Наверх
Репортажи

Вера в победу

О людях с тяжелой степенью инвалидности и их дороге к переменам
15.03.2018
Я часто вижу их в центре маленькой Пензы, в кино, магазинах, и радуюсь, когда в новостной ленте попадаются их яркие фотографии, они самые искренние. Я не сомневаюсь, что за полгода их круг общения стал шире. Как минимум теперь им известно с полсотни журналистов. Я знаю, что каждый из них сейчас чему-то учится, будь –то маникюр или программирование. Но мне трудно судить, добились ли они того, чего хотели. Их цели остались прежними: получить что-то среднее между независимостью, возможностью проявлять свою волю и наличием близких людей, которые помогают в быту, которые всегда рядом. Перерасти зависимость от воспитателей и нянь. Жить как все. Я присматриваюсь к ним – в них по-прежнему очень много надежды. Но я знаю, что их стремление жить и получать от жизни многое стало ярче – за эти полгода. И увереннее. За эти полгода она из героинь этого репортажа, Кристина с поразительно мудрыми глазами, умерла. А у идеолога проекта «Дом Вероники» Марии Львовой- Беловой родилась дочка,9-ый ребенок в ее семье. Время словно ускорилось. Очень трудно понять, когда же произошли перемены с теми, кто сегодня и есть «Дом Вероники», с теми, кто сегодня вдохновляет на борьбу с ярлыком «инвалид» других и сам, нет, не борется, открывает собственное сердце и потенциал.
Вася, Кузьма, Кристина и Кристина, Александра, Наташа, Кира, Ильмир, Олег и Вероника. Все они- молодые инвалиды, все они готовились отправиться в дом ветеранов, прожить молодость с людьми на десятки лет старше, без увлечений, без друзей и семьи. Но появился «Дом Вероники». «Вера в победу» именно так расшифровывают инициаторы сумму двух корней в имени «Вероника», « Вероника» еще и потому что так звали девушку, которая подала Иисусу платок, когда тот шел на казнь. Это центр для людей с тяжелой степенью инвалидности. Его создали, чтобы инвалиды –выпускники детских домов смогли постоянно жить среди ровесников, под наблюдением медиков получать образование, осваивать профессию, реализовать себя. Его построили на средства гранта и благотворительности. А двигатель- небезразличие молодого общественника Марии Львовой- Беловой, ее вдохновение тем, как удается менять жизни самых незащищенных людей- инвалидов-сирот. Я наивно полагала, что перемены- в перемещении. И проделала с ребятами тот путь, который они проехали от своих интернатов до «Дома Вероники», но эту дорогу они уже начали измененными. Я не знала их прежде, но чувство новизны, эмоций от новых чувств и простора- их, конечно, не скрыть. И для разговора об этом дорога – самое подходящее место.
Прощание
Нижний Ломов,
Автор фото: Ольга Сайганова
Когда мы подъезжаем к детскому дому-интернату в Нижнем Ломове, первое, что бросается в глаза – это как дети играют в догонялки. Здесь растут инвалиды, их родители либо отказались от них из-за физических недостатков, либо были лишены родительских прав. Общее для всех детей – они почти не встают со своих колясок . Те двое так и играют, один отталкиваясь и крутя руками два больших колеса, другой, свовсем маленький, неловко маневрирует между своим товарищем и непонятными точками в пространстве, в которые никак нельзя угодить. Здесь инвалиды растут и могут оставаться среди ровесников вплоть до юности – 18-ти лет. А потом взрослая жизнь, а то и вовсе- стариковская. Кому-то по закону дают квартиры, в которых они остаются одни- без профессии. Но гораздо чаще происходит по-другому. Те, кто не может позаботиться о себе из-за здоровья или просто боится самостоятельности, отправляются в дом ветеранов. Такова государственная система по всей России. В «Доме Вероники» окажутся и те, кто успеет испытать ее на себе, потерять надежду и обрести снова. Но о них позже, сейчас перед спец. машиной весь интернат прощается со своими выпускниками- это теперь самые молодые ребята в «Доме Вероники». «Ребятами» их называют все. Это определение появляется само собой и именно в связи с их новой жизнью. Действительно, инвалиды- слишком плоско, а ребята- все равно что молодые люди, только менее серьезно, с оттенком детскости и чего-то правильного, близкого к пионерам. Да, им помогли, сделали добро, но и они способны помочь другим. Друг другу. Им повезло. В дороге они назовут «Дом Вероники» и мечтой, и чудом, и местом, где возможно все.


9-летний мальчик Артем из Чукотки в суматохе чужого отъезда отчаянно ищет внимания. Его маму лишили родительских прав , он успел пожить в семье и смутно ее помнит, он был пятым ребенком и единственным- с ограниченными возможностями здоровья, остальные его братья и сестры сейчас в обычных дет.домах. Вместе с воспитателем они громко говорят сквозь смех : « Мама звонит каждый день!» . Сразу показывают как - воспитательница протягивает мальчику сложенную вишневую «раскладушку»- очень старую модель мобильного телефона, мальчик начинает быстро говорить, мешая русские и чукотские слова и улыбаться. На другом конце провода никого нет.
Я оборачиваюсь к главным героям, во всей этой компании они кажутся самыми беззаботными. «Вася! Меня забирай, мне тут делать нечего!» - и пока девушка Кристина остается. Она тоже выпускница и с Васей они знакомы 15 лет. По меркам тех, кто растет без родителей, это почти семья и поддерживают они друг друга совсем как родные. Вася – 19-летний мальчик в больших зеркальных солнцезащитных очках, он намного меньше своей инвалидной коляски и с тонкими руками выглядит совсем беззащитным. Но не растерянным, он самый общительный. Именно Васе адресованы самые практичные напутствия и жизненные советы воспитателей: « Главное деньги научись считать»( но заветное «Только не болейте!», «Обязательно выздоравливайте!»- обращено,конечно, ко всем). Именно Васю оставляют «командиром». Мальчик с боевым, оживленным характером, он всю жизнь провел в доме малютки, а потом интернате. Он уверенно говорит, что его родители – погибли и все эти годы он в них не нуждался: «Когда я тут очутился мне сразу сказали, что я –один. В интернате у меня остается приличное количество друзей. Я о них помню, друзей не забываем. Я очень не хотел в дом ветеранов. Дом Вероники для меня...я будто знал, что молитвы будут услышаны ».
Из определенных планов у Васи- освоить профессию, как выражаеся он сам, «что-то вроде программирования или фотошопа». Он действительно, не только с людьми, но и с компьютером- «на ты».
Но с этой жизнерадостностью не все так просто. Вдохновитель и руководитель проекта Мария Львова- Белова рассказывает, что именно с Васи и началась большая благотворительная история. Мария-многодетная мать и благотворитель, руководитель общественной организации «Благовест» . 7 лет назад она впервые поехала в Нижнеломовский детский дом, инвестор попросил поразить его. На тот момент в «Благовесте» уже три года работали с отказниками и сотрудничали с детскими домами. Но не с инвалидами. Она подыскала в интернете место, способное перевернуть внутренний мир этого человека. Что сейчас с инвестором, неизвестно, но в итоге перевернулся мир Марии. После этого она часто приезжала в Нижний Ломов, общалась с детьми и подростками. Однажды в разговорах о будущем Вася сказал: « А дальше меня отправят в дом ветеранов. Но я туда не попаду, я лучше убью себя». Он всегда знал, что туда ни в коем случае не поедет. И нуждался в спасении. То ли правдиво, то ли лукаво, Вася обо всем этом говорит, что даже слов-то этих не помнит.
Первым шагом, старшим братом сегодняшнего «Дома Вероники» стал «Квартал Луи»- коммуна равных. На равных правах там живут молодые инвалиды, которые способны ухаживать за собой. Но способны-то они на гораздо большее. На что именно- они начали понимать и доказывать в эти два года, время существования «Квартала Луи». Лена, которая раньше жила лишь своим внутренним миром- издала сборник стихов, про нее сняли фильм и она прыгнула с парашютом, с высоты 4.000 метров, Ваня Пчельников- первый в небольшой Пензе колясочник, который получает высшее образование очно, он защищал проект хостела в «Доме Вероники» на форуме «iволга», и учится на водительские права, Катя- уже разъезжает на довольно странном аппарате, похожим на мотоцикл, осваивает журналистику, сыграла в спектакле драматического театра,на главной театральной сцене Пензы, Таня обзавелась своей семьей, теперь у нее собственный дом, Женя- сумел освоить профессию и сейчас работает в типографии. Все вместе за эти два года они ездили на море и много путешествовали по-отдельности. Открыли арт-холл: кафе с творческим пространством, где играют инклюзивные музыкальные группы, проводят мастер-классы, занятия для людей, больных диабетом, педагоги работают с детьми, страдающими аутизмом по методикам, которых раньше не было в Пензе, показывают фильмы, строят планы. И вот только так понимаешь, что социализация, инклюзивность- это не обязательно многоступенчатые государственные программы, которые должны пройти утверждение на всех уровнях, принять инвалидов в общество значит- дать им возможность жить, как они хотят.
Ребята теперь уже из «Дома Вероники» говорят, что даже тогда, до собственной надежды жить в полную силу, гордились достижениями своих друзей. За то, что те смотрят на мир другими глазами, показывают «я не так уж и плох». И своим примером помогли уже им, ребятам, которые собираются в «Дом Вероники» поверить в то, что такими-счастливыми- можно быть . С «кварталовцами» многие сегодняшние новоселы знакомы по нижнеломовскому детскому дому- тоже выпускники. Тогда- два года назад «Квартал Луи» казался немыслим, не то что воплотим. Сейчас в «Доме Вероники»- пошли дальше, в основном здесь живут люди, которые без помощи медиков не справляются и не могут самостоятельно ухаживать за собой. Посменно здесь находятся нянечки, приходят медицинские работники. Организатор, Мария Львова- Белова допускает, что есть те, кто проживет здесь всю жизнь. В «Доме Вероники»» места на десятерых и хостел наверху - для гостей- там тоже все приспособлено для людей с ограниченными возможностями здоровья. На случай если кому-то вне этих стен станет одиноко или понадобится место, где можно начать жить заново.
Кстати, у названия первого проекта- «Квартал Луи» - музыкальные корни. Луи, о котором идет речь- Луи Армстронг. Джазовый исполнитель, человек, выросший без родителей. И покоривший мир.
В дороге: родители и «кем вы мечтаете стать?»
Нижний Ломов,
Автор фото: Ольга Сайганова
Нижний Ломов,
Автор фото: Ольга Сайганова
Последние 15 минут ребята уже в машине дожидаются пока погрузят сумки и коробки с самыми необходими вещами. В пакетах мелькают лапы мягких белых медведей, настольные игры, предметы личной гигиены, одежда. Пассажиры уже не могут сдвинуться с места, их коляски погрузили, их самих накрепко закрепили в сидениях. И теперь прощание с провожающими- как на перроне. Фразы, которые всегда рвутся и невозможно услышать полностью, взгляды в окна и ощущение с обеих сторон, что каждая минута слишком затягивается. Ведь они увидятся снова. Я сажусь спереди и держу у себя коробку с пакетиками сока, ребятам в дорогу. Их мне передает воспитательница, она знает, что нужно этим детям и их здоровью, знает это четко.Ведь она так долго отвечала за них. История, которую рассказывает девушка на соеднем сидении – Кристина, звучит уже под легкий шум автомобильных шин. Мы тронулись в путь. И это тоже в чем-то история о музыке.
«Как я жила? Друзей нашла, были работники, педагоги мои, которые заменяли мне маму. Это несовсем удавалось. Чего-то нехватает в душе и ты понимаешь, что маму никогда никто не заменит. Деткий дом есть детский дом- они пытаются, но не получается. Кто-то своих детей не знает, кто-то появляется. Но очень редко. И воспитатели пытаются их утешить, а они рады только рядом со своими мамами. Мне было очень трудно, мне сказали, что она не придет. Я часто чувствую себя одинокой. Мне помогают песни Анни Лорак, под них могу погрустить, порассуждать.
Мне удалось осществить свою мечту, я попала на концерт Ании Лорак на 18-летие. В живую, в Пензе я ее слышала. Мне сказали, что она ни с кем фотографироваться не станет и автографы давать не будет. Я расстроилась, работники подошли к ней, рассказали обо мне и она сделала для меня исключение. Благодаря мне несколько поклонников тоже прорвались. Она выходит, они бегут к ней. Она такая: «Стоп!», подходит ко мне и говорит: «Я знаю, что ты поешь мои песни. Дерзай, у тебя все получится, ты самая лучшая». И когда я подарила подарок, там была моя фотография, я думала, она ее подпишет, она в итоге забрала ее себе. Это был самый лучший подарок в моей жизни», - сначала медленно, потом Кристина рассказывает об этом быстро, взахлеб.
Сильнее того, чтобы петь как Анни Лорак она мечтает только ходить. И верит, что если рабоать – то сможет это сделать обязательно. С обидой и недоверием говорит о тех врачах, которые уверены, что она не встанет. До того, как отправиться в «Дом Вероники» его будущих жителей осматривал столичный специалист, его прогнозы подтверждают надежды Кристины: « Осматривал и сказал: «Ты что сидишь на коляске, ты должна бегать!» . Он ругался, говорил, что вот все в «Дом Вероники» приедешь- будешь ходить, пока не упадешь ,- и продолжает уже смеясь, - мне даже страшно немного стало».
О «Доме Вероники» девушка говорит, что это тоже- мечта. Но несовсем. Она знает, что «Дом Вероники» - это значит, двигаться к цели, учиться вокалу, профессиональной фотографии. И общаться с друзьями. Это способ не быть одинокой. Кристина знает, что такое семья, в этом помогли временные опекуны, к ним девушка ездила на каникулы, они хорошо общаются и по возможности заменяют настоящую семью, как говорит девушка, до сх пор. Несколько лет назад она нашла единственную ниточку к родной семье – адрес дома, в котором жил ее дедушка. И написала письмо, под которым оставила номер своего телефона. Письмо получила тетя, а через некоторое время позвонила мама. Они стали общаться. Как узнала девушка, у мамы своя семья- трое детей, среди которых есть мальчик- инвалид, чтобы заботиться о них, мама не работает. Отчим трудится на железнодорожной станции. Настоящего отца Кристина найти не пыталась. В 2014-м году семья родной мамы собиралась ее забрать, девочка даже поехала к ним на лето. С мамой сейчас она общается через «Одноклассники», почти не общается.
« Она меня отдала, потому что она меня родила в 16 лет и я ребенок-инвалид. И врачи сказали отказывайся, ты не справишься с ребенком. Она отказалась» , - об этом Кристина говорит с тяжестью, смелостью и– пониманием, может быть даже с осознанным и пережитым прощением.
Сашу в два года родной отец выбросил с 4-го этажа. До этого она была здорова, но после падения оправиться не смогла, сейчас она лежит в специальной инвалидной коляске- нянечки при ней- постоянно. В «Доме Вероники» ее называют лучиком солнца, самой сильной духом.
«Не очень хорошо, но своих родителей я помню, папу с детства очень редко видела, он в тюрьме сидел, а сейчас мы с ним переписываемся, общаемся . Маму я очень плохо помню, она умерла. Меня забрали из дома, когда мне лет 6 было».
После детского дома, где у девочки были друзъя, Сашу, как неспособную ухаживать за собой, отправили в сердобский дом ветеранов. Самое страшное, что может случиться с молодым- оказаться совершенно беспомощным, без общения со сверстниками и надежды. В «Дом Вероники» девушку привезли именно оттуда.
«Я попала туда, когда мне было 19, я думала, останусь там навсегда. Грустно было, что не смогу дальше учиться. До того, как я узнала, что перееду сюда (в «Дом Вероники»), о будущем я не думала. Каждый день был как один, как одно и то же. Я читала, я читать люблю, мне нравится фантастика. Сейчас, в «Доме Вероники» столько всего чувствую , не знаю..., рада, очень счастлива. Это трудно, но я немножко ощущаю, что жизнь изменилась. Я хочу продолжить учиться и найти что-нибудь, чем я смогу заниматься. Мои самые близкие люди сейчас - это девчонки, с которыми я буду жить».
Самый долгий путь в «Дом Вероники» - у Кузьмы. Он добирался сюда из дома ветеранов во Владивостоке – 8,5 тысяч километров от Пензы. Ему нет и 21-го, там он жил среди людей, младшему из которых – за сорок. С волонтером он летел до Москвы, а оттуда вместе с байкерами «Белые вороны» доехал до Нижнего Ломова. Он тоже воспитанник этого детского дома, во Владивосток его отправили после выпуска- по месту прописки. Новоселья он ждал вместе с прежними и будущими друзьями. Накануне он сильно простудился и сейчас лишь на пальцах объясняет, куда, откуда и с кем он добирался. На этих пальцах- перчатки- с виду похожие на байкерские.
В дороге почти все ребята засыпают. В последнюю ночь в детском доме они спали мало. Их сначала будят дорожные ухабы, а потом появляется «Дом Вероники», больше всего их впечатляет то, что он именно такой, как и был обещан :«Как на картинке!». И даже погода такая же, как нарисовано в проекте, солнечная, почти жаркая. 
"Дом Вероники",
Автор фото: Ольга Сайганова
Дом: принятие
"Дом Вероники": заселение,
Автор фото: Ольга Сайганова
"Дом Вероники": столовая и кухня,
Автор фото: Ольга Сайганова
Комната в "Доме Вероники",
Автор фото: Ольга Сайганова

Мария и Вероника в "Доме Вероники",
Автор фото: Ольга Сайганова
Первыми в машину, к пассажирам, пробираются мед.ицинские работники и Мария, узнать о самочувствии, о настроении, о том, как перенесли дорогу. Потом будет более глубокая работа - каждому врачи составляют индивидуальный курс. Пока вещи разгружают, новым жильцам показывают, как пользоваться тем, что приспособленно специально для них: ванной, кухней, подъемником на второй этаж, показывают комнаты и в каждой из них- собственный балкон. Все это, красочное и легкое, адаптированное - для инвалидов в новинку. В комнате с большими цветами на обоях плачет девушка- Вероника. Предполагалось, что в проекте будут учасвовать 9 ребят. Ее взяли в последний момент – десятую. Мест в доме, который назван ее именем, было задумано 10. И с ней все встало на свои места. Она не может объяснить причины слез, у единственной из всех ребят у нее- психологическое расстройство, в обнимку ее успокаивает Мария, ее слова и обстановка действуют, девушка в конце концов улыбается. Наверное, Вероника тоже так, по-своему, чувствовала перемны.
Кристина, лучшая и самая близкая подруга Кристины- поклонницы Анни Лорак. Как и большинство ребят она трудно переносит дорогу, поэтому на строительстве «Дома Вероники» не была, все видит впервые. Ее тело повернуто так, что очень часто она смотрит вверх- на небо, и потом, когда после очередного долгого взгляда туда смотришь ей в глаза, кажется, что она- очень мудрая. Об этой мудрости говорит и ее подруга- тезка, с которой теперь они живут в одной комнате. Сама девушка произносит про себя «Обычная», и пока мы разговариваем осматривает новую комнату, и звгляд у нее – счастливый. Она роилась в Архангельской области, это потом ее определили в нижнеломовский детский дом-интернат. И ее история немного похожа на Сашину. Кристина отстаивает свое жизненное наблюдение о том, что плохих людей она не встречала, что всегда ей попдаются- только хорошие.
«Я жила с родителями, а потом их лишили родительских прав. Папа сидел в тюрьме. Меня на временное жительство оставили в архангельской больнице. Я там жила, потом меня отправили в Нижнеломовский детский дом. Папу я не помню, мама, ну она пила, все время гуляла. Мне с ними было плохо. В доме-интернате я училась, общалась с друзьями, рисовать училась. Я пока не знаю, кто я , хочу стать художником. Люблю портреты рисовать. Я не знаю, что бы было , если бы ни «Дом Вероники» , я бы в дом ветеранов попала, а там никаких перспектив нет». Кристина планирует отучиться 11 классов, сейчас в ее арсенале только 9, выучиться на художника или дизанера. «Дом Верноники» для нее- место, где возможно все.
Ильмир в эти первые полчаса в своей комнате «Дома Вероники» не остается, осваивает пандус и гуляет возле дома. Он родился в Башкирии- его тоже определили в Нижнеломовский детский дом. А потом он попал в дом ветеранов, где прожил 11 лет.
« Там одни старики, молодых не было. Пара людей там были, конечно, местные, с кем пообщаться можно было, а так- не с кем, с сотрудниками общался. Нет, там не видел никаких перспектив. Думал все уже-конец. Кончен, в 19 лет попал в дом ветеранов. Я родителей своих знаю, я у них был, ездил к ним в Башкирию. Не получилось жить с ними, потому что ... ну кому я нужен? Тут больной никому не нужен был. Сейчас планы - жить, а не доживать как раньше». «Дом Вероники » для него - единственный случай, когда он оказался нужен, чудо.
Все рабята и руководитель проекта, Мария Львова- Белова – религиозные люди. Они глубоко верят в Бога. И даже сам «Дом Вероники» построили на территории одного из храмов Пензы. Обязательная часть заселения- молебен, который начинается в просторной кухне «Дома Вероники». Там собираются все его новые жители, и все, кто участвует в новоселье. Когда процессия уходит освещать остальные комнаты, у ребят довольно растерянный вид. Кажется, что именно сейчас они дошли до точки, с которой начинается то самое «дальше».
«Есть ребята, на судьбы которых я опиралась, когда это строила. Были моменты, когда все. Опускались руки, понимала, что это тупик, дальше ничто не может быть, в этот момент я вспоминала ребят, даже ездила к ним. Я понимаю, что эти ребята могут гораздо большее, чем жить в доме ветеранов. Это страшно, если в 18 лет жизнь заканчивается, надо что-то с этим делать. Сегодня я проснулась, поняла, что вот сейчас их привезем. Много-много месяцев ты это («Дом Вероники») делала, ты не спала,ты сейчас увидишь реакцию ребят,и с утра была некая пустота, такое бывает, когда доходишь до определенной цели. И сейчас на молебне я ожила,я поняла, что происходит сейчас, начался новый этап. Он будет очень сложным», - Мария Львова- Белова продолжает рассказ тем, как сама за это время чуть не переселилась на стройку «Дома Вероники». Именно ей сначала поверили ребята «Квартала Луи», а потом, вдохновленные примером, свои жизни доверили инвалиды «Дома Вероники». Но это, безусловно, случай, когда вдохновляет и личность человека, который переживает и верит в других. Она не скрывает, что в свои чуть больше 30-ти лет 18-летних жителей «Дома Вероники» воспринимает как детей, некоторым ее приемным детям сейчас около 18-ти лет. Большая семья привыкла в благотворительным испытаниям : « Моя семья меня почти не видела, плюс мы ждем очередного ребенка и это добавило некой пикантности ситуации, потому что пока мы разрабатывали и строили «Дом Вероники» меня постоянно тошнило. Но я думаю, что все получится». В ближайших планах «Дома Вероники» - усиленные реабилитационные занятия. Поставить на ноги здесь рассчитывают и в жизненном плане, по возможности дать образование, мысли о профессии сейчас есть у каждого жителя- а значит, будет профориентационная работа. И если учеба может варьироваться, то работа, уверена Мария, будет у каждого. Главное в очередной раз показать, что никто не будет брошен.
Уже на улице, уходя из «Дома Вероники», ловлю подслушанный телефонный разговор. Одна из девушек просит по мобильному кого-то обязательно приезжать, молит об этом. Ответ и голос собеседника неразличим.

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...