Наверх
Интервью

:: ВЕРИТЬ, ЛЮБИТЬ, ЖИТЬ :: #1  
История  Марии и Лизы

ИСТОРИИ МАМ И ДЕТЕЙ, ПОБЕДИВШИХ 
ОНКОЛОГИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ
09.12.2021
  ИЗДАНИЯ // ключевые слова: #онкология #ребенок #выздоровление #мама #ресурсы
Издательская группа FLYING BRIDGE publishing group приняла участие в подготовке к печати книги «Глазами мамы. Истории мам и детей, победивших онкологическое заболевание». Мы начинаем публикацию вдохновляющих историй из этой книги.
Вступительное слово – Елена Богданова, руководитель проекта «Мамины глаза», директор АНО «Радуга жизни».
В приложении – полезные информационные ресурсы, ссылка на веб-версию книги, информация о распространении печатного издания.
Рисунок Данилы Воробьева, 8 лет
СОДЕРЖАНИЕ

◼︎ Вступительное слово
 
◼︎ История Марии и Лизы

◼︎ Приложения
– Что помогает справиться с ситуацией
болезни ребенка
– Где можно получить лечение и реабилитацию
– Распространение печатной версии издания
Участники проекта «Мамины глаза»
Вступительное слово

Книга «Глазами мамы. Истории мам и детей, победивших онкологическое заболевание» – сборник из пятнадцати реальных, живых историй, рассказанных мамами и одной бабушкой.
Несмотря на очень непростые переживания, связанные с болезнью ребенка, они поделились своим опытом и чувствами, чтобы поддержать других родителей, столкнувшихся с подобной проблемой в жизни. Пример выздоровления ребенка может дать силы, надежду, веру!

Мы надеемся, публикация историй из книги на портале LES media, как и само издание смогут помочь таким семьям находить ресурсы и сохранять оптимизм на пути лечения ребенка.

Книга «Глазами мамы. Истории мам и детей, победивших онкологическое заболевание» распространяется бесплатно (информация на сайте rainbow-life.ru).

Елена Богданова, руководитель проекта «Мамины глаза», директор АНО «Радуга жизни»
Участники проекта «Мамины глаза»
История Марии и Лизы
Меня пригласили принять участие в проекте «Мамины глаза». Я согласилась, но решение далось непросто: пришло волнение, я плохо спала, задавала себе вопрос: «Хочу ли я, даже мысленно, возвращаться в тот трудный период?» Что-то уже притупилось, затерялось, сгладилось, хочу ли я вспоминать, переживать? Потом я решила, что если хоть чем-то могу помочь, если кому-то мой опыт пригодится, то расскажу, как это было.

До болезни мы жили обычной жизнью. Мы с мужем работали, воспитывали наших девочек — Василису и Лизу. Всей семьей любили бывать на даче в Орехово, которая досталась нам от бабушки с дедушкой. Перестраивали и расширяли на участке дом для комфортного времяпровождения. Соседи и друзья спрашивали: «Маша, зачем вам такой большой дом?» Я с удивлением отвечала: «Ну а как же? Наши девочки вырастут, у них будут свои семьи, они будут с детьми и мужьями к нам приезжать — нужен большой дом!»

Тогда я думала далеко вперед, строила планы... Теперь все иначе...
Мария с дочерьми Лизой и Василисой
Я сейчас точно знаю, что нельзя впадать в отчаяние, уходить в состояние болезни, нельзя сдаваться, нужно надеяться, верить и сохранять веру в будущее
 
Весной 2016 года Лизуша окончила первый класс. Хотя оценки и не ставили, но я чувствовала, что она с большим удовольствием впитывает знания, готова учиться и познавать новое. А пока впереди каникулы, лето, отдых, ягоды, солнце. Но в конце июля у Лизуши поднялась температура, появилась слабость, возникли трудности с желудочно-кишечным трактом, увеличился живот, началась рвота. Мы побежали на консультацию к гастроэнтерологу в консультативный центр. По результатам осмотра специалиста и ультразвукового исследования было сделано заключение об объемном образовании предположительно печени злокачественного характера. 
 
Меня охватили страх и ужас! Я не понимала, что делать, как жить... Хотелось сесть в машину, посадить рядом всю семью и с моста в воду... Казалось, что жизнь закончилась, оборвалась... Все рухнуло в один момент. Помог муж. Он умеет собраться в критических ситуациях, здраво рассуждать вопреки эмоциям. «Маша, — говорил он, — надо жить, надо бороться, будем вместе, ты не сможешь быть с Лизой в больнице, я буду». И помогал, и поддерживал в течение всего лечения. Близкие друзья тоже поддержали.
 
Постепенно на смену безысходности и душевной боли, отбирающей разум, стала приходить вера в то, что Лиза поправится и все будет хорошо.
 
Лизушу лечили в больнице на отделении детской онкологии и гематологии. Диагноз был под вопросом — либо опухоль Вилмса, либо нейробластома. В один из первых дней на отделении одна из мам сказала мне: «Молись, чтобы это была опухоль Вилмса, нейробластома — такая гадость».
 
Нам, наверное, повезло, если так можно сказать: оказалась опухоль Вилмса. Но были метастазы в легких.
 
Девять месяцев сложного лечения. Шесть курсов химиотерапии перед операцией, сама операция — удалили правую почку, химиотерапия после операции параллельно с лучевой терапией. Лучевая терапия выпала на снежный зимний период. Я буквально на себе по сугробам несла свою девочку на очередной этап лечения. 

Часто были осложнения, сильно падали показатели анализов, дочь часто оказывалась в палате интенсивной терапии под круглосуточным наблюдением реаниматологов. Лизуша очень плохо кушала, теряла вес. Борьба каждый день и радость за каждую съеденную ложечку каши, супа, йогурта… 

Адаптировалась я к больнице не сразу. Сначала замкнулась, от всех отгородилась, общалась только с семьей и близкими друзьями, но постепенно стала привыкать, почувствовала участие и поддержку других мам, стала общаться. 
 
Я сказала себе: «Мы на время поменяли место жительства, сейчас главное — это Лиза! Ей нужна помощь больше всех в нашей семье. Вылечим Лизушу, остальное компенсируем». И я была только для Лизы. Василисой (ей было четыре года) занимались мои родители и муж. Хоть и маленькая была Василиса, все равно при встрече я многое ей объясняла: «Доченька, сейчас очень нужно помочь Лизуше, она болеет, потерпи, вылечим Лизу, будем вместе!» Лизе я говорила, что с ней происходит, рассказывала о ее болезни. Но ей даже много и не надо было объяснять, она все чувствовала и понимала. 
 
Нужно, чтобы и у мамы, и у ребенка были занятия, интересы, которые могли бы отвлечь от болезни. Лиза не переставала учиться, училась онлайн, когда отпускали ненадолго домой, занималась с учителем. Учитель верила в силу Лизы, видела, что хоть и болеет, но «тянет», старается, ставила ей пятерки. С учителем по английскому языку периодически занимались по Скайпу прямо из больничной палаты. Лиза в больнице окончила второй класс.
 
Из больницы нас выписали в Лизушин день рождения — 24 мая. Летом Лиза отдохнула и первого сентября пошла в школу. Училась все пять дней, ходила на все внеурочные занятия, только физкультуру сдавала теоретически. До болезни занималась танцами, после болезни решили их отменить. В школьных олимпиадах Лиза занимала первые места среди всех классов потока. В больнице она много читала — книгу за книгой. Я думаю, это ей помогало выжить. Лиза очень любит современное фэнтези, следит за новинками. Как только что-то выходит из печати, мы сразу покупаем. Может за один-два дня прочесть толстую книгу.
 
Я периодически сидела с ноутбуком, чем могла старалась помочь сотрудникам на работе. Коллега по работе меня тоже очень поддержала. Каждый выходной приезжала к нам, привозила вкусняшки, говорила, что не видит плохого исхода. Руководитель компании меня не уволил, мне платили по больничному листу, ждали возвращения. Я до болезни Лизы работала руководителем отдела в крупной компании. После болезни Лизы, как только нас выписали, сразу вернулась на работу на свое прежнее место. Я понимала, что в меня вкладывали, и я должна отдать долг. 

Мне трудно без дела, без работы. Я так устроена, что мне нужно помогать, ощущать себя нужной, значимой. Для меня важна похвала — это дает мне силу.
 
В больнице я помогала, кому могла. Была «старшей мамой». Со временем у нас в больнице образовалась компания. Мы поддерживали друг друга, вместе готовили, даже спортом занимались. Сейчас видимся очень редко, только иногда созваниваемся. Но все эти люди у меня глубоко в душе и сердце.
 
Вспоминать об этом периоде тяжело даже сейчас. Перед обследованием всегда страх. Если муж может поехать с Лизушей, всегда едет он, не отказывает. 

Сейчас у нас все хорошо, Лиза здорова. Недавно получила новый загранпаспорт. Папа смотрел на фотографию и с гордостью говорил: «Смотри, какая у нас дочурка взрослая!» 

Лиза хорошо учится, сейчас уже и по физкультуре получает пятерки. Она отличница. Требования к ней из-за болезни я не снижала. Кроме учебы, помощь девочек по дому обязательна. Бывает, стою в пробке, звоню Лизе: «Выручай, помоги Василисе с уроками, не успеваю». 
Лиза отзывчивая, ответственная, всегда поможет. Очень хорошо находит взаимопонимание с детьми, малыши к ней тянутся, спорят, с кем Лизуша должна поиграть. Хочу, чтобы дети всегда дружили, были близкими, как сейчас, пронесли любовь друг к другу через всю свою жизнь. Хочу, чтобы много читали, развивали кругозор, учились... Лиза уже выбрала себе будущую профессию: хочет стать инженером-проектировщиком. Она решила это еще там, в больнице, и пока решение неизменно. 

С мужем у нас нет недопонимания. Он также может мобилизоваться в сложных ситуациях, принимать конструктивные решения. Считаю, что у нас хорошая, дружная семья. Сейчас с нами живет еще и моя мама, не отпускаю ее от себя, поскольку мы потеряли папу в период лечения Лизуши. Дедушка очень любил свою первую внучку, считаю, что он подарил ей свою жизнь. У мамы сахарный диабет, она совсем плохо видит. Я учу девочек быть для нее помощницами. 
 
Дачный дом мы построили, любим всей семьей там бывать. Приглашаем друзей. В этом году даже Новый год встречали на даче. Еще мы очень любим путешествовать, отправляемся с друзьями в дальнюю дорогу на машинах. У нас дружная компания. В каждой семье — по две девочки. Снимаем где-нибудь коттедж, садимся в машины и едем. До пандемии ездили в Мурманск, в Петрозаводск, в Пушкинские Горы, в Великий Новгород. Девочки всегда с большим нетерпением ждут путешествий. Знают, что будет нескучно, каждая минута будет наполнена экскурсиями, движением, пешими походами и прогулками. Лизуша легко переносит переезды и пешие маршруты на большие расстояния. 

Сейчас я на жизнь смотрю по-другому: научилась радоваться смене сезонов, раньше этого не замечала; радуюсь, когда на даче что-то цветет, не завидую, не сравниваю. Вообще радуюсь тому, что есть, и стараюсь это донести детям. Далеко жизнь не планирую. Часто еду в машине и говорю: «Господи, спасибо за каждый прожитый день, за то, что в нем нет ужаса и страха!» Я верю в Бога, но не как истинный христианин, не хожу на службу каждое воскресенье, захожу в церковь, ставлю свечку, когда есть возможность. 
 
После болезни Лизы я стала больше ценить жизнь, замечать красоту. Я сейчас точно знаю, что нельзя впадать в отчаяние, уходить в состояние болезни, нельзя сдаваться, нужно надеяться, верить и сохранять веру в будущее.
ПРИЛОЖЕНИЯ
Что помогает справиться с ситуацией болезни ребенка
На пути лечения ребенка каждый находит для себя какие-то ресурсы, помогающие справиться с ситуацией, эмоциями, страхами, принять верные решения и вернуть силы. Публикуем список ресурсов, который появился в результате обсуждении этой темы мамами — участницами проекта «Мамины глаза». Конечно, это не то, что безусловно сработает в каждом случае болезни и лечения ребенка, но мы надеемся, что этот список станет подсказкой и поможет найти свои способы.
– Настроиться на лечение
– Выбрать лечебное учреждение и врача
– На обследования ездить всей семьей
– Не бояться задавать вопросы врачу, при этом готовиться к обходу, например, записывать вопросы, возникающие в течение дня, чтобы спросить на обходе
– Если нет контакта, не бояться сменить врача
– Не говорить слово «ремиссия», говорить «излечение»
– Общаться, не замыкаться
– Важно уделять внимание себе
– Очень важно говорить о том, что происходит хорошего
– По возможности отвлекаться, например, посещать мероприятия, организуемые фондами, волонтерами (фотосессии, визаж, маникюр, парикмахер), находить время на душ, кофе, музыку, медитации
– Читать позитивную информацию
– Не стесняться просить помощи и принимать любую помощь
– Не читать статистику, не слушать негативных прогнозов и рассуждений
– Организовать что-то для других — например, детскую дискотеку
– Не бояться проявлять инициативу
– Организовывать жизнь внутри больницы
– Встречаться с друзьями
– Не забывать про хобби или научиться новым (вырезать снежинки, писать книгу, вязать, собирать пазлы)
– Велотренажер, бассейн, йога, беговые дорожки
– Чтобы выйти из шока — позволить себе позвать тех, кому доверяешь, быть вместе
– Принять легкое седативное средство
– Можно принимать антидепрессанты
– Важно спать, чтобы сохранять адекватность
– Держать в фокусе: сон, питание, физиологическое и психологическое состояние
– Пить воду
– Находить контакты специалистов по своему заболеванию — иметь несколько мнений специалистов. :: Если не связанные между собой доктора дают похожую информацию, это облегчает принятие решения, например, об операции
– Поддерживать ребенка в доступной для него активности — прогулки, развлечения, учеба
– Еще во время лечения искать на будущее подходящие реабилитационные центры
– Не обсуждать врачей с мамами
– Нельзя чрезмерно жалеть опекать ребенка
– Родителям важно найти грань между разрешением многого и воспитанием «как здорового ребенка» с ограничениями и обязанностями
– Важно понимать, что в каждый момент ты делаешь все, что сейчас можешь сделать, не ругать себя и не сравнивать
– Не «копаться» в причинах болезни, обвиняя себя или близких
– Ценить каждый прожитый день
– Получать информацию о позитивном опыте лечения вашего заболевания из всех источников — врачи, группы, специализированные сайты, налаживать контакты с другими родителями в группах, организациями, в том числе и зарубежными, понимание, что многие люди болеют и есть пути выздоровления
– Понимать план лечения ребенка и свой план действий на каждый день
– Знакомиться с научной информацией по заболеванию и лечению, качеству жизни — становится понятно, что заболевание изучается, ученые ищут новые способы лечения
Где можно получить лечение и реабилитацию
Клиники в Санкт-Петербурге

ГБУ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова Минздрава России (Песочный) Детское онкологическое отделение | пос. Песочный, ул. Ленинградская, д. 68 +7 (812) 439-95-55 / сайт: niioncologii.ru

ГБУЗ СПб КНП ЦСВМПО (Песочный) | Онкоцентр. Детское отделение
пос. Песочный, Ленинградская ул., д. 68А
+7 (812) 573-91-91 / сайт: oncocentre.ru

ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России Отделение химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей |ул. Аккуратова, д. 2 / сайт: almazovcentre.ru

Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И. П. Павлова. Клиника «НИИ детской онкологии гематологии и транплантологии им. Р. М. Горбачевой» / ул. Льва Толстого, д. 6–8 / +7 (812) 338-62-65 / 
сайт: 1spbgmu.ru

Детская городская больница №1
Отделение онкогематологии
ул. Авангардная, д. 14 
+7(812) 217-20-19 / сайт: dgb.spb.ru

Центр протонной терапии МИБС
ул. Глухарская, д.16
+7 (812) 244-00-24 | сайт: protherapy.ru 

Клиники в Москве

ФГБУ ДГОИ (им. Рогачева)
ул. Саморы Машела, д. 1
+7 (495) 287-65-81 | сайт: fnkc.ru

ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России
Каширское шоссе, д. 23
+7 (499) 324-24-24 | сайт: ronc.ru

ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. акад. Н. Н. Бурденко» Минздрава России
4-я Тверская-Ямская, д. 16
+7(499) 972 85 86 | сайт: www.nsi.ru

ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ». Отделение онкологии и гематологии
4-й Добрынинский пер., д. 1/9, к. 1А, 4-й этаж
+7(495) 959 88 00 | сайт: мороздгкб.рф

Клиники в Европе

Клиника «Ассута», А-Барзель, 22, Тель-Авив, 
Израиль
сайт: assuta-hospital.com

Медицинский центр «Рамбам», А-Алия А-Шния, 8, Хайфа, Израиль
сайт: rambam-hospitals.org

Клиника «Шарите», Берлин, Германия
Русскоязычный сайт университетского медицинского комплекса «Шарите», Берлин, совместное учреждение Свободного Берлинского университета и университета им. Гумбольдта: www.charite.de/ru/
Центр иностранных пациентов «Шарите»: 
сайт: chs-charite.de

Академическая клиника «Золинген» Германия, Северный Рейн-Вестфалия, Золинген, Gotenstraße, 1
сайт: international-office-solingen.de/ 

Фонды и организации

Благотворительный фонд Константина Хабенского, Москва
8 (800) 100-82-63 (бесплатно для всех регионов)
[email protected] | сайт: www.bfkh.ru

Фонд «Подари жизнь», Москва
8 (499) 245-58-26 [email protected]
сайт: www.podari-zhizn.ru

Благотворительный фонд помощи онкологическим больным AdVita («Ради жизни»), 
Санкт-Петербург, Большой проспект П. С., д. 77
+7 (812) 337-27-33 | сайт advita.ru

Фонд «Жизнь», Москва
+7 (903) 711-40-46; [email protected] |
сайт: www.deti-life.ru 
Фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька»
, Москва
8 (495) 980-53-77, тел/факс 8 (495) 585-41-01 | 
сайт www.nastenka.ru

Российский фонд помощи, Москва
8 (499) 158-69-04; 8 (499) 943-91-35 (10:00—21:00) | cайт: www.rusfond.ru

Благотворительный интернет-фонд «Помоги.орг», Москва
8 (495) 961-27-78, 8 (495) 504-97 00 | [email protected] | сайт www.pomogi.org

Благотворительный фонд «Счастливый мир», Москва
8 (495 ) 980-04-38, факс 8 (495) 981-62-91 | [email protected] | сайт www.hworld.ru

Благотворительный Фонд «Шаг навстречу
Санкт-Петербург, пр. Бакунина, д. 2, пом. 63-Н
+7 (812) 717-21-18 | сайт: [email protected]

Фонд помощи детям с онкозаболеваниями «Свет»
Санкт-Петербург, ул. Бумажная, д. 9, корп. 1, лит. А, офис 212  |  8 (800) 707-24-25 | сайт: fondsvet.org

Фонд «Нить добра»
Санкт-Петербург, пр.Невский, 48
+7(961) 800-09-59 | е-mail: [email protected]

АНО социальных услуг «Центр психологической помощи «Радуга жизни»
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Наличная, д. 20
«ВКонтакте»: vk.com/anoraduga | сайт: rainbow-life.ru

РОО «Дети и родители против рака»
Санкт-Петербург, Вознесенский пр., д. 25, оф. 27
Телефон/факс: +7 (812) 571-74-83

Некоммерческая организация «Благотворительный онкологический детский фонд «Колокольчик», Казань
8 (843) 261-00-65, 8 (908) 330-39-92

Общественный благотворительный фонд помощи детям, страдающим лейкемией, им. Анжелы Вавиловой, Казань
8 (843) 263-95-38, 8 (903) 342-08-31 | 
сайт: www.angela-vavilova.ru

Благотворительный фонд реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»
Владимирская область, Петушинский район, пос. Сосновый Бор. 8 (499) 372-15-53, добавочный 7001
[email protected] | сайт: sheredar.ru

Лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле»
Москва, ГСП-7, 117997, ул. Саморы Машела, д. 1 | сайт: fnkc.ru

Лагерь «Барретстаун» (Ирландия)
сайт: barretstown.org

Лагерь «Лесные пираты» (Германия)
сайт: waldpiraten.de 

Группы в интернете

«Победим медуллабластому и ее последствия вместе!», «ВКонтакте». vk.com/club92624230

«Медуллобластома излечима», «ВКонтакте»
vk.com/fuckmedulloblastoma

Международная группа «Поддержка для взрослых с медуллобластомой, Facebook facebook.com/groups/540815909638106

«Мы вместе! Медуллобластома», «ВКонтакте»
vk.com/medulloblastoma_vmeste

«Онкология у детей», Facebook
www.facebook.com/groups/441853883063431
Информацию о распространении книги «Глазами мамы. Истории мам и детей, победивших онкологическое заболевание» Вы можете получить в Центре «Радуга жизни» на сайте rainbow-life.ru
и через группу во ВКонтакте vk.com/anoraduga
Читать веб-версию издания на портале Calameo >> 
Читать веб-версию издания на портале Calameo >> 
© 2021 All Rights Reserved | © Flying Bridge publishing group | © Vasiliy A. Scherbinin

Перепечатка и публикация этого и других материалов FLYING BRIDGE magazine в печатных изданиях или на страницах интернет-сайтов разрешается только с письменного разрешения редакции FLYING BRIDGE publishing group
FLYING BRIDGE magazine – издательский проект FLYING BRIDGE publishing group | e-mail: [email protected]

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...