Наверх
Аналитика

Неболезнь

Слово «аутизм», так или иначе, просочилось в головы людей вместе со стереотипными представлениями о том, что это такое. Узкое понимание этого явления укоренилось в сознании современного человека, но давно утратило актуальность.
01.05.2017
В основном, обратившись к интернету в поисках того, что такое аутизм, мы оказываемся заложниками первых ссылок, пестрящих режущими словами «болезнь», «расстройство», «страдание», «нарушение», которые и откладываются в памяти. Безусловно, аутизм – это болезненное состояние, но этим не должно начинаться и заканчиваться его определение.

На сайте Autism Speaks (https://www.autismspeaks.org/) даётся, пожалуй, одно из самых аккуратных и наиболее точных определений аутизма:  

Расстройство аутистического спектра (РАС) и аутизм являются общими терминами для названия группы сложных особенностей развития мозга
— Лес.медиа
— les.media

Профессор Бирмингемского университета, доктор психологических наук, автор шести книг, посвященных аутизму, и мать ребёнка - аутиста Ольга Богдашина видит отголоски аутизма ещё в кельтском и германо-скандинавском фольклоре с их волшебным эльфийским народом, и, пожалуй, для правильного отношения к людям с подобной особенностью, «открывать» аутизм нужно именно с такой, вполне романтичной параллели. Эльфы были падки на человеческих детей и по различным причинам похищали их, что регулярно встречается в сказках и легендах. Именно описания подменышей, оставленных вместо украденных детей, начинают историю аутизма – они не росли, не говорили, не обращали внимания на окружающий мир, а некоторые наоборот требовали постоянного внимания. 

В XVIII веке появились медицинские тексты, впервые описывающие существующих уже в реальном мире загадочных людей – исключительно замкнутых в себе, не разговаривающих, при этом обладающих хорошей памятью. Французский исследователь Дж. М. Итар в своей работе «Дикий мальчик из Аверона» описал 12-летнего Виктора, которому были присущи ассоциальность, огромные сложности в установлении дружеских отношений со сверстниками, способность использовать людей лишь для удовлетворения своих потребностей и назвал это интеллектуальным мутизмом. 
В 1911 году швейцарский психиатр Е. Блейлер для обозначения «тайны» загадочных людей ввёл другой термин – «шизофрения», общедоступным языком говоря, - уход больного в мир фантазий.
Но в 1943-м году появилось описание аутизма как синдрома, автором которого является американский психиатр Лео Каннер. Он объединил общие характеристики нескольких «загадочных» детей, такие как замкнутость, многократное повторение одних и тех же действий, стремление к сохранению однообразной обстановки в жизни, отсутствие способности к общению с другими людьми, нарушения речи и при этом хороший познавательный потенциал, зачастую прекрасная память. Эта работа официально ввела новый термин, входящий в область психиатрии, но полностью отделяющий аутизм от шизофрении. 
Но, перестав быть шизофренией в науке, аутизм остался близок к ней в обществе и на сегодняшний день – и это проблема. 

В США и некоторых странах Европы интерес к аутизму резко возрос в середине ХХ века, но, опять же, в кругах профессионалов. Только в решающих 60-х появились первые книги, написанные родителями детей - аутистов, в числе которых была потрясшая мир книга американского психолога Бернарда Римленда, заставившая обратить внимание на аутизм или посмотреть на него в новом свете. Для большинства людей эта тема к тому времени была всё ещё закрыта, даже не все психиатры, психологи знали о таком явлении, как аутизм, и Бернард Римленд сам диагностировал у сына синдром: 
С рождения было ясно, что у этого ребенка, выглядящего совершенно здоровым, есть какая-то серьезная проблема. Я получил свою докторскую степень в экспериментальной психологии тремя годами ранее, и никогда не слышал слова "аутизм". Наш педиатр, с тридцатью пятью годами опыта за плечами, тоже никогда не слышал этого слова. Аутизм был очень редок тогда…» 
— Лес.медиа
— les.media
С момента выхода этой книги на Западе, в основном, в США всё большее количество людей стали узнавать о проблеме аутизма, интересоваться ей, возник научно-исследовательский институт по проблемам аутизма, печатались журналы, открывающие аутизм для общества. Началась новая эпоха – сотни тысяч людей, страдающие аутизмом или имеющие «таинственных» родственников, наконец, получили ответы на мучающие их множество лет вопросы. 
 
Спустя несколько лет спектр аутизма стал очень широк, появились ответвления, такие как синдром Аспергера, также высокофункциональный аутизм, характеризующийся нормальным интеллектом, но отсутствием навыков невербальной коммуникации и присущим всем аутистам однообразием действий. Этому виду аутизма присущ синдром саванта, открытый еще в XIX веке – состояние, при котором человек с нарушениями центральной нервной системы обладает исключительными, выдающимися способностями в какой-то области. Именно эта уникальная форма привлекла внимание общества и позволила смотреть на аутизм не как на болезнь, но ещё как на скрытое преимущество, как на другой мир, хранящий удивительные способности, которые нужно просто осторожно отыскать. 

Саванты вдохновили многих режиссеров, писателей на создание шедевров, которые всё больше внедряли проблему аутистов в общество. Барри Левинсон создан вечный фильм «Человек дождя» с блестящим Дастином Хоффманом, прототипом героя которого стал Ким Пик, имевший феноменальную способность запоминать до 98% прочитанной информации, а фильм «Адам» показывает огромный внутренний мир аспергерианца, который он не в состоянии раскрыть другим людям.
Реально существующим, уникальным аутистом савантом современности является Дерек Паравичини - слепой джазовый музыкант, гений импровизации, способный повторить любую мелодию любого масштаба, когда-либо до него доносившуюся (о нём можно найти видео «В тональности гения» на TEDtalks). Ричард Воуро – шотландский живописец, аутист, идеально воспроизводил увиденные уголки природы, архитектуру и животных, а Сара Миллер, президент компании «Nova Systems» способна найти ошибку в системе или программе, лишь окинув её взглядом. Но все эти необыкновенные люди неизбежно имеют проблемы с физическим и ментальным здоровьем: Дерек Паравичини страдает от умственной отсталости, Ричард Воуро имел слабое зрение, граничащее со слепотой, а Сара Миллер может встать в тупик перед простейшей жизненной ситуацией, с которой она не сталкивалась, так как её мозг не «запрограммирован» на соответствующую реакцию. И это останавливает наивное стремление романтично смотреть на высокофункциональный аутизм – неземные способности уживаются с болью. 
 
Люди с аутизмом с 70-80х годах сами стали выпускать книги о своей особенности. Темпл Грандин – одна из самых известных женщин аутистов, доктор наук, при помощи своей книги «Мышление картинками» погрузила читателя в закрытый мир аутизма, и пыталась донести, что аутизм – это другое мышление, которое порождает отличающиеся от принятых алгоритмы действий. Джон Элдер Робинсон, создававший огненные шоу для легендарной рок-группы «Kiss» в 2007-м году выпустил откровенную, вдохновляющую и трогательную книгу «Посмотри мне в глаза» о своей жизни с «таинственным» заболеванием. Такое внимание к проблеме аутизма на Западе позволило внедрить её в общество и этим помочь тысячам людей. В обществе создавалась правильное понимание: «Аутизм – это не болезнь, это уникальная особенность, это уникальный тип мышления», «Аутисты – не инвалиды, они способны выполнять работу, которую им дают, безупречно», «В людях с аутистическими особенностями необходимо искать исключительные способности», «Аутистов не нужно лечить, нужно заботиться об их адаптации, нужно с ними заниматься». 

В те самые годы, когда на Западе аутизм привлекал всё больше внимания медицины и общества, в России детей с этим синдромом не пускали на порог детских садов и школ, и основная проблема в том, что на сегодняшний момент ситуация едва изменилась.
То, что об аутизме не говорят, не внедряют эту проблему в общество, не рассказывают о том, что же это такое, как он многогранен и сколько людей страдают от отсутствия помощи, сколько людей лежат в психиатрических клиниках из-за неправильного диагноза – шизофрении или неврозов, - это огромная социальная проблема. Замалчивание этой проблемы порождает неосведомлённость, которая перечеркивает достойный жизненный путь людям, имеющим на неё право. 

В 2012 году во внеконкурсной программе Венецианского кинофестиваля был представлен душераздирающий документальный фильм Любови Аркус «Антон тут рядом». Фильм показывает незаслуженно удручающее положение людей с аутизмом на примере Антона Харитонова, который находится на неустойчивом плоту между квартирой с умирающей матерью и психоневрологическим диспансером – единственной возможной дорогой жизни. Фильм безусловно в определённом плане пробил то стекло, за которым хранилась проблема аутизма.
Посмотрите этот фильм. Без жалости, взгляните Антону в глаза. 

Комментарии:

Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...