Наверх
Заметки

Большое дело маленькой женщины

Как личную проблему превратить в сообщество взаимопомощи 
07.07.2017
Глядя на эту миловидную женщину, нельзя подумать, что она способна идти напролом и вести за собой многих, не только указывая направление, но и прокладывая дорогу. Юная, хрупкая, по-девичьи смешливая. Но это только видимость. На самом деле жёсткости, упорства и настойчивости ей не занимать. 
Анна Дьяченко воспитывает ребёнка-инвалида, её малыш страдает сахарным диабетом. В течение жизни такие люди учатся контролировать свой недуг. Но даже приспособившись жить в социуме, инсулинозависимые не становятся здоровыми людьми. Защитить этих детей, помочь их семьям - стало для Анны делом её жизни. 

Когда врачи озвучили диагноз её маленького сына: «Диабет 1-й степени», были вопросы, слёзы, паника. Ни жажда признания сделала из неё лидера, а банальный страх, неизвестность, стремление разделить с кем-нибудь тяжесть свалившейся ноши. В декабре 2015 года, оказавшись в кругу таких же несчастных детей и родителей, она ужаснулась их одиночеству. Всего два месяца Анна вынашивала идею создания общественного объединения, и в результате в реестре региональных НКО появилась общественная благотворительная организация помощи инсулинозависимым детям «Вместе».

«Изучив диагноз, отечественную и зарубежную практики, я открыла, что с этим заболеванием можно жить в полную силу, заниматься любым делом. – Рассказывает Анна. - Нужно лишь поменять некоторые привычки, быть более внимательным к своему состоянию и выполнять необходимые процедуры. Этими знаниями хотелось поделиться, хотелось, чтобы наш положительный опыт пригодился кому-то ещё. Эти желания легли на благодатную почву: дефицит информации, общения у родителей с инсулинозависимыми детьми так велик, что им нужен был только сигнал к объединению. Сегодня нам удалось сплотить 80 семей, проживающих в разных районах Камчатского края. Они получают самую актуальную информацию, которая касается их прав и возможностей, делятся друг с другом своими бедами и радостями, своими маленькими находками, как, например, бороться с шишками от уколов или чем можно побаловать ребёнка, которому много чего нельзя. А если у кого-то возникают проблемы с получением медикаментов, расходных материалов для помп, подключаемся все».
Однажды Анна задалась непраздным вопросом, почему в одних регионах России у семей с инсулинозависимыми детьми государственных гарантий больше чем у других. В Камчатском крае, например, ещё полгода назад родители приобретали расходные материалы для инсулиновых помп за свой счёт, хотя в соседнем Хабаровске их предоставляли бесплатно.
Помпы-дозаторы – электромеханические устройства, вводящие инсулин в постоянном режиме. На Камчатке приборы установлены сорока детям. Инсулиновая помпа избавляет от необходимости делать дополнительные проколы, чтобы ввести лекарство, и значительно улучшает качество жизни больных детей. Для обеспечения работы устройства ежемесячно требуется порядка 12 тысяч рублей. Для многих семей эта сумма является непосильной. При участии партнёрских общественных организаций, местных депутатов Анне удалось убедить чиновников здравоохранения взять данные расходы на баланс регионального бюджета. Это достижение Анна Дьяченко считает самым значительным.
«Ещё одной заслугой можно считать создание сообщества, которое для многих участников стало отдушиной. Мы общаемся, поддерживаем друг друга, организуем совместный досуг. Посещаем кинотеатры, выставки, музеи, проводим конкурсы, даём нашим детям возможность проявить свои творческие способности. Большой резонанс в прошлом получил конкурс детских поделок, приуроченный ко Дню инвалида. Материалом для работ стали тест-полоски, с помощью которых следят за уровнем сахара в крови. В итоге получились такие интересные и необычные поделки, что нам даже поступило предложение от их производителя - сделать этот конкурс ежегодным и всероссийским», - похвасталась она.
А в феврале накануне Дня Защитника Отечества ребята и их родители посетили музей истории Северо-Восточного пограничного управления береговой охраны ФСБ России. И, надо признать, эта экскурсионная группа практически ничем не отличалась от других, ну, может быть, только большим родительским вниманием к состоянию детей. Ребятня шустро оккупировала стоящий во дворе тягач, потом, слушая экскурсию, задавала множество вопросов, делилась впечатлениями, активно исследовала экспонаты (естественно, с разрешения пограничника-экскурсовода). Самые любопытные заглянули в чрево радиолокационной станции, посмотрели в бинокль, потрогали пушку, подержали в руках настоящее оружие. Этот совместно пережитое событие сделало участников ещё ближе.

«Если бы организации не было, её необходимо было бы создать. Я каждый раз убеждаюсь в этом, когда появляются новые люди. Зачастую они не знают, как оформить инвалидность и пенсию. Они не представляют, какие льготы им положены. И то, что, например, они могут встать в льготную очередь на квартиру, бесплатно ездить в отпуск, не платить за проезд в пригородном транспорте, для них становится открытием. Кто, если не я, расскажет им об этом?» - говорит Анна.
Заботясь о благополучии своего ребенка, она решает проблему регионального, а может, и всероссийского масштаба. К детям с диабетом I типа очень неоднозначно относятся в детских коллективах и обществе. Из-за инъекций инсулина, которые они должны повторять в течение дня, о них зачастую отзываются, как о наркоманах.
«Я и мои коллеги делаем всё возможное, чтобы поменять эту ситуацию. Мы обязательно реагируем на случаи ущемления прав наших маленьких подопечных, проводим беседы в школьных коллективах. Пытаемся донести, что просьба ребёнка выйти среди урока, чтобы сделать очередной укол, – это не причуда, а жизненная необходимость», - подчеркнула она.
Анна замечает, что у работы, которую ещё предстоит сделать, нет горизонта. В ближайших планах: переговоры о том, чтобы студенты-очники, находящиеся на попечении родителей, получали расходные материалы для инсулиновых помп бесплатно; борьба за сохранение статуса инвалида для подростков с инсулиновой зависимостью с 14 лет; просветительская работа: «Хочется совсем небольшой помощи и для того, чтобы наша организация могла успешно функционировать. Получить помещение, куда родители и дети смогли бы приходить за консультацией, советом или общением. А ещё хочется, чтобы для реализации всех наших замыслов нашлись благотворители».
Таких вот людей, как Анна, да, побольше бы. Это они, меняя мир под себя, делают его лучше и добрее.

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...