом к стене и - все... Он больше ничего не хотел. О "Седьмой школе" узнала случайно. Прямо туда и позвонила: "Девочки, пожалуйста, очень к вам хотим!" 
- На сколько вы приехали?
- На 60 дней. Сначала на 30, потом мы написали заявление и нас оставили еще на 30.
- И это был...
- Переход. Ключевой момент в социальной адаптации и выздоровлении психическом. Это было просто чудо! Педагогический состав там сильнейший! Учителя к каждому ребенку находят подход, подстраивают программу так, чтобы дети из разных школ, обучающиеся по разным системам, могли учиться вместе. И учиться хорошо! А директор - вообще удивительный человек! Она так и говорит:" Если вы изучаете китайский язык и собираетесь к нам - предупредите меня за два месяца, мы подберем вам учителя."
- Фантастика! Каким образом они это делают...Кругом только и слышно "мы не можем"!
- Знаете, было бы желание! Выходов много можно разных найти - со студентами договориться, практику кому-то засчитать таким образом. Но это надо хотеть сделать, прикладывать усилия, искать. И в Центре - ищут и находят! Там есть все - учебные занятия, спорт, собаки, лошади, но самое главное - отношение! Дети там перестают стесняться. Ведь многие приезжают зажатые, испуганные, как...дикие волчата. У некоторых деток есть недостатки физические, а такого ребенка у нас отовсюду гонят, начиная с песочницы. А в Центре - не гонят, не воспринимают твой недостаток как уродство, ни взрослые, ни дети. Это просто - твоя особенность. Всех сразу вовлекают в общую жизнь, в процесс, в занятия. Там каждый - нужен. А еще там есть театр! Сколько бы ни было детей, какие бы они ни были - колясочники или на костылях - они все вместе выходят на сцену. Одновременно. Все вместе выступают, танцуют, поют. Они в прямом смысле стоят "плечом к плечу". И, в результате, дети не только начинают лучше учиться или лучше ходить...У них появляются желания, вот что самое главное!
- Они начинают хотеть.
- Да! Психологические изменения очень сильные происходят. Зарядка батарей. Кому-то на всю жизнь ее хватает, кому-то нужно еще несколько раз вернуться. Но в первый раз у всех происходит перелом. И это жизненно важно! Понимаете, социальная адаптация - это 70 процентов успеха!
- В этой школе как-то распределяют детей?
- Нет. Только по возрасту. В остальном они все вместе. Мы были там 8 раз. Ребенок совершенно нормально выдерживал полноценный учебный день. Сдал ЕГЭ хорошо, представляете? Повторюсь, нас в этой школе просто спасли. И то, что ребенок сейчас поступил в колледж - заслуга учителей школы.
- А сын в колледже сейчас?
- Да, в колледже - интернате. Это отдельная тема тяжелая. У нас ведь какие специальности есть для инвалидов - слесарь, швея, озеленитель, и еще что-то...художественная роспись какая-то. И только по-сарафанному радио я узнала, что есть Михайловский экономический колледж, под Рязанью, который готовит бухгалтеров, программистов, администраторов гостиничного бизнеса со знанием двух языков. Это тоже другой глобус, понимаете ? С прекрасными специалистами, оборудованной средой, с отношением человеческим. Там директор и преподаватели взяли на себя огромную ответственность - выучить ребенка-инвалида так, чтобы на выходе он мог поступить в институт или начать зарабатывать себе на жизнь. Обеспечивать себя нормально. И они тянут ребят по учебе, вкладываются в них. Приезжают туда со всех регионов, даже с Камчатки. Потому что этот колледж на всю Россию - один. Моему сыну сейчас 16. Он там. Каждые полгода нам звонит врач: "Юлия Борисовна, вы там как?" А я говорю: "Живы!"
Максим
ИСПЫТАНО НА СЕБЕ
Сегодня у нас трудная задача - мне нужно помочь Наташе и посидеть с Максом, пока она сходит по делам. Сложность в том, что накануне Макс упал и рассек себе бровь так сильно, что его пришлось возить в травмпункт и накладывать швы. Он напуган, ему больно и он не просто не отходит от Наташи, он на ней в прямом смысле слова виснет. Так продолжается целый день. Пока Наташа сидит, Макс обнимает ее и прижимается всем телом, стоит ей встать - ребенок начинает цепляться, карабкаться по ногам, хватать за руки, хныкать, завывать. Он постоянно трогает свою больную бровь, с силой нажимая на повязку, и жмурится от боли. Запретить ему это нельзя. Объяснять бесполезно. Я смотрю на него и не представляю, как мы останемся вдвоем. Что я буду делать? Как успокою его, если он расплачется? Ведь у меня с ним нет даже визуального контакта, весь день он словно смотрит вглубь себя.
Но делать нечего - маме надо уйти. Наташа включает на планшете мультфильм. Макс раздумывает пару минут, но все же сосредотачивается на мультике. Наташа аккуратно спускает его с колен, пересаживает на табуретку, быстро собирается, открывает входную дверь.

- Мама?! - Максимка отрывается от планшета и выходит в коридор.
- Я скоро вернусь мой родной, я быстро! Ты останешься с тетей Аней! -Наташа обнимает и целует его так долго, как будто они расстаются навсегда, а потом стремительно уходит. Щелкает дверной замок. Макс замирает и опускает голову. У меня сжимается сердце.

- Тетя Аня!- вдруг чисто, ясно, с мукой в голосе произносит Максимка и смотрит мне прямо в глаза, - мне больно, тетя Аня, я хочу к маме!

Ни разу в жизни я не слышала от него такого полного, развернутого предложения. Никогда он так не смотрел на меня. Не просто "ментальный ребенок с пограничным интеллектом", стоял передо мной в этот миг, а страдающий человек, который говорил о своей боли, страхе и пути избавления от всего этого. Когда-то, давным-давно, мы все были на его месте. Мы точно также стояли с опушенной головой и плечами, когда уходили наши мамы. Сколько нам было лет? Год? Два? Мы даже сказать тогда ничего не могли, потому что не умели еще толком говорить, а горло уже перехватывало от невозможной потери. Нас не утешали все эти дурацкие "мама вернется через час", ведь времени – не было, а будущего - не существовало.

В этот момент я разом успокоилась. Мне стало понятно, что нужно сделать.
- Пойдем, Макс, я покажу тебе время – и, взяв Максимку за руку, я повела его к часам и мы вместе смотрели, как движется стрелка и куда она должна дойти, чтобы мама вернулась. Потом мы сидели в обнимку на пуфике и смотрели мультфильмы, мы ходили на кухню за водой и наливали ее в чашку, мы трогали больную бровь и оценивали - сильнее она болит или тише. Все было так же, как с обычными детьми, только Макс был медленнее в реакциях.

А потом вернулась мама. Мы разговаривали, пили чай, а Максимка приходил время от времени из другой комнаты нас проведать и обнимал меня за шею - сегодня я была этого достойна. Но смогла бы я быть такой каждый день?!
Кажется, теперь я знаю, что сказать 14-летнему сыну, который возмущается, что у него в школе учится странный мальчик. 
- Леш, когда твой друг Олег в прошлом году сломал ногу и какое-то время ходил на костылях в школу кто-нибудь сказал: "он нам не нужен"? Чтобы ты сделал, если бы кто- то толкнул его или сказал ему  - "к стенке"?- Я дал бы в морду! - без раздумий ответил мой мальчик, а потом оцепенел. - Но это же совсем другое дело... Он же просто на горных лыжах...Это же наш Олег... 


Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...