Наверх
Герои

  «Эту боль невозможно терпеть»

Мы попросили людей, больных раком, описать боль, которую они испытывают
26.03.2017
Больные онкологией жалуются на то, что им очень сложно получить необходимые обезболивающие. В итоге, им приходится переносить боль, которую многие называют нестерпимой.
Описать боль, с которой сталкивается раковый больной, согласился также участник форума «Ракпобедим.ру» по имени Антон. Он предпочел сохранить анонимность. Антон пережил рак толстого кишечника, операцию по удалению опухоли и рецидив.

'До операции большого дискомфорта не испытывал. Веду здоровый образ жизни: не курю, практически не употребляю алкоголь, болел ОРЗ в среднем по неделе раз в три года. Вы не поверите, но до 52 лет не было сделано ни одной внутривенной инъекции.

Выявлен мой колоректальный рак был практически случайно. В конце 2010 года при периодическом медосмотре дерматолог посоветовал проверить у гастроэнтеролога печень на паразитов. Сдавал анализы, проверяли кровь, желчь, проходил диагностические обследования — явного криминала не было.

Была назначена колоноскопия, ее проходить было страшновато, и я пошел на диагностику только 13 апреля 2011 г. Тут cancer и был обнаружен, взята биопсия, подтвердившая неважный прогноз. Мудрый диагност не стал скрывать, что ситуация очень серьезная, сказал буквально, что лучшее решение срочно оперироваться в областной клинике в специализированном коло-проктологическом отделении, в других клиниках, в том числе в онкодиспансере нет специалистов.

29 апреля 2011 года меня уже оперировали две бригады хирургов. Четыре дня в реанимации, месяц в стационаре, семь месяцев на больничном. Послеоперационные свищи затягивались почти полгода, т.к. степень проникновения опухоли в окружающие ткани по стандарту TNM составила Т4 и вырезали окружающей ткани достаточно много.

Учитывая краткосрочность периода между диагнозом и операцией, я даже не успел испугаться. Не было какого-то страха смерти, ужаса от диагноза. Было внутреннее опустошение, с одной стороны, и какое-то непонятное спокойствие от того, что самое страшное в жизни человека, что может случится с его здоровьем, уже у меня позади. Ведь каждый из нас пока здоров, подсознательно об этом думает, что рано или поздно обязательно в его жизни будет до и после.
 «В КОНЦЕ 2013 ГОДА ХАРАКТЕР ТАЗОВЫХ БОЛЕЙ ИЗМЕНИЛСЯ, СТАЛ РАСПИРАЮЩИЙ — КАК БУДТО ВСЕ, ЧТО ВНУТРИ НАХОДИТСЯ, ПЫТАЕТСЯ ВЫЙТИ НАРУЖУ, НО НЕ МОЖЕТ, КАК КАКОЙ-ТО НЕ СОЗРЕВШИЙ ГНОЙНИК, КОТОРЫЙ НЕЛЬЗЯ ВЫДАВИТЬ»
— Лес.медиа
— les.media
Боль появилась после операции, боль, как от травмы острая. По мере затягивания и зарастания характер ее стал меняться от острой до тянущей на месте срастания мышц на поверхности и внутри организма, где была опухоль. В стационаре, в реанимации снимали боль «Промедолом», а далее — обычными лекарствами. После выписки тянущие боли в тазу не уходили, но первые два года были вполне терпимые и я никаких обезболивающих не принимал.

В конце 2013 г. характер тазовых болей изменился, стал распирающий — как будто все, что внутри находится, пытается выйти наружу, но не может, как какой-то не созревший гнойник, который нелья выдавить. Периодически усиливаясь до прострелов. Естественно, пытался снять боли обезболивающими, но анальгины, миги и прочие рекламируемые средства давали нулевой эффект. Боль усиливалась ночью, в сидячем и лежачем положении. Я спал по 2–3 часа, периодически вставая, чтобы походить и снизить напряжение.

Пошел по врачам: онколог, невролог, уролог. Сдаю анализы, прохожу УЗИ — не идеально, по возрасту, но и явных критических отклонений нет. Уролог — это не мое, иди к онкологу. Онколог — это не мое, иди к неврологу. Невролог — это не мое, иди к обратно к онкологу.
«Онколог — это не мое, иди к неврологу. Невролог — это не мое, иди к обратно к онкологу»
— Лес.медиа
— les.media
У онколога, интерна из Бурятии, грусть в глазах с желанием вернуться на историческую родину. На столе два талмуда — Мошковский и справочник онкологических болезней откуда он делает выписки в карточку. Стоит на своем — боли от защемленного нерва. Говорю ему: «Боль есть, диагностики нет, у нас она на УЗИ закончилась? Назначайте МРТ». У онколога ужас — «нам заведующая не разрешает». Единственное, что предложил схемы обезболивания с «Кеторалом», «Кетоналом» и спазмалитиками, эффект тоже был нулевой, но что-то серьезнее уже не предлагает, типа у нас других схем нет. Серьезное обезболивание только для четвертой стадии.

После подобных походов вспомнил про спасение утопающих… собрал выписки отправил на заочную консультацию в Московский коло-проктологических центр. Буквально на следующий день, а было это в самом конце декабря, получил внятный ответ. Причины тазовых болей, вероятно, следующие: воспаление, разрастание фиброзной ткани или рецидив. Все это без проблем видно на МРТ органов малого таза. Чтобы исключить неврологические проблемы так же сделать МРТ крестцовой области.

Сделал МРТ за свой счет. В общем МРТ ОМТ и показало наличие рецидивного узла на месте удаленной опухоли. Причина болей была определена. Заключение МРТ было получено 30.12.2013 г.

Кое-как пережил бесконечные новогодние каникулы. В первый рабочий день пришел к заведующей, высказал, что думаю о порядке оказания онкологической помощи. Тем более, что я уже проработал этот вопрос с правовой точки зрения. Оказывается, что в законодательном плане не так все и плохо, есть Приказ Минздрава № 915н «О порядке оказания онкологической помощи», есть местные алгоритмы ее реализации, вполне внятные и четкие по срокам и реализации, есть порядок оказания высокотехнологической помощи. Все прописано, только соблюдай. Получил направление по форме 057У в специализированный центр, прошел там консультации.

Было принято решение на ВК по динамичному наблюдению за развитием процесса. Примерно через три месяца в поликлинике онколог (другой) выписывает направления на стандарные анализы и обследования по cito (по алгоритму отводится 10 дней), выдает форму 057 в онкодиспансер, далее в онкодиспансере проводят углубленной обследование и МРТ, определяют дальнейшую тактику.

Так же в это время произошла незначительная либерализация по выдаче обезболивающих, тот же «Трамол» участковый терапевт сейчас выписывает без проблем. Не знаю, кто и за что считает «Трамол» чуть ли не наркотиком, в моем случае он только немного гасит острую фазу боли, распирающая и постоянная боль в тазу никуда не уходит. Но нет острой, и то хорошо.

Сейчас как раз прохожу очередное обследование в онкодиспансере. Динамика не очень хорошая».
«У онколога, интерна из Бурятии, грусть в глазах с желанием вернуться на историческую родину. На столе два талмуда — Мошковский и справочник онкологических болезней откуда он делает выписки в карточку»
— Лес.медиа
— les.media
Объяснить, что такое боль, которую испытывает онкологический больной, согласилась автор книги «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного» Вероника Севостьянова. Книга была написала в период лечения в онкоцентре в посёлке Песочный Ленинградской области.

«Со Светой мы вместе проходили лечение в онкологических центрах Санкт-Петербурга. Я выжила, Света умерла. Света сейчас лежит на Смоленском кладбище, недалеко от Святой Ксении Петербуржской, а я до сих пор вспоминаю эту нашу короткую дружбу длиною в полтора года и Светины последние дни.

Проблемы в российской онкологии это не только проблемы с обезболивающими в те дни, когда метастазы окончательно захватывают организм. Это и очереди на приём к профильному врачу, и невозможность своевременно бесплатно сдать необходимые анализы и пройти осмотр перед процедурами химиотерапии, хирургии или радиационного облучения.

В те долгие месяцы, когда мы активно лечили рак, мы со Светой и другими моими подругами по больнице постоянно играли в какую-то больничную рулетку. Надо было найти возможность выписать направление на бесплатные анализы на кровь, мочу и кардиограмму. Найти путь обхода длинной очереди на облучение. Узнать в какой из клиник города вводят «правильную химию». Ведь когда ты слышишь признание врача: «В нашей клинике сейчас закупили некачественные препараты, я бы вам не советовал проходить лечение здесь», то понимаешь, что попал в заколдованный круг и выхода практически нет. Чтобы перевестись в другую клинику надо заново отстоять очередь, заново собрать документы и пройти обследования и заново поверить, что у тебя ещё есть время. А сколько времени даётся онкологическим больным?

«Светочка, у меня ощущение, что в позвоночник мне вбили раскалённый штырь. И он сжигает меня изнутри», — это я жаловалась Свете в период, когда мы проходили химиотерапию. У меня не было в костях метастаз, но даже вводимый в организм яд химии заставлял стонать от боли.

«Ты помнишь тот раскалённый штырь в позвоночнике?, — спросила меня Света за три недели до своей смерти, — у меня теперь эта мука во всех костях, и я не знаю как от этого не кричать».

«У меня ощущение, что в позвоночник мне вбили раскалённый штырь. И он сжигает меня изнутри»
— Лес.медиа
— les.media
Свету просто выписали из больницы, когда очередная химия была отторгнута организмом, и отпустили домой. Умирать. 29 августа, в последний день, когда она ещё могла говорить, она меня спросила: «За что же они меня так?». И я не нашлась, что ей сказать.

«Трамадол» — это опиумный наркотик, который выписал Свете её врач из поликлиники. Увидев снимки с метастазами, он выписал вдвое положенного объёма, чтобы хватило на большее количество дней. Да, да, этот врач нарушил нормативы, а потому я никогда не произнесу вслух его фамилию, потому что этот человек, взяв на себя страх ответственности, хоть немного облегчил Светину последнюю боль.

До морфина мы так и не дошли. Просто не успели обежать все положенные инстанции, чтобы оформить документы. Света умерла от того, что её сердце не выдержало. Умерла в те дни, когда метастазы захватили ещё не весь организм. И я понимаю, что с такой достаточно быстрой смертью Свете повезло. А меня трясёт от страха, когда я думаю о том, что мои метастазы могут бродить где-то внутри меня.

Надо ли писать о тех, кто выбрал свой путь ухода от боли, выбрав самоубийство? Это очень сложный вопрос. Нельзя пропагандировать, но и замалчивать нельзя. Самоубийство, как и любой радикальный метод не поможет решить проблемы общества. Громкое событие вызовет громкий резонанс и громкие же отклики власти, но, боюсь, что спустя время всё вернется на круги своя. Но каков путь решения? Я не знаю. Поэтому я могу лишь подтвердить, что онкологическая боль — это та боль, которую невозможно перетерпеть».
Фонд помощи хосписам «Вера» помог разобраться в сложившейся ситуации. На основе материалов фонда мы выделили несколько ключевых проблем.

Обезболивающих не хватает

Помимо довольно жесткой процедуры получения лекарств есть проблемы и с их наличием. Часто пациентам выписывают не те препараты, которые им нужны, а те, что есть в наличии.

В некоторых населенных пунктах за обезболивающими приходится ехать 50–100 км, говорится на сайте фонда. В Москве обезболивающие можно получить только в 50 аптеках. Во всей Чечне право продавать такие препараты имеют право семь аптек, раньше была всего одна.

Врачи боятся выписывать наркотические препараты

Проблема и в том, что врачи просто боятся выписывать препараты, ведь это может обернуться уголовным преследованием. Эта одна из причин, почему пациентам не назначают морфин. В Москве в каждой поликлиние на дом морфин получают 2–5 человек — это, по оценке экспертов фонда, очень мало. Поликлиники не руководствуются мнением пациентов о степени боли.

Врачи и пациенты не знают о новых нормах

Часто врачи и пациенты просто не узнают о том, что в правилах предоставления обезболивающих что-то изменилось. Например, детям можно выписывать обезболиваюие во взрослых поликлиниках.

Нет сопутствующей терапии

Чаще всего врачи не назначают сопутствующую терапию, например, не выписывают антидепрессанты или психотропные препараты. Врачи не знают, что они нужны пациентам. Побочные действия обезболивающих никак не компенсируются, а за эмоциональным здоровьем пациентов никто не следит.

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...