Наверх
Репортажи

«Большинство наших историй — счастливые»

Как благотворительный фонд «Сохрани жизнь» помогает онкобольным детям
07.07.2017
Трехлетний Вова старательно красит небо в фиолетовый цвет. Оно заполняет весь альбомный лист, падая с горчичного солнца на гигантский, вырезанный из бумаги, цветок. Бабушка Вовы просит волонтеров: «Вы скажите ему, чтобы голубой цвет взял. Он маленький еще, ему объяснить надо».

У Вовы лейкоз. «Каждую неделю нас „химичат“, волосы вот начали выпадать», вздыхает бабушка. Пока иммунитет ослаблен, за пределы палаты маленький пациент почти не выходит. Урок рисования в игровой комнате для него — событие.


«Мы два месяца лежим в онкогематологии, всех здесь знаем. Вот это Настенька сидит», — бабушка показывает на сосредоточенную девочку лет четырех. Настя пришла на занятие с капельницей.«Вон там, в синей маске, — Коля, он долго лечится, уже на ремиссии. Наверное, скоро выпишут».

Ремиссией и выпиской заканчивается большинство больничных историй онкологического отделения краевой детской больницы № 1. Это знает Светлана Горковенко, директор благотворительного фонда «Сохрани жизнь», который помогает маленьким пациентам в борьбе с болезнью.
Зачем в кабинете бассейн

— Когда я говорю, где работаю, люди пугаются. А я отвечаю, что у нас всё не так страшно. В 80-90 процентов случаев ребята выходят на ремиссию, у некоторых даже инвалидность снимают. Есть, конечно, и другие финалы, но без этого онкология не была бы онкологией, — директор фонда «Сохрани жизнь» Светлана Горковенко открывает дверь в кабинет психолога.

О больнице здесь не напоминает ничего. Правая сторона крохотного кабинета забита игрушками: плюшевые коровы, медведи и другая живность наблюдает за посетителями с бортиков мягкого сухого бассейна. В песочнице с кинетическим песком валяются пластмассовые игрушки, формочки и совочки. Раз в неделю эти игрушки собирают в мешки, моют, дезинфицируют — в кабинете, куда приходят дети с ослабленным иммунитетом, заразы быть не должно.

Света разувается, проходит по яркому детскому коврику и берет с пуфика кусок цветной ткани. Оказывается, это костюм клоуна. Нахмурив брови, расправляет его — он мятый, берет вешалку и оглядывает маленький кабинет в поисках подходящего места.

— У нас есть замечательный волонтер, который приходит раз в неделю, общается с детьми, развлекает их, дарит подарки, — говорит она. — У него сданы все анализы, он может заходить даже в реанимации и стерильные боксы, к тяжелым детям, которые уже уходят. Вот, сшили костюм для него. Надо попросить сестру-хозяйку, чтобы поутюжила, опять он мятый.
Когда вопрос с костюмом решен, Света усаживается за ноутбук. В левой стороне кабинета — офисная зона. Вплотную друг к дружке стоят два стола, на них — ноутбуки, принтеры.

— Хозяйка кабинета — наша Настя, психолог. После 12 часов еще придет секретарь, она у нас недавно. Я бываю набегами, чаще всего работаю дома или по пути на встречи, в машине. Вся работа у меня в телефоне, главное — организовать рабочий процесс, чтобы вопросы удавалось решать оперативно. Кстати, какие смартфоны сейчас не зависают? — Светлана тыкает в яркий экран, пытаясь вернуть устройство к жизни.

Телефон у директора и правда не замолкает. В эти выходные фонд празднует день рождения — организации исполняется 8 лет, будет праздник с благотворительной ярмаркой и соревнованиями. Договориться нужно о сотне вещей: привлечь спонсоров-участников, оформить стенд, напечатать баннеры и листовки, найти ведущих концертной программы и волонтеров.

Звонят из департамента образования — из-за изменений в законодательстве в онкогематологическое отделение перестали приходить учителя. Это проблема, ведь маленькие пациенты могут целый год не выходить из больницы. Значит, нужно наладить дистанционное обучение.

Попутно возникает еще с десяток задач. Срочно нужно оплатить глазной протез для маленькой Вероники. Это значит, подписать договор, перевести деньги, а на счету сейчас пусто — значит, нужно быстро найти спонсора, который поможет. После четырех часов вечера проснется Москва, начнется новый поток звонков — одна семья улетела на лечение в столицу, маму с ребенком надо поселить в квартиру, которую арендуют благотворители. Для другого пациента срочно нужно решить вопрос с билетами. Рабочий день рискует растянуться до полуночи.
Раз в неделю игрушки дезинфицируют — в кабинете, куда приходят дети с ослабленным иммунитетом, заразы быть не должно
Вова берет игрушку из «коробки храбрости» — обычно она стоит в процедурной, где делают уколы и ставят капельницы.
Это маленький бонус за каждую неприятную процеуру.
Зачем детям деньги

Сколько подопечных у фонда «Сохрани жизнь», точно нельзя сказать. Когда новый пациент поступает в онкогематологическое отделение, его родителям рассказывают, что есть такая благотворительная организация. Тогда родитель приходит и пишет заявление, хотя ему, возможно, прямо сейчас помощь еще не нужна.

Мы сидим в коридоре, на лавочке около кабинете. Мимо пробегают люди, которые кивают, машут, или подходят к Свете.

— Государство на детскую онкологию выделяет колоссальные деньги, — удивляет она. — Все лечение бесплатно, проживание детей и родителей в стационаре — тоже. Зачем тогда нужен фонд? Чтобы решать какие-то нестандартные вопросы. Достать ребенку препарат, который не входит в перечень бесплатных. Или даже он входит, но чтобы получить его бесплатно, нужно ждать несколько месяцев, пока пройдут бюрократические процедуры. Ребенок ждать не может. То же самое с исследованиями — некоторые государство оплачивает, но нужно стоять в очереди, а времени у онкобольных детей нет.
Часть исследований делают только платно. Например, типирование, которое позволяет выяснить, может ли родственник пациента стать донором костного мозга. Такое исследование недавно делали Дарине из Большого Камня — ей 14 лет, у нее лимфома. Исследование стоило 60 600 рублей. В июле Дарину и маму отправили на лучевую терапию в Москву. Стоимость билетов туда и обратно — 52000 рублей. Для семьи это огромные деньги, а времени, чтобы собрать их самостоятельно, нет.

— За оплатой авиабилетов к нам обращается почти каждый родитель, отправляем три-четыре семьи каждый месяц, ребенка и сопровождающего. Лето — сложный период: пришел запрос из Москвы, что завтра готовы принять ребенка, и нам нужно тут же отправлять его в столицу. Бывает, что билетов эконом-класса из Владивостока нет, приходится бизнес-класс покупать. Сейчас ситуация как раз такая — в последние пару дней посыпались заявки на перелеты, по две в день. Нужно срочно искать деньги.

Иногда пациентам нужна помощь с бытовыми вопросами: купить одежду, еду. Большинство подопечных фонда — из районов Приморского края, иногда из деревень. Зарплаты здесь и так небольшие, а тут еще одному родителю приходится бросать работу, чтобы ухаживать за ребенком. Семья, где мама воспитывает ребенка одна, вообще остается без денег. 
Государство выделяет колоссальные деньги на детскую онкологию . Лечение, проживание детей и родителей в стационаре — всё бесплатно
Клинический психолог Анастасия Малышко — сотрудник и онкогематологического отделения, и благотворительного фонда. 
Ее знает каждый маленький пациент и каждый родитель.
Чем похожи торговля и благотворительность

— Ой, это что такое? 
Настя, психолог, разглядывает содержимого черного пакета, который лежит у нее на столе. Там лежат грамоты, которые принесла Света — «сфотографируйте, вдруг пригодится».

Настя запускает руку в пакет и вытаскивает какую-то награду.
— Свет, ты что, «Неравнодушный гражданин»? Тебе дали... так, что тут... второе место?!

Про свои награды Света уже почти не стесняется рассказывать. Потому что если сам не похвалишь, никто не похвалит.

— Слова благодарности от родителей слышим не всегда. Чаще ты сам видишь, что помог и получаешь от этого удовлетворение. Поэтому награды, премии и важны — они эмоционально подпитывают, — объясняет она.

За этим эмоциональным удовлетворением люди и идут в благотворительность, уверена Света. Те, кто объясняют свои действия желанием помочь, лукавят. На самом деле они хотят быть нужными и полезными. Себя Света разоблачает так: ребенок вырос, мужа нет, а заботу и прочие полезные свойства женского характера нужно было где-то применять. Здесь, в фонде, они как раз и пригождаются.
Психолог Анастасия Малышко отслеживает и корректирует психологическое состояние пациентов и их родителей
— В жизни были моменты, которые били меня по голове, они мое сознание постепенно меняли. Я тяжело переносила смерть второго ребенка — не онкология, нет, врачебная ошибка. Я старалась это осознать, много читала, обращалась к Богу. И однажды, когда я была в командировке, пазл сложился.

Света тогда решила, что как приедет, пойдет в детский дом и предложит помощь: «Вот у меня руки, ноги, голова, скажите, что делать, я готова». Но до детского дома она тогда не дошла.

— Перед тем, как я должна была вернуться из командировки, позвонила Яна Байгот, президент и основатель нашего фонда. И говорит: «Свет, помнишь, я занималась фондом?». Я знала про фонд, но всегда думала, что если меня не приглашают, значит, либо я недостойна, либо моя помощь не нужна.

Оказалось, что помощи как раз и не хватало. Яне вместе с семьей пришлось уехать в Германию, заниматься фондом было некому. Организации нужен был директор, даже не волонтер. Света согласилась. Сначала совмещала новые обязанности с основной работой, потом пришлось уволиться: работодатель не оценил душевного порыва и решил, что хобби мешает работе.

В итоге фонд «Сохрани жизнь» Света возглавляет почти два года. Опыт работы в торговле ей ничуть не мешает — говорит, что в благотворительности принцип аналогичный, только раньше надо было продавать осязаемый товар, а сейчас — неосязаемый. Продавать, конечно, спонсорам.

Главная задача сейчас такая — выстроить систему, чтобы у фонда были постоянные благотворители, а их пожертвований хватало бы на все плановые потребности фонда.

Света тогда решила, что как приедет, пойдет в детский дом и предложит помощь: «Вот у меня руки, ноги, голова, скажите, что делать, я готова»