Наверх
Герои

Наш любимый СМАйлик

Диагноз маленькой дочери: неизлечимо больна. Неизлечимо! 
 Но мама и папа врачам не верят
15.03.2018
Где дыбок?
Когда в молодой семье Буйновых родилась Наташа, счастливы были и родители, и бабушки-дедушки - девчушку ждали! Быт закрутился вокруг малышки: кормления, пеленки, болячки, плановые привики...
Девочка росла шустрая, развивалась хорошо. Рано переворачиваться начала, в два месяца уверенно держала голову.
- Наташу нельзя было оставить ни на диване, ни на пеленальном столике - крутилась как волчок, - вспоминает мама. - Спокойно поесть - проблема, памперс поменять - тоже: ребенок просто «убегал» из рук.
Марина родом из Ростовского района, как-то гостила там с Наташей.
- Бабушка моя старенькая с родителями живет, она, помню, глядит на дочку и спрашивает: «А что дыбка-то нет?» - говорит Марина. - Дыбок - это когда ребенок ножками упирается. А ведь до этого Наташа, когда на руках держали, приседала и поднималась, а потом вдруг перестала.
Пропал дыбок. И не садится девочка, хотя время подошло. «Сажаю, а она заваливалась то на один бок, то на другой». К восьми месяцам малышка перестала переворачиваться.
- Наташа - мой первый ребенок, опыта нет. Врачи успокаивали, будто бы дети встают и в полтора года, а к двум начинают ходить. Нам ставили диагноз миапатия - ослабление мышц.
11-месячной Наташе назначили массаж - опоры на ноги всё не было: «ножки, как веревочки, будто отдельно от туловища».
Чуда не произошло. Буйновым дали направление в ярославскую детскую больницу №3 - на полное обследование. Результат томограммы головы: гидроцефалия - водянка мозга, кортикальная дисплазия - аномалия структуры коры головного мозга...
- Врач решил, что у моего ребенка будто бы не хватает серого вещества! Я не поверила - Наташа все понимала, глаза у нее умные! - говорит Марина. - Потом проверили чувствительность. Дочка кричала, значит, чувствительность не нарушена. 


Проблема - в голове
Марина ринулась к другим специалистам - за правильным диагнозом. Но снова услышала: «Наташа ходить будет, но соображать - нет». А ведь ребенок уже говорил: «мама», «папа», «баба», «дай»...
- Врач парировала: для такой речи ума хватает, а писать, читать, различать цвета Наташа не сможет.
Молодая мама сама ищет ответы. В интернете. Изучает понятия, сравнивает симптомы болезни с состоянием дочери, изучает влияние прививок на организм ребенка - в 6 месяцев Наташе сделали прививку от полиомиелита и, казалось, проблемы начались именно тогда...

У Марины «с самого детства комплекс отличницы». С медалью окончила школу, поступила в педуниверситет. Она педагог по образованию, до рождения дочери работала в гимназии.
- Считала, что у меня все должно быть четко. Когда что-то не так, появляется ощущение падения. Это падение очень сильно ощущала, когда никто не мог сказать, что происходит с моим ребенком.
Отчаяние, безысходность свалились разом, легли тяжким грузом на обоих родителей. «Наблюдать как болезнь дочери прогрессирует, а помочь не в состоянии - невыносимо больно».
Мама почти все время проводит с девочкой. Папа Леша работает на железной дороге машинистом и помогает жене.


Капельку крови - в Москву
Буйновым посоветовали обратиться к главному неврологу области, попасть к которому очень сложно. Семья пробилась.
- Врач предположила, что у Наташи может быть заболевание, касающееся обмена веществ, которое лечится. Или же спинальная мышечная атрофия (СМА) и лечению не поддается, - делится Марина. - Нас направили к генетику, а тот в Москву - сдавать анализы.

Капельку крови на фильтр-бумагу. Ее согласно инструкции свернули, поместили в конверт, который отправили почтой в столичную клинику - на исследование. Анализы платные: один - две тясячи рублей, другой - три.
Перед самым Новым годом Буйновы узнали: болезнь Наташи не связана с обменом веществ. Надежда, что ребенка можно вылечить растаяла, но не исчезла. «Хотелось верить в чудо». Второй диагноз тоже мог не подтвердиться.

- Пошла как-то в магазин, муж остался с Наташей и вдруг звонит, спрашивает, когда вернусь. Торопит - ему надо срочно куда-то съездить, - рассказывает Марина. - А у меня чувство, что он за письмом из клиники собрался, оно должно прийти на адрес его родителей.
День красивый. Снежно. Ярко светит солнце. Леша вернулся быстро. Времени около полудня, а ему в два часа в поездку. Он подает мне уже открытое письмо, молча берет термос, сумку и уходит. На работу.


Приговор генетиков
По молчаливому уходу мужа молодая мама понимает - диагноз подтвердился. Она осталась одна с письмом, с Наташей. Конверт не открывает. На автомате укладывает дочку спать, чтобы та не видела ее слез. Потом садится в кухне съемной квартиры за стол, читает: «...диагноз спинально-мышечная атрофия подтвержден гинетически».
К тому времени Марина знает о СМА всё - пока дожидались результатов она нашла информацию об этом заболевании.
СМА бывает трех типов. Первый начинается с первого месяца жизни, дети не доживают до трех лет. Второй тип, как у Наташи, атакует после 6 месяцев, дети доживают до 12-15 лет. Третий может появиться в 3-4-года. Малыши сначала ходят, а потом перестают.
У больных атрофируются не только мышцы ног и рук, но и мышцы спины. Со временем развивается сколиоз, ребенок как бы складывается пополам. Сдавливаются внутренние органы, легкие. В какой-то момент объема легких может не хватить и... 

Эти знания не дают дышать маме. Каждая ночь - без сна. Без надежды. Слезы отчаяния, бессилие - душат.
- Я уже тогда знала, что могу пережить своего ребенка, но принять это не могу. До сих пор.

С того дня, с того конверта Марина не любит солнце зимой.


Не хочу другого ребенка!
Марина и Алексей почти перестали общаться. «Он уходил доделывать ремонт в квартире, которую взяли в ипотеку».
- Рыдаю ночи напролет. Облегчение не наступает. Жалко Наташу, себя, мужа. Было ощущение, что не живу, а существую. Лёше, видела, тоже тяжело. Мы почти ничего не ели. Вернее ели, но не елось. К лету он похудел со 115 кг до 87 кг, а я весила 57, хотя обычно - за 65.
От очередного врача Марина услышала: «помочь ребенку нельзя, он не жилец, рожайте второго».
- Не понимаю! Наташа, что, вещь, которую можно выкинуть или заменить на другую?! Я не хочу другого ребенка!

Вылечить девочку нельзя, но облегчить ее состояние и поддержать маленький организм на какое-то время можно. Ярославские врачи направили Наташу в Москву - в НИИ Педиатрии и детской хирургии им. Пирогова. Буйновы дождались квоту, поехали. В больнице ребятишек со СМА называют смайликами. За их здоровье так же яростно борются мамы. Марина познакомилась со многими из них. Осознавать, что ты не один со своей бедой - очень важно.
Буйновых взяла завотделением, «очень хорошая женщина Светлана Артемьева», которая до сих пор их наблюдает.
- Очень благодарна, что она настроила меня на нужный лад. Я поняла, что надо учиться жить с этим диагнозом! Наташе необходимо делать массаж, ЛФК, магнит, миостимуляции, давать лекарства и бады, плавать, ставить уколы, делать дыхательную гимнастику. И еще много чего. Я приняла это и стала настраивать мужа.
Марина Буйнова: "Вещи, казавшиеся трагедией, сейчас такая ерунда!"

«Ну и что, что не хожу»

У Буйновых получилось. Они вместе отвоевывают у судьбы каждый свой день, каждую улыбку дочки. Многим мамам неизлечимо больных детей куда сложнее - мужья от них уходят.
Когда Наташа чуть подросла, свекровь Татьяна Анатольевна предложила Марине выйти на работу. На семейном совете решили сидеть с Наташей «на перекидных»: мама, папа, бабушка.
Молодой педагог взяла часы в школе №12. После силы вернулись. Марина очень благодарна свекрови.
Чуть позже Наташу определили в садик №7 «Улыбка» - там есть группа для таких деток. Девочка легко адаптировалась в саду, хотя мама поначалу очень боялась - дети могут обидеть Наташу. Девочка, конечно, не в теплице росла - родители воспитывали ее, как обычного ребенка, поблажек не делали, ругали, если надо.

Сверстники Наташу не обижали. Наоборот, улыбчивая, добрая фантазерка быстро нашла друзей сначала в саду, а потом и в школе.
- Наташа нормально относится к тому, что не может делать то, что с легкостью делают обычные дети. Говорит: «Ну и что, что я не хожу, зато я умная», - улыбается Марина. - Дети с таким диагнозом быстрее взрослеют, будто торопятся жить.
Этим летом у девочки появилась электроколяска. Наташа «может угнать от меня, спрятаться». Подружки удивляются - сама едет, как на машине!
- Наташе такое внимание нравится, где-то даже гордится. Мне кажется, ее все устраивает. Ей нравится, что ее носят на руках, иногда даже пользуется этим. Думаю, она никогда в Новый год не загадывает, чтобы начать ходить.


Миллионы за укол
В октябре прошлого года на НТВ прошел сюжет о Наташе, ей на тот момент требовался дорогостоящий аппарат неинвазивной вентиляции легких, цена которого 350 тысяч рублей. Данилов поднялся сам и поднял всех друзей, родных, знакомых из других городов и даже стран. Деньги собрали очень быстро.
Сейчас состояние Наташи стабильное, правда тревожит сколиоз - он стремительно развивается и очень мешает легким девочки функционировать правильно. Важно не упустить момент, когда она не сможет дышать сама, удержать ее до того момента, когда помощь придет. А она должна прийти - недавно в Америке и Европе появилась лекарство от СМА - спинраза. Препарат вводят в спинной мозг. В первый год нужны 4 инъекции, в последующие годы и до конца жизни - дважды в год. Несколько детей из России уже лечатся за границей. Уколы стоят неимоверных денег - миллионы в год.
- Семьям, в которых есть дети со СМА придется обращаться к государству, чтобы лекарство предоставили бесплатно, как это делают в других странах.

Марина улыбается. С Наташей она стала гораздо сильнее и уже не плачет. Совсем. «Вещи, казавшиеся раньше трагедией, сейчас такая ерунда!»

Она никогда не поверит, что переживет своего ребенка.
Наташа Буйнова. Фото из семейного архива

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...