Наверх
Герои

Один день с Верой Душкевич

Душевные будни директора благотворительного фонда по поддержке детей-инвалидов
07.07.2017
Вера Петровна Душкевич – директор благотворительного фонда по поддержке детей с инвалидностью и детей с ограниченными возможностями здоровья «Харысхал» («Милосердие»). Она из тех людей, чья деятельность понемногу меняет восприятие всего общества. Вера Петровна стояла у истоков общественного движения инвалидов в республике, а теперь служит им опорой и поддержкой, продолжая вести свою непримиримую борьбу за каждого, кто по воле обстоятельств поставлен перед лицом страшного диагноза.
Чуть ранее я условился провести целый день вместе с нашей героиней и встретился с нею в 9 утра. Бодрая, бойкая, полная оптимизма и с улыбкой на лице, она сразу невольно заражает своей энергией и плохо выспавшегося меня. Уже в машине, мимоходом сообщая, что мы едем на важную встречу в Министерство образования, в красках расписывает забавную историю, произошедшую с ней накануне в очереди.

На собрании обсуждается один из грядущих проектов «Харысхала» – открытие специального интернет-портала, который бы помогал инвалидам в вопросах их профессиональной ориентации. Существует такой стереотип, что людям с ограниченными возможностями невозможно в дальнейшем трудоустроиться, но они стремятся разбить и эти преграды. Вера Петровна увлеченно участвует в оживленной дискуссии, и после совещания довольным тоном сообщает, что встреча прошла очень продуктивно. «Это всего лишь маленькая часть той работы, которую мы делаем, маленькая часть той идеи, которой мы когда-то загорелись», – добавляет она уже в машине.
Фотография Светланы Павловой. Вера Душкевич: «Иногда я ночами не сплю, начинаю думать, думать, думать…»
Из министерства едем в здание фонда. Вера Петровна начинает рассказывать свою историю: 
 
«Образовался «Харысхал» в 2011 году. Я в активную общественную жизнь включилась с 2002 года. Тогда образовалась Ассоциация спорта инвалидов, первое общественное движение в республике подобного рода, и я была среди группы ярых активистов. У нас задача была в том, чтобы через физическую культуру и спорт объединить всех людей с инвалидностью, помочь им в социализации и реабилитации. Занятия спортом – очень хороший механизм и инструмент для общения, для раскрытия человека.

Когда я начала работать в инициативной группе, впервые в республике в 2004 году на международных играх «Дети Азии» провели турнир по пауэрлифтингу среди детей-инвалидов. Для меня это был колоссальный опыт работы в проведении таких больших мероприятий. И это был толчок в развитии адаптивной физической культуры в республике. Для нас это были маленькие шаги, чтобы доказать всему обществу, что человек с инвалидностью – это не только больница и уколы, но еще и спорт, активность и все, все, все. Первый раз мы проводили спартакиаду инвалидов в 2003 году, тогда я была главным секретарем соревнований. Принимали участие более ста человек. В этом году прошла двенадцатая спартакиада, уже было более 700 участников. То есть систематически занимающихся становится все больше и больше. От этого все и исходит, все положительные эмоции.

Изначально это была не судьба, скорее – безвыходное положение. Сыну моему поставили диагноз детский церебральный паралич, когда ему было всего два года. Мы очень долго проходили реабилитацию в городе Нерюнгри. Как раз школьный возраст у ребенка, и тут у нас случилась маленькая семейная трагедия, я развелась, и мы переехали сюда, в Якутск. В Якутске в течении 2-3-х месяцев бездействия у ребенка пошел обратный процесс – он начал снова хромать и заикаться. А я ведь думала, что если мы реабилитацию прошли, научились ходить, то это все осталось у нас навечно. Оказывается, что нет. Оказывается, нужно практически каждый день очень хорошо его поддерживать. Развод ведь тоже психологически тяжел для ребенка. Все это, видимо, накопилось, и пошел обратный процесс. Я знала, что не хочу возвращаться обратно. Я анализировала, я думала, что такого сверхъестественного было в Нерюнгри, чего у нас нет в Якутске. Мы были там в реабилитационном центре в такой комфортной зоне, что даже не думала, что это может когда-нибудь исчезнуть. А когда все это исчезло, начала думать, что же произошло. Каждый день мы делали физкультуру, массаж, физкультуру, массаж и так далее, как такового сильного медикаментозного лечения не было. Я попыталась попасть в местный реабилитационный центр, но там столько очереди, на несколько месяцев вперед. И у меня возникла мысль, почему я не могу такую среду в Якутске сделать сама? Адаптивная физическая культура – вот волшебное слово, которое я нашла в своей жизни. Адаптивной физической культурой может заниматься любой человек вне зависимости от диагноза.

Мой сын был на домашнем обучении, в общеобразовательное учреждение его не взяли. Домашнее обучение не значит, что надо сидеть постоянно дома, существует еще и дополнительное образование. Мы пришли в спорткомплекс, где вообще ничего не было приспособлено для занятий инвалидов. Я очень долго искала тренера, который бы согласился заниматься с моим ребенком, но ни один не соглашался, все боялись навредить еще больше, вдруг что случится. Адаптивная физкультура дает право педагогам, тренерам, специалистам заниматься людьми с инвалидностью», - здесь она вынуждена прерваться, мы приехали к месту назначения. Сейчас ее сын достиг больших успехов в спорте, учится в Училище олимпийского резерва, кандидат в мастера спорта, призер многих всероссийских и всемирных соревнований по легкой атлетике. 
Фотография Светланы Павловой. Вера Душкевич: «За каждой цифрой в сухой статистике – настоящая судьба человека».
Снаружи здание выглядит не особенно приветливым, но сразу же внутри при входе взгляд притягивают счастливые мгновения из жизни фонда, запечатленные на многочисленных фотокарточках, висящих на всю стену. Вера Петровна проводит меня в кабинет и знакомит с персоналом, встречающим меня с добродушным интересом, не забывая пошутить, что я пришел, чтобы проконтролировать их деятельность, а затем проводит мне мини-экскурсию. После мы садимся за кофе и за интервью:

- С какими проблемами вы сталкиваетесь в работе?

- Вообще слово «проблема» мы стараемся в лексиконе сильно много не использовать. Бывают временные трудности, которые преодолимы, понимаешь? Конечно, их очень много, куча, просто их нужно осилить, преодолеть. Разное может быть, начиная с личностных отношений и заканчивая имиджем «Харысхала».

- Как вообще возникла идея создания такого благотворительного фонда?

- Когда начала работать в Ассоциации спорта инвалидов, конечно, была мечта, чтобы развить это движение еще дальше. Потому что адаптивная физическая культура является лишь частью комплексной работы по социализации ребенка-инвалида.
Фонд сам по себе назрел. Я написала программу, и мне нужно было посоветоваться с кем-нибудь, кто бы это понимал, кто бы мне прямо сказал, в чем мои ошибки. И тогда я встретила Ариана Софроновича, мы с ним сталкивались еще когда я работала в ассоциации, а он – в обществе инвалидов. Я ему показала свою программу, он посмотрел, все прочитал, а потом молча достал свой ноутбук, на котором была презентация. Все что я написала, все было на презентации! Все механизмы, последовательность развития и так далее. И я ему предложила вместе все это реализовать в «Харысхале». Так мы и объединились.

Ариан Софронович является руководителем нашего информационно-консультационного центра. Он сам по себе уникальнейший человек. Каждый в своей жизни встречает ключевых людей. Один из них в моей жизни – это Ариан Софронович. У него у самого инвалидность, и он все это пережил сам, не как близкий человек, не как я. Получается, две разные точки зрения. Мы сделали программу поддержки и сопровождения семей вместе.

- В чем заключается основная деятельность фонда?

- У нас три самых больших направления: психологическое, информационное и правовое сопровождение. Психологическое сопровождение является самым важным для нас. Психологическое сопровождение не только ребенка-инвалида, но и всей его семьи, потому что родители и другие близкие ведь никак не ожидают рождения ребенка с какой-то патологией, а когда она проявляется, начинается огромный стресс. Все они переносят шоковое состояние, когда подтверждается такой диагноз. Жизнь человека меняется полностью, она разделяется на две части. Но есть определенный промежуток, какая-то яма депрессивного состояния от шока до принятия самого диагноза. Психологи говорят, что это шоковое состояние равносильно потере близкого человека. Получается такой большой психоэмоциональный дисбаланс у человека. Это длилось лично у меня с полугода до трех лет, самое шоковое состояние было где-то полгода, а до полного принятия диагноза ушло еще два. У всех по разному это происходит, кто-то вообще может провести в этом состоянии всю свою жизнь, так и не приняв диагноз ребенка. А ведь ребенок уже как личность формируется, в это время он оставлен сам себе. И пока родитель не додумается до того, что это он должен научить ребенка жить и радоваться вне зависимости от диагноза, он не сможет ему помочь. Наша задача состоит в том, чтобы укоротить этот промежуток страданий, промежуток принятия диагноза. Есть такие ключевые моменты, через которые проходят все родители ребенка с инвалидностью.

- Но ведь, наверное, в таком состоянии им трудно прийти сюда, обратиться за помощью.

- Нет, нет. Все приходят. В определенный этап все равно человеку нужно где-то поговорить об этом. Мы просто создаем среду, где они встречаются, где они собираются в какие-то сообщества. У нас есть семинары, у нас есть тренинги, ведутся разные проекты.

- А вы сами как справились с этим?

- Я нашла свой ответ в Библии. Там написано: «Сверх твоей силы и возможностей не приходят испытания в этой жизни». Получается, если это испытание ко мне пришло, значит, у меня есть эта возможность, значит, я сильная, значит, мне доверено пройти этот путь. Это мой ребенок, это моя жизнь. Я начала думать, что я должна, просто обязана преодолеть это. Чтобы сделать шаг вперед, надо трудностям смотреть в глаза, а не убегать от них. Если раньше я была совершенно закрытым человеком, возможно, очень много убегала от проблем, а сейчас уже совсем другая. Все, что происходит вокруг нас, все зависит от нас самих. Тут никакой чиновник или правительство не придут и не начнут учить твоего ребенка, например, банально чистить зубы.

Здоровье – это ведь не только физическое состояние человека, психоэмоциональное состояние человека также важно. У нас есть много ребят с инвалидностью, которые поражают своей жизненной позицией, своей активностью, своими убеждениями. Этому мы и должны научить ребенка.

На самом деле «Харысхал» – не просто общественная организация. Это, возможно, какая-то миссия единомышленников, которые заражают общество идеей включения человека с инвалидностью во все сферы жизни. Наша задача в качестве платформы состоит в том, чтобы опыт не просто оставался внутри, а в хорошем смысле заражал энергетикой, мыслями, 
эмоциями.
Сейчас появилось даже такое новшество – социальная франшиза. Это мы сами придумали (смеется). То, что мы делаем в «Харысхале», нравится людям с улусов (районов). Они хотят делать то же самое и у себя. И мы обучаем их специалистов, получается, ведем их методически. И они у себя реализуют данные проекты уже своими средствами, а мы просто как вдохновители.

- Какие произошли изменения за те несколько лет вашей работы по ситуации с инвалидами в целом по Якутии?

- Изменений много. Люди начали сами активизироваться, родители стали по другому ставить вопросы, они уже более грамотны. Если мы говорим о 2002 годе, когда я только вошла в эту тему, то тогда даже понятий таких особо не было, вроде параолимпиады, адаптивной физической культуры. А сейчас именно изменился подход, отношение стало совершенно другое. Очень большой поддержкой стали параолимпийские игры в Сочи.
Уже не боятся слова инвалидность. Это просто медицинский термин, который определил статус человека, чтобы дать ему помощь государства, чтобы родители смогли поставить своего ребенка на ноги. Если раньше нам говорили, что у ребенка с инвалидностью нет будущего, сейчас уже родители думают о том, кем он станет, на кого будет учиться.
Больше всего меня пугает то, что инвалидность молодеет. Регистрируется все больше инвалидов до 3-х лет, все больше становится детей с тяжелыми врожденными заболеваниями.
Фотография Светланы Павловой. Вера Душкевич: «Все делается, набивая шишки на своих ошибках, на своем опыте».
Наше интервью заканчивается, Вера Петровна должна идти на съемки их совместного проекта с телевидением. На условленном месте уже ждет съемочная группа. Ее усаживают на скамейку, Вера Петровна довольно маленького роста, и ее ноги не совсем достают до земли, и она сидит, с детской непосредственностью болтает ногами и беззаботно разговаривает со знакомой. Вообще, в ней, в ее поведении иногда проявляется что-то такое, что очень напоминает ребенка, но через минуту она переключается и уже совершенно серьезно рассказывает на камеру о сущности и проблемах благотворительной деятельности.
 Фотография Светланы Павловой. Вера Душкевич раздает семьям детей-инвалидов билеты, выделенные им театром.
Дальнейший наш путь лежит в Министерство труда и социального развития, где у Веры Петровны запланирована очередная встреча. На входе она случайно встречает семью, которая накидывается на нее с радостными объятиями. Их дочь, Сивцева Олеся, инвалид с детства с диагнозом ДЦП, учится в единственном по России образовательном учреждении инклюзивного высшего образования, в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете. Она рассказывает мне свою историю:

- Про этот университет я узнала из новостей. Выбрала в качестве специальности юриспруденцию, поступила самостоятельно, прошла по баллам ЕГЭ на бюджет. Сейчас уже закончила третий курс. Там очень много ребят учится из нашей республики.

С прошлой зимы мы начали сотрудничать с Верой Душкевич и фондом «Харысхал». Я работала в первом детском инклюзивном лагере помощником вожатого. Мне кажется, что это очень хорошее начинание. Среди детей с инвалидностью очень много талантливых ребят, а таланты надо развивать и обучать. Также это способствует социализации инвалидов в обществе. Я рассказываю ребятам свою историю преодоления себя, как я решилась поехать учиться в Москву совсем одна, без никого. Мой пример может послужить им мотивацией, вдохновением, путем, по которому можно идти. Они узнают, что и они могут также получить высшее образование, стать в будущем специалистами.

Вера Душкевич очень энергичная женщина. Я знаю, что у нее есть сын с ДЦП, который преодолел болезнь и стал спортсменом. Матери вносят огромную лепту в воспитание своих детей. Я восхищаюсь ей. Она передает свой опыт всем родителям. Получается, что Вера Петровна одна из главных пионеров движения по защите детей-инвалидов. Мне кажется, что она очень смелый человек, который начал работать в нашей республики еще тогда, когда не понимали, когда многие даже скрывали своих детей с инвалидностью, потому что считали это позором. Вера Петровна очень храбрый, жизнерадостный, энергичный человек. Думаю, многие видят в ней пример и черпают от нее вдохновение.

У самой Олеси есть свои планы. Она намеревается после окончания учебы помогать детям-инвалидам в вопросах их профориентации, а сейчас пока собирается пройти летнюю практику. «Мне кажется, было бы круто, если бы в Якутии тоже был свой вуз с инклюзивным образованием», - делится мыслями Олеся. Ее родители с гордостью показывают мне ее дипломы и грамоты за достижения в этом году, которых накопилась внушительная кипа. 
Фотография Светланы Павловой. Вера Душкевич: «Бывают временные трудности, которые преодолимы».
Мы с Верой Петровной возвращаемся обратно в «Харысхал». Наш разговор заходит об инклюзивном образовании:

- Нужно принятие людей с инвалидностью не только со стороны родителей, но и со стороны самого общества. Инклюзивную среду невозможно создать без каких-то специальных обучающих программ. Просто так, без какой-либо коррекционной подготовки, ребенок не сможет прийти в класс и начать учиться, он должен войти в учебу постепенно. Научиться рассмотреть потенциал у ребенка – вот задача родителей. А чтобы его увидеть, нам, родителям, нужно больше учиться самим.

Нужно, чтобы ребенок вошел в эту среду, социализировался, чтобы его приняли таким, какой он есть. Многие родители боятся, что их ребенок может подвергнуться травле. У нас есть хороший проект «Уроки доброты», который проводится в общеобразовательных школах. На этих уроках в игровой форме ребенку элементарно объясняется, кто такой человек с инвалидностью. И эти уроки должны вести обязательно люди с инвалидностью, чтобы дети при контакте сразу видели, что бывают такие люди, что в этом нет ничего страшного. 
Фотография Светланы Павловой. Вера Душкевич: «Если раньше нам говорили, что у ребенка с инвалидностью нет будущего, сейчас уже родители думают о том, кем он станет, на кого будет учиться».
К Вере Петровне приходит ее друг, соратник, единомышленник, известный в Якутске активист Афанасий Лаптев. Сам являясь инвалидом-колясочником, он возглавляет региональную общественную организацию «Движение без барьеров». Я попросил его немного рассказать о Вере Петровне:

- Я познакомился с ней в 2009 году на спартакиаде людей с инвалидностью. Тогда я просто хотел принять участие в соревнованиях, но опоздал на аккредитацию и меня не брали, а Вера Петровна мне помогла. Можно сказать, что она меня в какой-то степени вдохновляла. Если бы я не встретил ее тогда, вряд ли бы стал сейчас тем, кем являюсь сейчас, общественником. 

Вера Петровна – человек крайне деятельный. Человек вдохновения, который вдохновляет людей на что-то большее. Она меняет общество к лучшему. Весь смысл в том, что ей удается помочь родителям, близким, самим детям-инвалидам не финансово, не материально, а духовно. Она доносит до общественности, что инвалидность – это не конец света, что можно жить людям с инвалидностью также наравне со всеми, учиться, работать, участвовать в концертах, даже спектакли ставить. Самое главное – это развивать в людях личность. Я лично считаю, что если мы дали человеку одежду, денег, то этим мы ему не особо и помогли на самом деле. Он просто привыкнет к этому. Человек не должен считать себя ущемленным в этой жизни, человек все равно должен что-то делать.
Фотография Светланы Павловой. Афанасий Лаптев пришел с дружеским визитом к Вере Петровне. 

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...