«Большинство наших историй — счастливые»

Сколько подопечных у фонда «Сохрани жизнь», точно нельзя сказать. Когда новый пациент поступает в онкогематологическое отделение, его родителям рассказывают, что есть такая благотворительная организация. Тогда родитель приходит и пишет заявление, хотя ему, возможно, прямо сейчас помощь еще не нужна.

Мы сидим в коридоре, на лавочке около кабинете. Мимо пробегают люди, которые кивают, машут, или подходят к Свете.

— Государство на детскую онкологию выделяет колоссальные деньги, — удивляет она. — Все лечение бесплатно, проживание детей и родителей в стационаре — тоже. Зачем тогда нужен фонд? Чтобы решать какие-то нестандартные вопросы. Достать ребенку препарат, который не входит в перечень бесплатных. Или даже он входит, но чтобы получить его бесплатно, нужно ждать несколько месяцев, пока пройдут бюрократические процедуры. Ребенок ждать не может. То же самое с исследованиями — некоторые государство оплачивает, но нужно стоять в очереди, а времени у онкобольных детей нет.

Часть исследований делают только платно. Например, типирование, которое позволяет выяснить, может ли родственник пациента стать донором костного мозга. Такое исследование недавно делали Дарине из Большого Камня — ей 14 лет, у нее лимфома. Исследование стоило 60 600 рублей. В июле Дарину и маму отправили на лучевую терапию в Москву. Стоимость билетов туда и обратно — 52000 рублей. Для семьи это огромные деньги, а времени, чтобы собрать их самостоятельно, нет.

— За оплатой авиабилетов к нам обращается почти каждый родитель, отправляем три-четыре семьи каждый месяц, ребенка и сопровождающего. Лето — сложный период: пришел запрос из Москвы, что завтра готовы принять ребенка, и нам нужно тут же отправлять его в столицу. Бывает, что билетов эконом-класса из Владивостока нет, приходится бизнес-класс покупать. Сейчас ситуация как раз такая — в последние пару дней посыпались заявки на перелеты, по две в день. Нужно срочно искать деньги.

Иногда пациентам нужна помощь с бытовыми вопросами: купить одежду, еду. Большинство подопечных фонда — из районов Приморского края, иногда из деревень. Зарплаты здесь и так небольшие, а тут еще одному родителю приходится бросать работу, чтобы ухаживать за ребенком. Семья, где мама воспитывает ребенка одна, вообще остается без денег. 

— Ой, это что такое? 

Настя, психолог, разглядывает содержимого черного пакета, который лежит у нее на столе. Там лежат грамоты, которые принесла Света — «сфотографируйте, вдруг пригодится».

Настя запускает руку в пакет и вытаскивает какую-то награду.
— Свет, ты что, «Неравнодушный гражданин»? Тебе дали... так, что тут... второе место?!

Про свои награды Света уже почти не стесняется рассказывать. Потому что если сам не похвалишь, никто не похвалит.

— Слова благодарности от родителей слышим не всегда. Чаще ты сам видишь, что помог и получаешь от этого удовлетворение. Поэтому награды, премии и важны — они эмоционально подпитывают, — объясняет она.

За этим эмоциональным удовлетворением люди и идут в благотворительность, уверена Света. Те, кто объясняют свои действия желанием помочь, лукавят. На самом деле они хотят быть нужными и полезными. Себя Света разоблачает так: ребенок вырос, мужа нет, а заботу и прочие полезные свойства женского характера нужно было где-то применять. Здесь, в фонде, они как раз и пригождаются.

Света тогда решила, что как приедет, пойдет в детский дом и предложит помощь: «Вот у меня руки, ноги, голова, скажите, что делать, я готова». Но до детского дома она тогда не дошла.

— Перед тем, как я должна была вернуться из командировки, позвонила Яна Байгот, президент и основатель нашего фонда. И говорит: «Свет, помнишь, я занималась фондом?». Я знала про фонд, но всегда думала, что если меня не приглашают, значит, либо я недостойна, либо моя помощь не нужна.

Оказалось, что помощи как раз и не хватало. Яне вместе с семьей пришлось уехать в Германию, заниматься фондом было некому. Организации нужен был директор, даже не волонтер. Света согласилась. Сначала совмещала новые обязанности с основной работой, потом пришлось уволиться: работодатель не оценил душевного порыва и решил, что хобби мешает работе.

В итоге фонд «Сохрани жизнь» Света возглавляет почти два года. Опыт работы в торговле ей ничуть не мешает — говорит, что в благотворительности принцип аналогичный, только раньше надо было продавать осязаемый товар, а сейчас — неосязаемый. Продавать, конечно, спонсорам.

Главная задача сейчас такая — выстроить систему, чтобы у фонда были постоянные благотворители, а их пожертвований хватало бы на все плановые потребности фонда.

— Привет, парни! Как настроение? — в палату онкогематологического отделения вместе с музыкой, шутками и улыбкой заходит клоун.

«Вань, ну что, постреляем?» Клоун надувает шар и отпускает его, «целясь» в проход. «Вань, теперь ты». Хмурый Ваня грустит в углу кровати и отвечает на шутки еле слышными односложными фразами. Но волонтер не отступает: «Вань, ты чего? Не в настроении? Ну давай тогда я тебе подарю подарок. Что тебе сделать? Оружие?». 

Несколько секунд — и клоун протягивают парню «пистолет», скрученный из воздушного шара. Ваня берет свое «оружие» и нехотя улыбается. Победа!

В комнату заглядывают ребята из других палат и родители, привлеченные шутками и музыкой. Но их очередь еще не наступила.

«Викуська, а ты почему такая серьезная? Давай тебе сделаем собаку, держи» — пара минут и маленькая Вика на руках у мамы уже вовсю улыбается. Пациенты в палате получили подарки, повеселели и клоун идет дальше. За ним, как за музыкантом из сказочного Гамельна (только наш — добрый), бегут дети.

Детская онкология лучше поддается лечению, чем взрослая, знают в фонде. Во многом — из-за того, что на процесс влияет психологическая обстановка, настрой маленького пациента. Поэтому фонд приглашает в больницу добровольцев, готовых заниматься с детьми.

— Аниматоры, фокусники, клоуны эмоционально разгружают детей, — рассказывает клинический психолог онко-гематологического центра Анастасия Малышко. — Ребята забывают о болезни, хохочут, веселятся и бегают. Смехотерапия — мощный инструмент, который помогает детям бороться.

Егор из Спасска-Дальнего поступил в онкогематологию, когда ему было три года. Шесть лет спустя его выписывают. Он нарезает круги вокруг мамы и уже в пятый раз спрашивает: «Мам, мы поедем завтра на рыбалку?». Большая часть жизни этого парня прошла в больнице.

— Иногда смотришь на детей — они маленькие, а взгляд совсем взрослый. От этого становится не по себе, — говорит бабушка маленького Вовы. Мы отвлеклись и не знаем, какой рисунок получился у парня. — Вова наш первые месяцы так кричал, плакал, а сейчас уже и не вопит. Хорошо понимает, что надо лечиться. А как еще? Дело-то серьезное.