Герои
От одного любимого мальчика к большой реформе
Как попытка помочь собственному сыну с аутизмом привела к переформатированию системы работы с РАС на уровне страны
07.11.2019
- Публикатор: Агентство социальной информации (НКО-профи)
- Текст: Лидия Тихонович
- Фото: Слава Замыслов
Интервью с Екатериной Мень, президентом Центра проблем аутизма.
У вас ребенок, у которого аутизм. Это — главная причина, почему вы стали заниматься темой РАС (расстройство аутического спектра – прим. ред.)?
Конечно. Но неисповедимы пути Господни, и мы не знаем, может быть, меня все равно бы занесло в тему аутизма, если бы и не было личной истории. Хотя не очень я в это верю. Но даже если бы и занесло, мы все равно не занимались бы этим на таком уровне, как сейчас. Потому что результаты, которых мы добиваемся, связаны, в первую очередь, с инсайдерством. И в этом нет ничего удивительного.
Конечно. Но неисповедимы пути Господни, и мы не знаем, может быть, меня все равно бы занесло в тему аутизма, если бы и не было личной истории. Хотя не очень я в это верю. Но даже если бы и занесло, мы все равно не занимались бы этим на таком уровне, как сейчас. Потому что результаты, которых мы добиваемся, связаны, в первую очередь, с инсайдерством. И в этом нет ничего удивительного.
Аутизм – глобальная проблема. Во всех странах люди могут сказать, что они не очень довольны развитием системы помощи. Полного удовлетворения нет нигде — ни в Америке, ни в Израиле, ни в каких-то мощных европейских странах.
Ни одна страна не может похвастаться тем, что все идеально. Но если Россию сравнивать с другими странами, то они во многом преуспели. И главным образом, благодаря родительским общественным организациям. Это родители, у которых уже был какой-то ресурс – медийный, финансовый и т.д. То есть это люди, у которых была определенная социальная роль, и при этом они стали родителями детей с аутизмом и свой накопленный символический капитал начали прилагать к решению проблем.
Здесь дело не в том, что кто-то умнее, кто-то глупее, кто-то плох, а кто-то хорош. Но все идеи, все глубинные стратегии, касающиеся реформы помощи, приходят только от инсайдерства, только от опыта воспитания такого ребенка у себя в семье. Это невозможно сымитировать, сконструировать в кабинетах. И вот эта жизнь рядом с детьми с аутизмом, понимание, проникновение в их мир и их потребности постоянно опровергает разные, казалось бы, стройные, теории.
Ваша организация выросла из такого сообщества родителей?
Да. Изначально у нас была очень простая задача — привезти сюда методы, которые имели высокую доказательную базу, в частности, методики, основанные на прикладном анализе поведения.
Представьте себе, что есть какое-то лекарство — где-то. Как не озаботиться тем, чтобы его привезти? В принципе, это история многих благотворительных организаций. Возьмем, например, фонд «Подари жизнь» — дети умирали. А выяснилось, что где-то они не умирают и вылечиваются на 80%, значит, надо привезти сюда эти протоколы, внедрить эти стратегии лечения. Такая же история и здесь. Мы узнаем, что есть метод, который работает универсально, а здесь его нет, никто его не применяет. Это некое экзотическое средство, к которому нет доступа.
Выбор у родителей был такой: либо им нужно ехать с детьми туда, где есть этот метод, либо его привезти сюда. Я выбрала — привезти этот метод сюда, и тогда это было связано только с моим сыном.
Моей изначальной задачей было, чтобы сын получал эту терапию. Но, как оказалось, невозможно провести терапию локально в рамках одной квартиры, потому что аутизм цепляет большое количество зон. Он упирается в среду, в устройство социума, в устройство социальных институтов, образовательной и медицинской системы.
И так потихоньку ты потянул за ниточку и увидел, что у этого клубка нет конца и края… Исходя из этого стала складываться стратегия. И оказалось, что эта стратегия наиболее передовая, наиболее востребованная и наиболее правильная. Нужно было создать организацию, которая бы эту стратегию описала, превратила в какой-то план действий и начала от своего лица выстраивать отношения и с властью, и с различными ведомствами, и с сообществом, и со СМИ, потому что аутизм не может существовать в информационном вакууме.
Вы когда начинали, в какие годы?
В 2009 году.
Когда появилась организация?
Наша АНО юридически была зарегистрирована в 2011 году.
В 2009-м я задумала привезти сюда метод и начать обучать ему хотя бы какую-то группу специалистов. А потом оказалось, что на это есть спрос, и мы пошли дальше. Первые семинары делали с РГГУ, потом вышли на Московский институт психоанализа.
А до того, как это все случилось, вы чем занимались?
Я писала статьи на тему дизайна, архитектуры, искусства. И еще я по образованию библиографовед, занималась научной библиографией, книговедением и преподавала в полиграфическом институте на редакционно-издательском факультете. То есть я специалист по работе с информацией, можно сказать так.
Совсем другая область, но я думаю, что этот опыт и здесь очень пригодился.
Я не думаю, что это совсем другая область. Потому что сейчас мы много работаем с научной библиографией. Делаем актуальные переводы, инициировали много различных изданий, и выпускаем безумное количество статей, релизов, всего на свете научного. Мы все выкладываем в социальных сетях. Идет огромная просветительская работа в этой части, поскольку массив знаний все время прирастает. И то, что мы умеем разбираться в этом библиографическом потоке, это очень важно. То есть это как раз прямое приложение моих сил.
То есть одна большая часть вашей работы именно просветительская?
В 2009 году.
Когда появилась организация?
Наша АНО юридически была зарегистрирована в 2011 году.
В 2009-м я задумала привезти сюда метод и начать обучать ему хотя бы какую-то группу специалистов. А потом оказалось, что на это есть спрос, и мы пошли дальше. Первые семинары делали с РГГУ, потом вышли на Московский институт психоанализа.
А до того, как это все случилось, вы чем занимались?
Я писала статьи на тему дизайна, архитектуры, искусства. И еще я по образованию библиографовед, занималась научной библиографией, книговедением и преподавала в полиграфическом институте на редакционно-издательском факультете. То есть я специалист по работе с информацией, можно сказать так.
Совсем другая область, но я думаю, что этот опыт и здесь очень пригодился.
Я не думаю, что это совсем другая область. Потому что сейчас мы много работаем с научной библиографией. Делаем актуальные переводы, инициировали много различных изданий, и выпускаем безумное количество статей, релизов, всего на свете научного. Мы все выкладываем в социальных сетях. Идет огромная просветительская работа в этой части, поскольку массив знаний все время прирастает. И то, что мы умеем разбираться в этом библиографическом потоке, это очень важно. То есть это как раз прямое приложение моих сил.
То есть одна большая часть вашей работы именно просветительская?
Да, она просветительская – и для родительского сообщества, и для профессионального, и для общества в целом.
А когда мы начинали, все СМИ нам говорили, что это страшно маргинальная тема, никто не хотел ею заниматься. Даже 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, представители вполне лояльного к социальным темам СМИ не нашли возможности… Сейчас уже считается неприличным об аутизме не говорить. Нужно было как-то пробить информационную блокаду. Потому что самые большие страдания семьям доставляло то, что их не воспринимала среда, она их изолировала. То есть, если есть аутизм у ребенка, то существующая система аутизировала целые семьи…
Мы создаем и разрабатываем системные модели, стратегии. В какой-то момент мы поняли, что главный барьер при аутизме — это невозможность выйти в социум. В частности, первое, с чем сталкиваются родители, – дети фактически не попадают в систему образования. Если в детские сады еще как-то можно было иногда пристроить малышей, то школы были для них закрыты. Это была самая обделенная в плане доступа к образованию категория детей, независимо от их интеллектуального статуса. Аутизм — такая вещь, которая мешает просто так зайти в школу. Поэтому мы поставили задачу: создать модель, которая позволила бы детям с аутизмом прийти в школу, причем, в обычную, и учиться там.
Что еще делает ваша организация?
Мы создаем и разрабатываем системные модели, стратегии. В какой-то момент мы поняли, что главный барьер при аутизме — это невозможность выйти в социум. В частности, первое, с чем сталкиваются родители, – дети фактически не попадают в систему образования. Если в детские сады еще как-то можно было иногда пристроить малышей, то школы были для них закрыты. Это была самая обделенная в плане доступа к образованию категория детей, независимо от их интеллектуального статуса. Аутизм — такая вещь, которая мешает просто так зайти в школу. Поэтому мы поставили задачу: создать модель, которая позволила бы детям с аутизмом прийти в школу, причем, в обычную, и учиться там.
Таким образом мы начали развивать тему инклюзивного образования. Мы разработали модель, она оказалась очень технологичной и пошла в тираж. А чтобы процесс по стране шел быстрее, мы создали образовательную программу, которая учит, как применять эту технологию. Она очень хорошо сейчас приживается в стране, хотя система, конечно, во многом сопротивляется. Естественно, когда вы начинаете такую практику, то сталкиваетесь с какой- то регулировкой. Весь механизм, регулирующий эту деятельность, несовершенный. Есть нормативно-правовая база, ФГОСы и т.д., и они очень инертны. И вы вынуждены выходить на следующий уровень аналитики, критики и т.д.
Когда вы взаимодействуете с органами власти, им нужно предлагать варианты. Бессмысленно просто ходить, митинговать.
Вы говорите: «Это неправильно, нужно исправить вот так». Это большая аналитическая работа. В результате вы приходите к сокращению сопротивления. Вы видите, как система тоже меняется и готова признавать то, что еще несколько лет назад ей казалось катастрофой или завиральностью.
Да, переформатирование. Может быть, это звучит несколько обще, но этот процесс состоит из тысячи разных выверенных шагов.
То есть можно это так сформулировать, что цель вашей работы — переформатирование системы в целом?
Да, переформатирование. Может быть, это звучит несколько обще, но этот процесс состоит из тысячи разных выверенных шагов.
Скажите, а что вас больше всего радует в работе, что доставляет удовлетворение?
Вы знаете, я здесь не буду оригинальной, удовлетворение доставляет больше всего то, что моя работа не отрывна от моей семьи, от тех задач, которые я ставлю как родитель. И самая главная радость — это любое миллиметровое достижение моего сына-аутиста. Самым большим моим счастьем является то, что он каждый день ходит в школу, он среди сверстников, его там любят.
Он в обычную школу ходит?
Сложный возраст сейчас такой.
Да. Но он всеобщий любимец, ему нравится ходить в школу. Естественно у него есть тьюторское сопровождение, он прекрасно взаимодействует и с тьютором, и с учителями. У него много разных интересов — занимается плаванием, музыкой. Понятно, что он никогда не будет полностью самостоятельным, ему всегда будет требоваться поддержка. Возможно, он никогда не сдаст какой-нибудь стандартный аттестационный экзамен. Я все это понимаю. Но для меня это абсолютно вторичные вещи, потому что он среди жизни, и жизнь рядом с ним настоящая. И вот это самое ценное, самое важное, что у него это все получается.
Вы знаете, я здесь не буду оригинальной, удовлетворение доставляет больше всего то, что моя работа не отрывна от моей семьи, от тех задач, которые я ставлю как родитель. И самая главная радость — это любое миллиметровое достижение моего сына-аутиста. Самым большим моим счастьем является то, что он каждый день ходит в школу, он среди сверстников, его там любят.
Он в обычную школу ходит?
Да, в обычную школу. То есть не совсем обычную, а в инклюзивную. Ровно такую, какая получилась в результате внедренной Центром проблем аутизма модели. Ему 14 лет, он в 6-м классе.
Сложный возраст сейчас такой.
Да. Но он всеобщий любимец, ему нравится ходить в школу. Естественно у него есть тьюторское сопровождение, он прекрасно взаимодействует и с тьютором, и с учителями. У него много разных интересов — занимается плаванием, музыкой. Понятно, что он никогда не будет полностью самостоятельным, ему всегда будет требоваться поддержка. Возможно, он никогда не сдаст какой-нибудь стандартный аттестационный экзамен. Я все это понимаю. Но для меня это абсолютно вторичные вещи, потому что он среди жизни, и жизнь рядом с ним настоящая. И вот это самое ценное, самое важное, что у него это все получается.
А то, что благодаря всему, что я делала для него, другие дети получили то же самое – это такой кайфовый бонус, который, откровенно говоря, я как миссию себе не ставила. У меня не было каких-то амбиций — строить карьеру в этой области.
Все было очень утилитарно, подчинено служению моей конкретной семье. Но получается, что если ты хорошо ей служишь, то в этот круг затягивается большое количество людей, и от одного отдельного любимого мальчика можно прийти к большой реформе.
Комментарии:
Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...