Репортажи
«Большинство наших историй — счастливые»
Как благотворительный фонд «Сохрани жизнь» помогает онкобольным детям
07.07.2017
- Публикатор: Ольга Менихарт (olevtina)
- Текст: Ольга Менихарт
- Фото: Вадим Мартыненко
Трехлетний Вова старательно красит небо в фиолетовый цвет. Оно заполняет весь альбомный лист, падая с горчичного солнца на гигантский, вырезанный из бумаги, цветок. Бабушка Вовы просит волонтеров: «Вы скажите ему, чтобы голубой цвет взял. Он маленький еще, ему объяснить надо».
У Вовы лейкоз. «Каждую неделю нас „химичат“, волосы вот начали выпадать», вздыхает бабушка. Пока иммунитет ослаблен, за пределы палаты маленький пациент почти не выходит. Урок рисования в игровой комнате для него — событие.
Ремиссией и выпиской заканчивается большинство больничных историй онкологического отделения краевой детской больницы № 1. Это знает Светлана Горковенко, директор благотворительного фонда «Сохрани жизнь», который помогает маленьким пациентам в борьбе с болезнью.
У Вовы лейкоз. «Каждую неделю нас „химичат“, волосы вот начали выпадать», вздыхает бабушка. Пока иммунитет ослаблен, за пределы палаты маленький пациент почти не выходит. Урок рисования в игровой комнате для него — событие.
«Мы два месяца лежим в онкогематологии, всех здесь знаем. Вот это Настенька сидит», — бабушка показывает на сосредоточенную девочку лет четырех. Настя пришла на занятие с капельницей.«Вон там, в синей маске, — Коля, он долго лечится, уже на ремиссии. Наверное, скоро выпишут».
Ремиссией и выпиской заканчивается большинство больничных историй онкологического отделения краевой детской больницы № 1. Это знает Светлана Горковенко, директор благотворительного фонда «Сохрани жизнь», который помогает маленьким пациентам в борьбе с болезнью.
Зачем в кабинете бассейн
— Когда я говорю, где работаю, люди пугаются. А я отвечаю, что у нас всё не так страшно. В 80-90 процентов случаев ребята выходят на ремиссию, у некоторых даже инвалидность снимают. Есть, конечно, и другие финалы, но без этого онкология не была бы онкологией, — директор фонда «Сохрани жизнь» Светлана Горковенко открывает дверь в кабинет психолога.
Света разувается, проходит по яркому детскому коврику и берет с пуфика кусок цветной ткани. Оказывается, это костюм клоуна. Нахмурив брови, расправляет его — он мятый, берет вешалку и оглядывает маленький кабинет в поисках подходящего места.
— У нас есть замечательный волонтер, который приходит раз в неделю, общается с детьми, развлекает их, дарит подарки, — говорит она. — У него сданы все анализы, он может заходить даже в реанимации и стерильные боксы, к тяжелым детям, которые уже уходят. Вот, сшили костюм для него. Надо попросить сестру-хозяйку, чтобы поутюжила, опять он мятый.
О больнице здесь не напоминает ничего. Правая сторона крохотного кабинета забита игрушками: плюшевые коровы, медведи и другая живность наблюдает за посетителями с бортиков мягкого сухого бассейна. В песочнице с кинетическим песком валяются пластмассовые игрушки, формочки и совочки. Раз в неделю эти игрушки собирают в мешки, моют, дезинфицируют — в кабинете, куда приходят дети с ослабленным иммунитетом, заразы быть не должно.
Света разувается, проходит по яркому детскому коврику и берет с пуфика кусок цветной ткани. Оказывается, это костюм клоуна. Нахмурив брови, расправляет его — он мятый, берет вешалку и оглядывает маленький кабинет в поисках подходящего места.
— У нас есть замечательный волонтер, который приходит раз в неделю, общается с детьми, развлекает их, дарит подарки, — говорит она. — У него сданы все анализы, он может заходить даже в реанимации и стерильные боксы, к тяжелым детям, которые уже уходят. Вот, сшили костюм для него. Надо попросить сестру-хозяйку, чтобы поутюжила, опять он мятый.
Когда вопрос с костюмом решен, Света усаживается за ноутбук. В левой стороне кабинета — офисная зона. Вплотную друг к дружке стоят два стола, на них — ноутбуки, принтеры.
Телефон у директора и правда не замолкает. В эти выходные фонд празднует день рождения — организации исполняется 8 лет, будет праздник с благотворительной ярмаркой и соревнованиями. Договориться нужно о сотне вещей: привлечь спонсоров-участников, оформить стенд, напечатать баннеры и листовки, найти ведущих концертной программы и волонтеров.
Звонят из департамента образования — из-за изменений в законодательстве в онкогематологическое отделение перестали приходить учителя. Это проблема, ведь маленькие пациенты могут целый год не выходить из больницы. Значит, нужно наладить дистанционное обучение.
Попутно возникает еще с десяток задач. Срочно нужно оплатить глазной протез для маленькой Вероники. Это значит, подписать договор, перевести деньги, а на счету сейчас пусто — значит, нужно быстро найти спонсора, который поможет. После четырех часов вечера проснется Москва, начнется новый поток звонков — одна семья улетела на лечение в столицу, маму с ребенком надо поселить в квартиру, которую арендуют благотворители. Для другого пациента срочно нужно решить вопрос с билетами. Рабочий день рискует растянуться до полуночи.
— Хозяйка кабинета — наша Настя, психолог. После 12 часов еще придет секретарь, она у нас недавно. Я бываю набегами, чаще всего работаю дома или по пути на встречи, в машине. Вся работа у меня в телефоне, главное — организовать рабочий процесс, чтобы вопросы удавалось решать оперативно. Кстати, какие смартфоны сейчас не зависают? — Светлана тыкает в яркий экран, пытаясь вернуть устройство к жизни.
Телефон у директора и правда не замолкает. В эти выходные фонд празднует день рождения — организации исполняется 8 лет, будет праздник с благотворительной ярмаркой и соревнованиями. Договориться нужно о сотне вещей: привлечь спонсоров-участников, оформить стенд, напечатать баннеры и листовки, найти ведущих концертной программы и волонтеров.
Звонят из департамента образования — из-за изменений в законодательстве в онкогематологическое отделение перестали приходить учителя. Это проблема, ведь маленькие пациенты могут целый год не выходить из больницы. Значит, нужно наладить дистанционное обучение.
Попутно возникает еще с десяток задач. Срочно нужно оплатить глазной протез для маленькой Вероники. Это значит, подписать договор, перевести деньги, а на счету сейчас пусто — значит, нужно быстро найти спонсора, который поможет. После четырех часов вечера проснется Москва, начнется новый поток звонков — одна семья улетела на лечение в столицу, маму с ребенком надо поселить в квартиру, которую арендуют благотворители. Для другого пациента срочно нужно решить вопрос с билетами. Рабочий день рискует растянуться до полуночи.
Раз в неделю игрушки дезинфицируют — в кабинете, куда приходят дети с ослабленным иммунитетом, заразы быть не должно

Вова берет игрушку из «коробки храбрости» — обычно она стоит в процедурной, где делают уколы и ставят капельницы.
Это маленький бонус за каждую неприятную процеуру.
Зачем детям деньги
Сколько подопечных у фонда «Сохрани жизнь», точно нельзя сказать. Когда новый пациент поступает в онкогематологическое отделение, его родителям рассказывают, что есть такая благотворительная организация. Тогда родитель приходит и пишет заявление, хотя ему, возможно, прямо сейчас помощь еще не нужна.
Мы сидим в коридоре, на лавочке около кабинете. Мимо пробегают люди, которые кивают, машут, или подходят к Свете.
— Государство на детскую онкологию выделяет колоссальные деньги, — удивляет она. — Все лечение бесплатно, проживание детей и родителей в стационаре — тоже. Зачем тогда нужен фонд? Чтобы решать какие-то нестандартные вопросы. Достать ребенку препарат, который не входит в перечень бесплатных. Или даже он входит, но чтобы получить его бесплатно, нужно ждать несколько месяцев, пока пройдут бюрократические процедуры. Ребенок ждать не может. То же самое с исследованиями — некоторые государство оплачивает, но нужно стоять в очереди, а времени у онкобольных детей нет.
Сколько подопечных у фонда «Сохрани жизнь», точно нельзя сказать. Когда новый пациент поступает в онкогематологическое отделение, его родителям рассказывают, что есть такая благотворительная организация. Тогда родитель приходит и пишет заявление, хотя ему, возможно, прямо сейчас помощь еще не нужна.
Мы сидим в коридоре, на лавочке около кабинете. Мимо пробегают люди, которые кивают, машут, или подходят к Свете.
— Государство на детскую онкологию выделяет колоссальные деньги, — удивляет она. — Все лечение бесплатно, проживание детей и родителей в стационаре — тоже. Зачем тогда нужен фонд? Чтобы решать какие-то нестандартные вопросы. Достать ребенку препарат, который не входит в перечень бесплатных. Или даже он входит, но чтобы получить его бесплатно, нужно ждать несколько месяцев, пока пройдут бюрократические процедуры. Ребенок ждать не может. То же самое с исследованиями — некоторые государство оплачивает, но нужно стоять в очереди, а времени у онкобольных детей нет.
Часть исследований делают только платно. Например, типирование, которое позволяет выяснить, может ли родственник пациента стать донором костного мозга. Такое исследование недавно делали Дарине из Большого Камня — ей 14 лет, у нее лимфома. Исследование стоило 60 600 рублей. В июле Дарину и маму отправили на лучевую терапию в Москву. Стоимость билетов туда и обратно — 52000 рублей. Для семьи это огромные деньги, а времени, чтобы собрать их самостоятельно, нет.
— За оплатой авиабилетов к нам обращается почти каждый родитель, отправляем три-четыре семьи каждый месяц, ребенка и сопровождающего. Лето — сложный период: пришел запрос из Москвы, что завтра готовы принять ребенка, и нам нужно тут же отправлять его в столицу. Бывает, что билетов эконом-класса из Владивостока нет, приходится бизнес-класс покупать. Сейчас ситуация как раз такая — в последние пару дней посыпались заявки на перелеты, по две в день. Нужно срочно искать деньги.
Иногда пациентам нужна помощь с бытовыми вопросами: купить одежду, еду. Большинство подопечных фонда — из районов Приморского края, иногда из деревень. Зарплаты здесь и так небольшие, а тут еще одному родителю приходится бросать работу, чтобы ухаживать за ребенком. Семья, где мама воспитывает ребенка одна, вообще остается без денег.
Государство выделяет колоссальные деньги на детскую онкологию . Лечение, проживание детей и родителей в стационаре — всё бесплатно

Клинический психолог Анастасия Малышко — сотрудник и онкогематологического отделения, и благотворительного фонда.
Ее знает каждый маленький пациент и каждый родитель.
Чем похожи торговля и благотворительность
Настя запускает руку в пакет и вытаскивает какую-то награду.
— Свет, ты что, «Неравнодушный гражданин»? Тебе дали... так, что тут... второе место?!
Про свои награды Света уже почти не стесняется рассказывать. Потому что если сам не похвалишь, никто не похвалит.
За этим эмоциональным удовлетворением люди и идут в благотворительность, уверена Света. Те, кто объясняют свои действия желанием помочь, лукавят. На самом деле они хотят быть нужными и полезными. Себя Света разоблачает так: ребенок вырос, мужа нет, а заботу и прочие полезные свойства женского характера нужно было где-то применять. Здесь, в фонде, они как раз и пригождаются.
— Ой, это что такое?
Настя, психолог, разглядывает содержимого черного пакета, который лежит у нее на столе. Там лежат грамоты, которые принесла Света — «сфотографируйте, вдруг пригодится».
Настя запускает руку в пакет и вытаскивает какую-то награду.
— Свет, ты что, «Неравнодушный гражданин»? Тебе дали... так, что тут... второе место?!
Про свои награды Света уже почти не стесняется рассказывать. Потому что если сам не похвалишь, никто не похвалит.
— Слова благодарности от родителей слышим не всегда. Чаще ты сам видишь, что помог и получаешь от этого удовлетворение. Поэтому награды, премии и важны — они эмоционально подпитывают, — объясняет она.
За этим эмоциональным удовлетворением люди и идут в благотворительность, уверена Света. Те, кто объясняют свои действия желанием помочь, лукавят. На самом деле они хотят быть нужными и полезными. Себя Света разоблачает так: ребенок вырос, мужа нет, а заботу и прочие полезные свойства женского характера нужно было где-то применять. Здесь, в фонде, они как раз и пригождаются.

Психолог Анастасия Малышко отслеживает и корректирует психологическое состояние пациентов и их родителей
— В жизни были моменты, которые били меня по голове, они мое сознание постепенно меняли. Я тяжело переносила смерть второго ребенка — не онкология, нет, врачебная ошибка. Я старалась это осознать, много читала, обращалась к Богу. И однажды, когда я была в командировке, пазл сложился.
Света тогда решила, что как приедет, пойдет в детский дом и предложит помощь: «Вот у меня руки, ноги, голова, скажите, что делать, я готова». Но до детского дома она тогда не дошла.
— Перед тем, как я должна была вернуться из командировки, позвонила Яна Байгот, президент и основатель нашего фонда. И говорит: «Свет, помнишь, я занималась фондом?». Я знала про фонд, но всегда думала, что если меня не приглашают, значит, либо я недостойна, либо моя помощь не нужна.
Оказалось, что помощи как раз и не хватало. Яне вместе с семьей пришлось уехать в Германию, заниматься фондом было некому. Организации нужен был директор, даже не волонтер. Света согласилась. Сначала совмещала новые обязанности с основной работой, потом пришлось уволиться: работодатель не оценил душевного порыва и решил, что хобби мешает работе.
В итоге фонд «Сохрани жизнь» Света возглавляет почти два года. Опыт работы в торговле ей ничуть не мешает — говорит, что в благотворительности принцип аналогичный, только раньше надо было продавать осязаемый товар, а сейчас — неосязаемый. Продавать, конечно, спонсорам.
Главная задача сейчас такая — выстроить систему, чтобы у фонда были постоянные благотворители, а их пожертвований хватало бы на все плановые потребности фонда.
Света тогда решила, что как приедет, пойдет в детский дом и предложит помощь: «Вот у меня руки, ноги, голова, скажите, что делать, я готова»

Руководитель фонда «Сохрани жизнь» Светлана Горковенко
Как лечить рак воздушными шарами
«Вань, ну что, постреляем?» Клоун надувает шар и отпускает его, «целясь» в проход. «Вань, теперь ты». Хмурый Ваня грустит в углу кровати и отвечает на шутки еле слышными односложными фразами. Но волонтер не отступает: «Вань, ты чего? Не в настроении? Ну давай тогда я тебе подарю подарок. Что тебе сделать? Оружие?».
Несколько секунд — и клоун протягивают парню «пистолет», скрученный из воздушного шара. Ваня берет свое «оружие» и нехотя улыбается. Победа!
— Привет, парни! Как настроение? — в палату онкогематологического отделения вместе с музыкой, шутками и улыбкой заходит клоун.
«Вань, ну что, постреляем?» Клоун надувает шар и отпускает его, «целясь» в проход. «Вань, теперь ты». Хмурый Ваня грустит в углу кровати и отвечает на шутки еле слышными односложными фразами. Но волонтер не отступает: «Вань, ты чего? Не в настроении? Ну давай тогда я тебе подарю подарок. Что тебе сделать? Оружие?».
Несколько секунд — и клоун протягивают парню «пистолет», скрученный из воздушного шара. Ваня берет свое «оружие» и нехотя улыбается. Победа!
В комнату заглядывают ребята из других палат и родители, привлеченные шутками и музыкой. Но их очередь еще не наступила.
«Викуська, а ты почему такая серьезная? Давай тебе сделаем собаку, держи» — пара минут и маленькая Вика на руках у мамы уже вовсю улыбается. Пациенты в палате получили подарки, повеселели и клоун идет дальше. За ним, как за музыкантом из сказочного Гамельна (только наш — добрый), бегут дети.
Детская онкология лучше поддается лечению, чем взрослая, знают в фонде. Во многом — из-за того, что на процесс влияет психологическая обстановка, настрой маленького пациента. Поэтому фонд приглашает в больницу добровольцев, готовых заниматься с детьми.
— Аниматоры, фокусники, клоуны эмоционально разгружают детей, — рассказывает клинический психолог онко-гематологического центра Анастасия Малышко. — Ребята забывают о болезни, хохочут, веселятся и бегают. Смехотерапия — мощный инструмент, который помогает детям бороться.
— Аниматоры, фокусники, клоуны эмоционально разгружают детей, — рассказывает клинический психолог онко-гематологического центра Анастасия Малышко. — Ребята забывают о болезни, хохочут, веселятся и бегают. Смехотерапия — мощный инструмент, который помогает детям бороться.
Конечно, легко загрустить, когда месяцами не разрешают выходить даже из палаты — бывают у ребят такие периоды. Еще тяжелее годами оставаться в отделении, встречать здесь день рождения и Новый год.
Егор из Спасска-Дальнего поступил в онкогематологию, когда ему было три года. Шесть лет спустя его выписывают. Он нарезает круги вокруг мамы и уже в пятый раз спрашивает: «Мам, мы поедем завтра на рыбалку?». Большая часть жизни этого парня прошла в больнице.
— Иногда смотришь на детей — они маленькие, а взгляд совсем взрослый. От этого становится не по себе, — говорит бабушка маленького Вовы. Мы отвлеклись и не знаем, какой рисунок получился у парня. — Вова наш первые месяцы так кричал, плакал, а сейчас уже и не вопит. Хорошо понимает, что надо лечиться. А как еще? Дело-то серьезное.
Как помочь подопечным фонда, можно узнать на сайте www.sohrani-zhizn.ru.
Легко загрустить, когда месяцами не разрешают выходить даже из палаты — такие периоды бывают

Директор праздничного агентства Андрей Якин каждую неделю приходит к пациентам онкогематологического отделения
Комментарии:
Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...